In de interviews richtten we ons op subjectieve verklaringen die patiënten ertoe brachten een WTD te uiten . Deze ‘motivaties’ verklaren waarom een WTD aanwezig was. De meeste maar niet alle patiënten konden ‘redenen’ aangeven die zij verantwoordelijk hielden voor het feit dat zij een WTD hadden. De redenen die zij aangaven voor hun WTD verwezen vaak naar afzonderlijke verschijnselen of gebeurtenissen (pijn, bepaalde angsten, sociaal isolement, etc.). We stelden echter vast dat de motieven van de patiënten voor een WTD meestal niet volledig verklaard konden worden door deze enkelvoudige redenen. Voor de meeste patiënten had hun WTD ook een bredere betekenis, die zij ter sprake brachten toen zij werden uitgenodigd om te vertellen wat deze wens voor hen betekende. Patiënten reageerden dan door hun WTD uit te leggen door middel van grotere verhalen, die hun persoonlijke waarden en morele opvattingen weerspiegelden. Wij noemen deze bredere persoonlijke betekenis voor de patiënt de ‘betekenis’ van de WTD. Terwijl de redenen inzicht geven in wat patiënten zelf zien als reden om een WTD te hebben, onthullen de betekenissen van een WTD wat een WTD betekent binnen het zelfverstaan van de patiënt en met betrekking tot zijn of haar persoonlijke waarden. Bovendien lijken sommige wensen, bewust of onbewust, te worden geuit om een bepaald effect te bereiken, hetzij binnen de interne emotionele wereld van de patiënt, hetzij op andere mensen. Dit type motivatie, dat zeldzamer was, noemen we de ‘functie’ van de WTD. Samenvattend maakten we een onderscheid tussen drie verschillende motivationele aspecten: (1) redenen voor, (2) betekenissen en (3) functies van WTD-uitspraken.
Redenen
De redenen die patiënten zagen als oorzaak voor hun WTD waren verdeeld over het hele bereik van het ‘bio-psycho-socio-spirituele model’ dat veel gebruikt wordt in de palliatieve zorg . Zoals bekend uit de klinische praktijk, is de last van ziekte-gerelateerde bio-psycho, sociale problemen en spirituele behoeften die door patiënten worden vastgesteld, niet noodzakelijk dezelfde als die welke door zorgverleners worden erkend. Dit gold ook voor onze deelnemers.
Fysieke redenen die in de interviews werden genoemd, waren de ervaring van acute of chronische pijn, verstikking, chronische misselijkheid, incontinentie, stinkende wonden, ulceraties, slaperigheid, enz.
Psychologische redenen waren angst, gevoelens van verdriet, verlies van perspectief en hoop, en de angst om verward te raken, niet in staat te zijn om beslissingen te nemen, afhankelijk te worden van verpleegkundige zorg of ‘aan machines te worden gehangen’.
Sociale redenen waren onder meer eenzaamheid, sociaal isolement, verlies van sociale rol, financieel tekort, gebrek aan een adequaat zorgnetwerk, en de ervaring door de ziekte in de steek te zijn gelaten door partner of familie.
P24 verklaarde haar WTD in termen van het plotselinge verlies van haar inkomen, haar huis, en haar gebrek aan een sociaal netwerk. Een aanzienlijk aantal patiënten zei dat hun angst om anderen tot last te zijn de belangrijkste reden voor hun WTD was:
P2: “Ik zou graag gaan. Zie je, ik wil de mensen laten gaan. Ik vind het niet leuk dat ze altijd moeten… ze hebben ook allemaal een leven en ik wil niet, dat ik… nou ja”.
P4 deed verschillende sterke verzoeken om de dood te bespoedigen omdat ze zich schaamde voor haar zwerende en sterk ruikende tumor, waarvan ze aannam dat die anderen tot last was. P19 gaf beschrijvingen van haar sporadische WTD, waaronder het gevoel van wanhoop dat zij door vermoeidheid niet in staat was voor haar driejarige zoon te zorgen. P5 zei dat ze soms wenste te sterven omdat haar behandelingskeuzes niet werden gerespecteerd door haar artsen en ze zich blootgesteld voelde aan een medisch systeem waarvan ze de waarden slechts gedeeltelijk deelde. Ze wilde deze wereld verlaten omdat “ik er niet in pas”.
