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A questão do acesso ocupa uma posição curiosa no complexo ethos dos cuidados de saúde. Por um lado, parece ser a mais básica de todas as questões éticas, pois se as pessoas não têm acesso aos cuidados de saúde, todos os outros problemas com os quais os provedores e os éticos se preocupam são mais ou menos discutíveis. Se não houvesse pacientes, seria impossível oferecer cuidados de saúde, pelo menos aos seres humanos.
Por outro lado, apesar de todos os direitos que têm sido tratados (e, em alguns casos, criados) pela bioética moderna – incluindo, mas não se limitando a, o direito de recusar tratamento, o direito ao consentimento informado, o direito à proteção como sujeito humano de pesquisa e o direito de morrer nos próprios termos – nenhum direito de acesso aos cuidados foi formalmente estabelecido. Não é abordado na Declaração de Independência. Sua única associação com a Constituição dos EUA é a decisão da Suprema Corte de 1976 no caso Estelle v. Gamble, que considerou que a indiferença deliberada por parte dos funcionários prisionais em relação a uma doença ou lesão grave de um preso viola a proibição da Oitava Emenda contra punições cruéis e incomuns.
Acesso não é abordado no Código de Nuremberg ou na Declaração Universal dos Direitos Humanos. Mesmo a definição de saúde da Organização Mundial da Saúde (OMS), frequentemente citada no preâmbulo de sua constituição (1946), como “um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de doença ou enfermidade” não aborda especificamente a questão do acesso, embora o mesmo preâmbulo declare que “a extensão a todos os povos dos benefícios dos conhecimentos médicos, psicológicos e afins é essencial para a mais completa realização da saúde”.”
Talvez o mais próximo que os Estados Unidos chegou de uma declaração política formal seja a linguagem do relatório de 1983 da Comissão Presidencial para o Estudo de Problemas Éticos em Medicina e Pesquisa Biomédica e Comportamental”. A comissão concluiu que “a sociedade tem a obrigação ética de assegurar acesso eqüitativo aos cuidados de saúde para todos” e que “o acesso eqüitativo aos cuidados requer que todos os cidadãos sejam capazes de assegurar um nível adequado de cuidados sem encargos excessivos” (p. 4). Apesar destas recomendações, nenhuma iniciativa política foi empreendida.
Yet, tanto na tradição caritativa como nas políticas públicas, há um histórico de reconhecimento implícito de que os doentes e feridos devem ser capazes de obter os cuidados de que necessitam. A maioria das grandes religiões, de uma forma ou de outra, adotaram a prestação de cuidados como um ministério, geralmente na forma de hospitais. A maioria das nações desenvolvidas (e algumas outras) se comprometeram formalmente a ter acesso aos cuidados para a maioria ou para todos os seus residentes. Fundos públicos apóiam hospitais, lares, clínicas e outras fontes de cuidados, e em algumas nações (sendo os Estados Unidos e Austrália exemplos proeminentes), esses fundos também são usados para subsidiar a cobertura de seguro, que geralmente é pública, mas às vezes privada.
Nos Estados Unidos, a lei federal exige que qualquer pessoa que busque cuidados em um departamento de emergência hospitalar deve receber um exame e avaliação, e se a pessoa estiver em grave risco de morte ou debilidade grave, ou se for uma mulher grávida em trabalho de parto, o hospital não pode transferir essa paciente, a menos que seja clinicamente necessário. Muitos estados têm leis semelhantes. Há também penalidades civis para os profissionais que são percebidos como tendo recusado o atendimento se a necessidade era grave (e às vezes, mesmo que não fosse). Além disso, pesquisas de opinião pública conduzidas por uma ampla gama de organizações de pesquisa de opinião descobriram que a maioria dos americanos apóia o acesso universal aos cuidados necessários, mesmo se as definições do que isso significa variam consideravelmente.
No século XX, os Estados Unidos também aprovaram leis que fornecem financiamento público para muitos serviços de saúde para pessoas com sessenta e cinco anos ou mais (Medicare); para alguns pobres, incluindo algumas mulheres grávidas e crianças pequenas e deficientes (Medicaid); e para outras crianças de baixa renda (State Children’s Health Insurance Program). Muitos estados também promulgaram programas subsidiando o cuidado de indivíduos de baixa renda.
Philosophy Versus Practice
Apesar da retórica e da lei, o acesso aos cuidados dificilmente é universal nos Estados Unidos. Para ser justo, o acesso aos cuidados é sem dúvida comprometido, em um grau ou outro, em todas as nações do mundo, por causa da falta de instalações, terreno difícil, transporte deficiente, pobreza, clima e outros fatores. Os Estados Unidos não são exceção.