Existentiële of spirituele redenen waren voor veel patiënten de ervaring van het verlies van waardigheid of activiteit, het gevoel opgesloten te zitten in een gehandicapt lichaam. Anderen benadrukten de uitzichtloosheid en onbestendigheid van hun huidige levenssituatie; een besef van de ongeneeslijke en terminale conditie van hun ziekte, de onzekerheid van het stervensproces en de ervaring van een diep gebrek aan zin in het leven.
Patiënten wogen de redenen verschillend af. Sommige redenen waren waar voor het verleden of heden, andere hypothetisch voor de toekomst. Levensbevestigende redenen konden bestaan naast redenen die leidden tot een wens om te sterven, met en zonder gevoelens van ambivalentie (zie meer gedetailleerd in ).
Betekenissen
De 23 patiënten in onze steekproef met een WTD rapporteerden negen verschillende soorten betekenissen. Sommige van deze negen soorten betekenissen kwamen vaker voor, terwijl andere slechts één keer werden geïdentificeerd. De betekenissen van een WTD werden gevormd door persoonlijke ervaringen, culturele achtergrond en relaties. De verhalen van de patiënten, hun visie op belangrijke gebeurtenissen, onderbrekingen en beslissingen in het leven, en hun ziektetraject wierpen allemaal licht op de waarden en morele opvattingen die deel uitmaken van de specifieke betekenis van een WTD. Een diepgaande analyse van de betekenissen in de casusverhalen P2 en P7 is te vinden in .
Opvallend was dat sommige patiënten met een WTD (P12, P29) zeiden dat ze geen specifieke reden zagen die deze wens had opgeroepen, hoewel ze tegelijkertijd duidelijk konden uitleggen welke betekenissen deze WTD voor hen had. P11 zei dat ze niet leed, maar omdat ze wist dat ze spoedig zou sterven, wilde ze dat de dood sneller zou komen (zonder daadwerkelijk de wens te hebben om de dood te bespoedigen).
We presenteren de betekenissen die we identificeerden in een open typologie, die hoogstwaarschijnlijk niet uitputtend is. Voor patiënten met andere ziekte-ervaringen of andere culturele achtergronden, kan hun WTD nog andere betekenissen hebben.
Betekenissen van wens-tot-sterven verklaringen (open lijst):
Een wens om te sterven kan een wens zijn
-
Om een levensbeëindigendproces zijn beloop laten
-
De dood een einde laten maken aan ernstig lijden
-
Een einde maken aan een situatie die als een onredelijke eis wordt gezien
-
Anderen de last van zichzelf besparen
-
Voorbehoud van zelfbeschikkingvastberadenheid in de laatste momenten van het leven
-
Om een einde te maken aan een leven dat nu geen waarde meer heeft
-
Om over te gaan naar een andere werkelijkheid
-
Een voorbeeld voor anderen zijn
-
Om niet te hoeven wachten tot de dood komt
Patiënten legden hun WTD uit als een wens…
-
Een levensbeëindigend proces op zijn beloop laten (niet belemmeren)
Dit soort WTD is een wens om het stervensproces niet te belemmeren. Patiënten verwezen naar spirituele ideeën, hetzij naturalistisch of religieus, over leven en sterven, zoals “de natuur zijn gang laten gaan” (P31) of dat “het uiteindelijk in de hand van God is” (P21). Deze patiënten (P17, P21, P31) zagen zichzelf als onderdeel van een groter geheel van gebeurtenissen waar ze zich niet vrij in voelden om zich ermee te bemoeien. Deze betekenis kwam dan ook tot uitdrukking bij patiënten die een WTD hadden maar de dood niet wilden bespoedigen.
P21: “Maar nu ben ik gewoon… Nu is het goed, nu. Hij kan me komen halen.
I: Nu kunt U me halen .
P21: (Laat hand vallen) Nu moet Hij me halen!”
-
De dood een einde laten maken aan ernstig lijden (leven als last)
De dood kan gezien worden als het ‘minste kwaad’ en daarom wenselijk zijn. Verschillende patiënten (P1, P21, P24, P29, P32) verklaarden dat zij de dood wensten om een einde te maken aan hun zware last van symptomen of aan hun existentieel lijden. In een ondraaglijke situatie zonder andere uitweg werd de dood gezien als het minste van twee (of meer) kwaden. Deze patiënten ervoeren het leven niet als een last op zich, maar hun lijden was ondraaglijk en kon niet worden gestopt zolang ze bleven leven. P1 sprak over de “indirecte pijn” die werd uitgelokt door de uitzichtloosheid van zijn lichamelijke toestand. P29 ondernam de eerste stappen door contact op te nemen met de “right-to-die” organisatie EXIT, die hulp bij zelfdoding aanbiedt. Zij verklaarde:
P29: “Het is verschrikkelijk, dat kan ik je wel vertellen. Het is afschuwelijk. De hele situatie.
I: De situatie. Er niet uit kunnen komen.
P29: Er niet uit kunnen komen, en elke morgen hetzelfde: wakker worden, gewassen worden, daar liggen tot de avond, dezelfde pijn”.
-
Een einde maken aan een situatie die als een onredelijke eis wordt ervaren (oplegging)
Sommige patiënten beschreven hun WTD als een wens om een situatie te vermijden die zij als een belediging, een oplegging of als onwaardig ervoeren. P5, P21, P24 en P29 wensten allen te sterven om een einde te maken aan een situatie die zij als een onredelijke eis ervoeren. Deze WTD-uitspraken hingen vaak samen met een intens ervaren klachtenbelasting plus specifieke momenten of gebeurtenissen waarin iets gebeurde (bijvoorbeeld een nieuwe diagnose, het stuklopen van een relatie, een conflict met een familielid), wat de patiënt tot zijn of haar grens bracht. Dit kon een morele ondertoon hebben van een verwijt aan het lot, of aan God. Als gevolg hiervan werd de dood gezien als een bevrijding uit een situatie die als een belediging werd ervaren. De perceptie van deze situaties was vaak gebonden aan de definitie die de patiënt had van zijn of haar eigen identiteit of sociale status. Voor P21, een godsdienstlerares, was het altijd belangrijk om intellectueel aan het leven deel te nemen. Na een lange geschiedenis van hersenmetastasen werd haar wens om te sterven concreet. In het interview legde ze uit dat dit kwam doordat het orgaan dat zij als het meest waardevol voor haar beschouwde, was aangetast:
P 21: “Toen begonnen bij mij alle rode lampjes te knipperen, want het zat toch in je hoofd, hè. Toen dacht ik: Nee! Nee, gewoon nee. Nu heb ik er gewoon genoeg van. Ik heb mezelf genoeg gemarteld; ik wil mezelf niet meer martelen”.
-
Anderen de last van zichzelf besparen (een last zijn)
Patiënten voelden zichzelf vaak een last voor anderen. P2, P4, P19 en P22 wilden sterven om hun naasten of verzorgers van zichzelf te ontlasten:
P4: “Ik ben zelf bezwaard, ik ben anderen zo tot last; ik wil hier een eind aan maken”.
Gelijktijdig met deze betekenis gaven patiënten ook uiting aan gevoelens van afhankelijkheid van anderen, van een laag gevoel van eigenwaarde of van schaamte. Patiënten voelden zich een last voor hun naaste familie, voor zorgverleners of (financieel) voor de samenleving. De meeste patiënten maakten zich ernstig zorgen over de mensen in hun omgeving, ook al wisten sommigen (P2, P22) dat zij werden geaccepteerd en bereidwillig verzorgd.
-
Zelfbeschikking behouden in de laatste momenten van het leven (controle)
Bij sommige patiënten werd de WTD in verband gebracht met de wens om controle en zelfbeschikking te behouden (of terug te krijgen) in de laatste periode van hun leven (P5, P13, P24, P29). Sommigen verklaarden dat zij liever zouden sterven dan onderworpen te worden aan een langdurige situatie van afhankelijkheid, blootgesteld aan ziekenhuisroutines, gedepersonaliseerde zorg en besluitvorming door artsen in hun naam. Al deze patiënten waren lid van een “right-to-die”-organisatie:
P5: “Gewoon uit angst, als ik niet goed behandeld zou worden”.