No entanto, pelo menos três fatores tornam os Estados Unidos únicos no que diz respeito ao acesso. Primeiro, ao contrário de outras nações desenvolvidas, seu governo federal nunca assumiu um compromisso político com o acesso universal. Segundo, a chave para o acesso, em geral, é a cobertura de seguro – e, com poucas exceções, o fornecimento e aquisição de seguro é voluntário por parte de empregadores e indivíduos. Em terceiro lugar, não há consenso político ou social de que o acesso ao atendimento deva ser um direito.
A evidência mais óbvia dos problemas de acesso resultantes é que uma parcela significativa da população carece de cobertura. Em 2001 (último ano para o qual havia dados completos disponíveis), 16% dos americanos não idosos não tinham seguro; isso representa 40,9 milhões de pessoas (U.S. Bureau of the Census, 2002b). Entre eles estavam 8,5 milhões de crianças menores de 18 anos e 272 mil pessoas acima de 65 anos. Além disso, os membros de grupos minoritários eram muito mais propensos a não terem cobertura: Embora 13,6% dos brancos não tivessem seguro, 19% dos afro-americanos e 33,2% dos latinos não tinham seguro (U.S. Bureau of the Census, 2002a).
Existiram também variações significativas na taxa de falta de cobertura entre os estados, variando de 23,5% no Texas e 20,7% no Novo México a 7.5 por cento em Iowa e 7,7 por cento em Rhode Island e Wisconsin (U.S. Bureau of the Census, 2002c).
É frequentemente argumentado que a cobertura não é equivalente ao atendimento, e que embora possa ser menos conveniente e provavelmente consumir mais tempo, os não segurados geralmente são capazes de obter atendimento quando precisam dele. Alguns proponentes desta posição citam o sistema de hospitais públicos, operados por municípios e cidades e ocasionalmente por estados e até mesmo pelo governo federal; a obrigação legal dos hospitais não públicos de tratar os doentes graves e feridos; e centenas (se não milhares) de clínicas subsidiadas, públicas e privadas. Milhões de pessoas recebem cuidados por estas vias todos os anos.
No entanto, a rede de hospitais públicos tem se contraído nos últimos anos, e muitas vezes aqueles que permanecem são gravemente estressados financeiramente, levando a longos tempos de espera e atrasos nos cuidados preventivos e não-emergenciais. Os hospitais voluntários e com fins lucrativos variam significativamente em termos da quantidade de cuidados gratuitos que podem e prestam, e muitos limitam o que fazem para além das exigências da lei. E embora as clínicas muitas vezes forneçam cuidados primários excelentes e oportunos, são incapazes de oferecer a tecnologia e os cuidados especializados disponíveis nos hospitais.
Procurando explorar a validade do argumento de que a cobertura não determina o acesso, em 1999 o Instituto de Medicina da Academia Nacional de Ciências empreendeu um estudo sobre a inter-relação entre cobertura, acesso e estado de saúde; os resultados foram divulgados em maio de 2002. O relatório estimou que 18.000 ou mais pessoas morrem prematuramente a cada ano por falta de cobertura e consequente falta de cuidado.
O relatório concluiu, “Como sociedade, temos tolerado populações substanciais de pessoas não seguradas como um resíduo da cobertura baseada no emprego e pública desde a introdução do Medicare e do Medicaid há mais de três décadas e meia. Independentemente de isto ser por concepção ou por defeito, as consequências das nossas escolhas políticas estão a tornar-se mais aparentes e não podem ser ignoradas” (Institute of Medicine, p. 15-16). Mas os Estados Unidos têm demonstrado em muitas ocasiões que, em sua maioria, podem e vão ignorá-las, pelo menos como uma questão de política. De fato, mesmo quando houve uma ampla conscientização da crise de cobertura por parte dos formuladores de políticas no final dos anos 90, bem como um superávit do orçamento federal, eles concentraram a maior parte de seus esforços na melhoria do acesso aos cuidados para os membros das organizações de manutenção de saúde – que já estavam segurados.
As Questões Éticas
Decisões políticas (ou a falta delas) não ocorrem no vácuo; há sempre filosofias orientadoras no trabalho. E no que diz respeito ao acesso, as questões filosóficas e éticas são extremamente complexas. Elas incluem:
- Existe um direito de acesso aos cuidados?
- A que deve uma pessoa ter acesso?
- Deve haver um padrão de mérito ou de merecimento?
- É aceitável dois ou mais níveis de cuidados?
- Se tiver de haver negação ou dano, a quem se deve aplicar?