Voor sommigen betekende het behoud van autonomie het concreet plannen van hun einde om controle te houden over wat er met hen zou gebeuren tijdens de laatste momenten van hun leven. De WTD van P13 was hypothetisch, maar in de weken voor zijn dood ondernam hij alle nodige stappen om snel te kunnen sterven met de hulp van de organisatie EXIT:
P 13: “Ik wendde me onmiddellijk tot de optie van Exit , omdat ik zei dat ik deze optie zou willen hebben, wat er ook gebeurt. Als het om de een of andere reden ondraaglijk voor me wordt, maar ik ga nog steeds niet dood, dan wil ik mezelf mijn eigen dood kunnen gunnen. En ik heb voor alles gezorgd, dat het klaar is, dat ik het recept heb, en met die mensen gesproken. Ze zijn nu quasi oproepbaar. Het gaat er eigenlijk alleen maar om dat ik een einde maak aan een situatie die ondraaglijk is geworden, en dat ik er niet op hoef te rekenen dat ik nog een beroerte krijg of dat een of andere dokter toch nog begrip heeft. Ik wil dit in eigen hand kunnen houden voor als het moment daar is. Ik was mijn hele leven een heel zelfbepaald persoon, en dat is heel belangrijk voor mij”.
-
Een einde maken aan een leven dat nu zonder waarde is (waardeloos leven)
Bij sommige patiënten werd de WTD gemotiveerd door de wens dat de dood een einde zou maken aan een leven dat nu zonder waarde was. Deze patiënten (P5, P17, P20) ervoeren hun leven in deze situatie als niet de moeite waard om voort te zetten vanwege het verlies van persoonlijke relaties, van zinvolle activiteit of van dimensies die zij essentieel achtten voor hun identiteit.
P20: “En ik heb niet het gevoel dat dit een leven voor mij is, op deze manier verder leven. Daarom eh, ben ik erg – hoe moet ik het zeggen, zodat je me begrijpt – ik ben veel onderweg, onderweg en toen dacht ik, als ik niet meer kan leven zoals vroeger, dan heeft het leven geen waarde meer, toch? En ik reed veel in mijn auto, en dat kan ik ook niet meer doen. Ja, ik heb veel gereisd. Ik heb het gevoel dat mijn leven helemaal niets meer waard is, als ik hier maar blijf liggen wachten”.
-
Overgaan naar een andere werkelijkheid (hiernamaals)
Bij twee patiënten (P6, P16) was hun wens om te sterven ingegeven door hun hoop op een hiernamaals. Zij stelden zich de dood voor als een overgang naar een andere vorm van bestaan en zij zeiden dat zij zich verheugden op wat daarna zou komen. Ze wensten niet zozeer dat hun leven zou eindigen, maar dat ze zouden overgaan naar “een ander niveau van bestaan” (P6).
-
Een voorbeeld zijn voor anderen (onderwijzen)
Een positieve houding ten opzichte van sterven kan ook een manier zijn om anderen te onderrichten, in de zin van een goed voorbeeld te zijn. P13 uitte het idee een voorbeeld te zijn voor zijn kinderen van hoe goed sterven kan worden gedaan. Hij deed er alles aan om zijn dood voor te bereiden met een right-to-die organisatie, maar beschreef zijn WTD als “nog hypothetisch”. Voor hem omvatte het idee van een goede dood het recht op zelfbeschikking, het behoud van waardigheid, het onderhouden van een open communicatie binnen de familie en het geven van tijd aan zijn kinderen om het verlies te verwerken:
P13: “En dat is misschien wel de laatste schuld die iemand aan zijn kinderen heeft, nietwaar, om het allemaal mogelijk te maken; ten eerste met betrekking tot de scheiding, en ten tweede met betrekking tot hun eigen sterven”.
Zijn vrouw bevestigde dit voornemen:
“Ja, ik denk het wel. Hij kwam naar het ziekenhuis met het doel zijn kinderen te laten zien hoe je kunt sterven. Ik bedoel, met een soort waardigheid, misschien. Ja. Ja. Hij zei dat expliciet”.
-
Niet hoeven wachten tot de dood komt (het stervensproces verkorten)
De wens om te sterven kan ook betekenen dat je een kortere weg wilt nemen of een lang stervensproces wilt vermijden. Sommige patiënten (P11, P12, P30) die zich er volledig van bewust waren dat ze stervende waren, verklaarden hun WTD door te zeggen dat ze er niet veel heil in zagen om te wachten tot de dood eindelijk kwam. P12 had eigenlijk de wens om zijn dood te bespoedigen, maar aangezien zijn zoon zelfmoord had gepleegd en de familie daar veel onder leed, was de dood bespoedigen voor hem moreel geen optie:
P12: “Maar ik heb nu al zo lang op de dood gewacht.
I: Waarom verlang je er zo naar, dat het sneller gaat?
P12: Zodat het voorbij is.
I: Zodat er een einde komt aan het lijden?
P12: Ik lijd niet. Maar ik heb nog steeds een liefhebbende partner en, eh, soms zeg je: ‘Beter een gruwelijk einde.
I: …dan horror zonder einde'”.
Dit bekende Duitse spreekwoord “Beter een gruwelijk einde, dan horror zonder einde”, dat de patiënt begint en de interviewer aanvult zoals gesuggereerd, omhelst de betekenis van deze WTD als een wens om het stervensproces te verkorten om niet te hoeven wachten tot de dood komt.
Functies
Sommige patiënten hadden een WTD of deden WTD-uitspraken om, bewust of onbewust, een beoogd effect op zichzelf of anderen te verkrijgen. Niet alle WTD-uitspraken hadden een functie, maar in bijna alle gevallen waarin een WTD een functie had, had deze in de eerste plaats een betekenis. Slechts in één geval had de WTD-uiting wel een functie maar geen betekenis. Dit werd geïdentificeerd als een gevolg van het feit dat de patiënt niet werkelijk een WTD had, maar slechts deed alsof hij er een had tegenover zijn vrouw om haar bang te maken en te manipuleren (zie hieronder); tegenover alle anderen bevestigde hij duidelijk zijn wens om te leven en ondernam hij alle stappen om zijn gezondheid zo goed mogelijk te stabiliseren.
We identificeerden vier verschillende functies:
-
Beroep
In sommige verhalen van patiënten bracht de WTD-uitspraak interpersoonlijke interactie of dialoog op gang, of fungeerde zelfs als een schreeuw om hulp. In onze data was dit het geval bij patiënten die bang waren om dood te gaan (P19) of die schaamte of angst ervoeren om anderen tot last te zijn (P2, P22). P22 was een gepensioneerde legerofficier zonder familie. Hij vroeg zijn huisarts om hulp bij het sterven voordat hij naar het hospice kwam. Onder hospicezorg veranderde zijn acute WTD in een hypothetische WTD. Elke ochtend tijdens de rondes bevestigde hij echter zijn overtuiging dat hij niets meer was dan een last voor de samenleving, waarop hij door zijn arts werd gerustgesteld dat hij de zorg verdiende na zo’n lange tijd de samenleving te hebben gediend. Zijn WTD-verklaringen dienden als aansporing om morele geruststelling te krijgen, die hij hard nodig had (zie ook casusbeschrijving Martha, hieronder).
-
Voertuig om over sterven te spreken
Sommige patiënten gebruikten WTD-verklaringen om aan anderen hun ervaringen over te brengen toen zij de dood naderden (P2, P4). P19, die duidelijk de wens had om te leven, uitte af en toe WTD uitspraken. Zij zei dat zij alleen in de derde persoon over haar dood kon praten, alsof het over iemand anders ging. Naast een schreeuw om hulp bij het omgaan met haar ondraaglijke lichamelijke pijn en vermoeidheid, leken haar WTD-verklaringen een middel om haar in staat te stellen over het sterven te spreken.