DIREITO DE ACESSO. Praticamente todos os direitos que pacientes e famílias têm podido reivindicar, pelo menos no início do século XXI, são de natureza individual e envolvem a proteção e a honra das decisões de uma única pessoa (ou de uma única família). A ideia de um direito de acesso aos cuidados envolve muito mais do que isso. Para que tal direito seja reconhecido, ele deve ser acordado pelos pacientes, pelo público em geral, pelos provedores e por quem quer que pague pelos cuidados prestados. Além disso, pelo menos nos cuidados de saúde, não parecem existir muitos direitos endémicos, universalmente apoiados, que tenham consequências tão profundas como as que um direito à saúde implicaria. O súbito enfranchisement de mais de 40 milhões de pessoas teria consequências profundas para o sistema de saúde como um todo – e para a sociedade como um todo, se o dinheiro público financiasse esse enfranchisement, como provavelmente aconteceria.
É impossível afirmar inequivocamente que os direitos existem a menos que sejam reconhecidos e honrados na prática. Os americanos podem ter direito à “vida, à liberdade e à busca da felicidade”, mas a menos que sejam criadas condições que permitam que esses direitos sejam reais, eles são apenas abstrações. Mesmo um consenso religioso e moral geral de que as pessoas devem ser capazes de obter os cuidados de que necessitam não constitui um direito, se esse acesso não estiver presente de fato. Portanto, como questão prática, há poucas evidências de que exista um direito geral de acesso aos cuidados. O que se pode afirmar é que uma pessoa em grave risco de morte imediata ou iminente, ou uma mulher em processo de dar à luz, tem direito de acesso aos cuidados, porque tanto o consenso geral como a presença da lei e das penas o fazem. Não existe um direito geral de acesso, exceto como um desejo moral; se o acesso for concedido, é em grande parte um ato voluntário.
A QUE DEVERÁ UMA PESSOA TER ACESSO? A abstracção geral de um direito de acesso torna-se mais real quando a questão é a que uma pessoa deve ter acesso. O padrão ético aqui é geralmente pensado como sendo necessário – ou seja, uma pessoa deve ser capaz de obter os cuidados que ela precisa. Quanto ao que constitui necessidade, existem certos acordos amplos: A cirurgia puramente cosmética quase nunca é necessária, enquanto o tratamento de uma ferida de bala grave é quase sempre necessário.
Nesse ponto, no entanto, qualquer consenso posterior evapora, porque o padrão torna-se quase totalmente subjetivo. Muitos serviços, desde a redução (ou ampliação) dos seios até à quiroprática, passando pela acupunctura até à colonoscopia preventiva, são vistos como necessários para um e como folhos para outro. Aqueles que prestam estes serviços acreditam (ou pelo menos professam acreditar) que são necessários para a boa saúde; aqueles que os procuram, acreditam o mesmo. Aqueles que pagam por eles (se não são os pacientes) e aqueles que não os procuram têm uma opinião diferente. As dificuldades que o estado do Oregon encontrou quando procurou (com sucesso) reduzir o âmbito dos serviços cobertos pelo seu programa Medicaid atestam isso.
É possível que um consenso eticamente aceitável possa ser alcançado em termos daquilo a que uma pessoa deve ter acesso, se ela cumprir quatro requisitos: Primeiro, que satisfizesse a maioria das pessoas, o que é necessário numa democracia; segundo, que os serviços considerados necessários fossem vistos como tal por especialistas objectivos; terceiro, que as pessoas mais susceptíveis de serem afectadas fizessem parte do processo de tomada de decisão; e quarto, que fosse prevista alguma forma de excepção em casos invulgares (por exemplo, mesmo que os transplantes de órgãos fossem limitados a um para qualquer paciente, poderia ser permitido o retransplante se o órgão doador se revelasse inutilizável ou se a operação tivesse sido bloqueada e se houvesse uma possibilidade razoável de sucesso). Os obstáculos para tal consenso são em grande parte de natureza financeira e política, e não éticos.
PODERIA SER UMA PADRÃO DE MÉRITO OU DESERVADO? Um dos meios mais difundidos de alocação de recursos é com base no mérito, um dos seis princípios de justiça social frequentemente utilizados nos cuidados de saúde (Fox, Swazey e Cameron, 1984). Este princípio meritário tem sido utilizado em situações tão variadas como a alocação de máquinas de diálise renal, quando elas eram escassas para determinar a elegibilidade para a Medicaid aos preços dos seguros de saúde. Tem sido argumentado que o acesso aos cuidados deve ser regido pelo mesmo princípio, ou seja, aqueles que não trabalham para viver por escolha, ou que praticam maus hábitos de saúde, ou que vivem vidas socialmente irresponsáveis, não devem ter acesso aos cuidados, ou pelo menos não o mesmo acesso que os indivíduos mais merecedores merecem. Certamente este princípio tem sido aplicado em outros lugares da política e prática social dos EUA, notadamente no que é coloquialmente conhecido como o sistema de bem-estar social.