P 21: “Dus ik was blij dat ik er met hem over kon praten . Eigenlijk was ik de enige, die dat kon overbrengen en die gedachte gewoon kon loslaten, in plaats van hem aan je te laten vreten. Of je het dan doet of niet is eigenlijk secundair. Het is slecht voor mensen als ze tegen niemand kunnen zeggen: weet je, ik heb soms zulke gedachten. Dus ik ben echt blij dat ik het met hem heb kunnen bespreken, het heeft mij ook goed gedaan”.
-
Herstel van agency
Sommige patiënten legden uit dat hun WTD functioneerde als een middel om wat ruimte voor agency terug te winnen in een tijd waarin hun persoonlijke agency bedreigd leek te worden. Dit was bijvoorbeeld het geval bij patiënten die een WTD ervoeren in acute situaties van nood; zo meldde P24 spontane zelfmoordgedachten te hebben gehad toen ze geconfronteerd werd met de diagnose van terugkerende kanker, terwijl ze geen appartement had en geen ziekte- en arbeidsongeschiktheidsuitkering. Zij bevestigde echter dat in elk van de gevallen waarin zij dergelijke gedachten had, zij wist dat zij “het niet zou hebben gedaan”. Wij interpreteerden haar WTD verklaring als een katalytische functie, een manier om haar angst en woede te ventileren en weer ‘agency’ te krijgen.
In de verhalen van andere patiënten functioneerde de WTD meer als een middel om de persoonlijke ‘agency’ te bevestigen (zie de casusbeschrijving hieronder). Dit was bijvoorbeeld het geval bij patiënten die uiting gaven aan een hypothetisch WTD.
P13: “…en dan die slaperigheid enzovoort, en dan zeg je op een gegeven moment in je achterhoofd: nou, hoe lang moet ik dit nog verdragen? En dan komt het in je op: nou, dat hoeft niet, je kunt er elk moment onderuit. Maar het is meer een geruststelling Het is een reserve”.
-
Manipulatie
In sommige verhalen van patiënten leken WTD-uitspraken een manipulatieve functie te hebben. Soms leken WTD uitspraken te worden gedaan om extra aandacht van zorgverleners te krijgen (P2, P19). Andere patiënten zeiden dat zij WTD uitspraken op een provocerende manier uitten, alleen maar om de reactie van anderen te testen. Zoals P11 beschreef:
P11: “Ik heb ook wel eens van die tongue-in-cheek dingen gezegd: zo, nu begin ik pillen te verzamelen. Ja. En dan schrikken de betrokkenen, degenen tegen wie je dat zegt, en toch werd het tongue-in-cheek gezegd.
I: Om hun reactie te testen.
P: Ja, misschien soms een beetje opzettelijk provoceren”.
Een patiënt (P25) met een uitdrukkelijke levenswens joeg zijn vrouw herhaaldelijk schrik aan met zijn schokkende WTD-uitspraken. Zijn vrouw zei dat het feit dat hij wist dat ze opgelucht was dat hij geen zelfmoord zou plegen, hem een motivatie gaf om verder te leven.
Interrelaties tussen redenen, betekenissen en functies van een WTD
In hun grotere narratieven over de betekenissen van de WTD, verwerkten patiënten soms ook de redenen. Toch behoren redenen en betekenissen tot verschillende categorieën: terwijl de ‘redenen’ verwijzen naar wat patiënten ervaren als de reden waarom ze een WTD hebben, verwijzen de ‘betekenissen’ naar hoe een WTD zinvol is voor de patiënt. Sommige patiënten verklaarden bijvoorbeeld dat zij zich een last voelden (=betekenis) omdat zij concrete financiële problemen hadden, waardoor zij afhankelijk werden (=reden). Anderen leden onder het verlies van activiteit of het hebben van een actieve rol in de samenleving (=reden) en voelden een morele verplichting om spoedig te sterven, omdat zij meenden dat zij het recht op bestaan hadden verloren (=betekenis). In andere gevallen waren redenen en betekenissen voor een WTD niet met elkaar verbonden. Inderdaad, twee patiënten zagen geen redenen voor hun WTD, maar konden het niettemin verklaren (P11, P12). Dit sluit niet uit dat deze patiënten misschien redenen hadden die ze niet onthulden of dat de palliatieve zorg voor deze patiënten niet verbeterd kon worden. Het benadrukt eerder het belang van het onderzoeken van niet alleen de redenen zoals gerapporteerd door patiënten of de objectieve uitlokkende factoren zoals waargenomen door de medische wetenschap, maar ook van het onderzoeken van de grotere contextuele morele opvattingen die verbonden zijn met de WTD.
Andere studies hebben aangetoond hoe WTD uitspraken gebruikt kunnen worden om communicatie mogelijk te maken of een andere persoon te manipuleren. In onze studie hadden WTD-uitspraken, zelfs wanneer ze een functie hadden, meestal ook een betekenis voor de patiënten. Met het oog op een respectvolle benadering van patiënten concluderen wij dat zelfs een wens die overwegend uit een functie bestaat – bijvoorbeeld een schreeuw om hulp of een dialoog – toch moet worden onderzocht op zijn betekenissen en subjectieve redenen. Een adequaat begrip van een individuele WTD-verklaring vereist daarom een gedeelde dialoog met de patiënt en gedetailleerd inzicht in de complexiteit van persoonlijke narratieven en zelfconcepten.
Gevalvoorbeeld
Martha (pseudoniem), een vrouw van rond de 80 jaar, was opgenomen in het ziekenhuis met vergevorderd rectaal adenocarcinoom waarvoor palliatieve zorg nodig was. Zij drong aan op de mogelijkheid om de dood te bespoedigen met de hulp van een organisatie die hulp bij zelfdoding aanbiedt (EXIT). Op verzoek van de patiënte vulde haar arts een medisch rapport in dat naar EXIT moest worden gestuurd voor het geval zij zou besluiten contact met hen op te nemen. Ze zei echter dat haar spirituele overtuigingen haar zouden tegenhouden: “Omdat ik het gevoel heb dat je er na je dood voor gestraft zou kunnen worden”. Zij voelde zich ambivalent. Tijdens een gesprek met haar arts bevestigde ze haar wens om de dood te bespoedigen, maar vroeg ze ook angstig of ze door haar voortdurende misselijkheid en onvermogen om te eten niet zou verhongeren. Zij had een complexe, zeer emotionele gezinssituatie: hoewel al haar familieleden zelf lid van EXIT waren, waren zij er fel op tegen dat zij haar eigen dood bespoedigde, en uitten zij hun afkeuring tegenover haar.
Hoewel deze patiënte bij het invullen van het medisch verslag concrete stappen ondernam om een bespoedigde dood mogelijk te maken (intentie type 9: “Handelen in de richting van sterven”), interpreteerden wij haar belangrijkste intentie als behorend tot type 4: “Hypothetisch overwegen de dood te bespoedigen (in de toekomst als bepaalde dingen gebeuren),” aangezien zij tijdens het interview haar wens als volgt uitte: “Als ik me heel, heel, heel ellendig voel, komt deze gedachte altijd terug: Als je het niet meer kunt verdragen, kun je het eigenlijk afkappen. Op het laatst kon ik gewoon… als het nog erger is dan nu…”
Als redenen voor haar WTD gaf ze haar veelvuldige buikkrampen, misselijkheid, incontinentie en gevoelens van schaamte aan, en haar slechte gezichtsvermogen, waardoor ze niet kon lezen. Wij interpreteerden de intentie van haar WTD als gebaseerd op drie bredere betekenissen: de dood een einde laten maken aan ernstig lijden: zie citaat in de tekst onder betekenis 2; een einde maken aan een situatie die als een onredelijke eis wordt gezien (betekenis 3): “Het is hard dit lot het is wreed, dat kan ik je wel vertellen”; het behoud van zelfbeschikking in de laatste momenten van het leven (betekenis 5): “Ik ben blij dat ik nog zo helder in mijn hoofd ben. Ik kan nog steeds zelf mijn beslissingen nemen.” Haar WTD had ook de functie van het herstel van agency (functie 3): “Maar het is een lichtpuntje. Je kunt zeggen: als niets meer werkt en het wordt alleen maar erger, dan heb je toch nog een manier om het te verkorten.” Ook de nadruk waarmee zij haar WTD uitte, interpreteerden wij deels als een beroep op morele steun voor haar eigen positie ten opzichte van haar familie (functie 1).