O problema aqui é triplo. Primeiro, se o objetivo perseguido é o acesso universal a algum nível de cuidado, então o núcleo desse objetivo é a universalidade. Determinar a elegibilidade para o acesso dos indivíduos com base em qualquer critério, por mais persuasivo que seja, nega o princípio primário. Por mais repugnantes que alguns indivíduos sejam para a sociedade – assassinos em massa condenados (que, como mencionado anteriormente, têm um direito legal de acesso, por mais mal honrado que seja), molestadores de crianças, terroristas, viciados em fast-food obesos, fumantes – sua inclusão é necessária para que haja universalidade. Por outro lado, se for permitido que o sistema seja seletivo com base em critérios meritários, a história sugere que é bem provável que as mesmas pessoas excluídas sob o antigo sistema seriam excluídas sob o novo, e que muitas delas provavelmente seriam pobres, impotentes e não brancas.
Segundo, o que constitui mérito? Nos debates de política pública, muito é feito de dinheiro de impostos sendo usado para subsidiar aqueles que não são merecedores porque não funcionam. No entanto, deixar a força de trabalho para criar uma criança é considerado perfeitamente aceitável se a família tiver os meios financeiros. A associação de minorias raciais e étnicas com o bem-estar (e porque os dois programas estavam ligados até recentemente, com a Medicaid) levou a uma crença estereotipada generalizada de que os não-brancos eram menos merecedores de grandeza pública. Em geral, a sociedade condena a obesidade, o uso de produtos do tabaco, o uso excessivo de álcool, o uso de drogas ilegais e a falta de exercício. No entanto, lesões induzidas pelo exercício, estresse por excesso de trabalho, uso indevido de drogas prescritas e anorexia são todos desculpados, e o seguro geralmente paga pelo tratamento.
É extremamente difícil estabelecer um padrão ético que será geralmente aceito quando os critérios parecem ser aleatórios, ou, pior ainda, quando os critérios parecem seguir um padrão de discriminação racial, de gênero, de idade ou de renda. No entanto, esses padrões são evidentes na elaboração de outras políticas sociais e, portanto, podem ser esperados nos cuidados de saúde.
Terceiro porque o acesso aos cuidados parece ter um efeito direto na longevidade, a negação de cuidados com base no caráter e comportamento atual de uma pessoa pode efetivamente negar a possibilidade de redenção, um conceito que é importante na maioria do pensamento ético. Se a sociedade negasse o acesso aos cuidados com base no comportamento irresponsável, milhões de jovens com menos de trinta anos seriam provavelmente impedidos de receber os cuidados. Se a sociedade negasse o acesso aos cuidados com base em maus hábitos de saúde, muitas pessoas que mudassem seus comportamentos após um susto de saúde nunca teriam a oportunidade de fazê-lo. E, por mais infeliz que seja o critério utilizado, há aqueles que nasceram na pobreza que passaram a ter sucesso, que poderiam não ter vivido o tempo suficiente para mudar suas vidas se não tivessem tido acesso (se tivessem). Um padrão que nega a possibilidade de redenção parece excessivamente duro.
ARE DOIS OU MAIS TEMPOS DE CUIDADOS ACEITÁVEIS? Parte do debate sobre o acesso, e a que se deve ter acesso, é a questão de se um padrão de cuidados deve ser aplicado a todos os pacientes, ou se níveis de cuidados devem ser permitidos, em grande parte determinados com base na renda e no local.
Por exemplo, alguém que vive numa parte remota do Alasca deveria esperar o mesmo acesso que alguém que vive a um quarteirão de um renomado hospital-escola? Mais pertinente é a questão de saber se uma pessoa de meios significativos deve ser capaz de comprar cobertura ou serviços que não estão disponíveis fiscalmente para a maioria dos outros, ou, inversamente, se alguém que não é capaz de pagar pela cobertura ou pelos cuidados deve receber os mesmos serviços que outros devem pagar, direta ou indiretamente.
Existem respostas tanto filosóficas quanto práticas. As respostas filosóficas estão fortemente divididas. Por um lado, aqueles que acreditam que os cuidados de saúde são um público comum que pertence a todos argumentam que um padrão deve ser aplicado a todos, a fim de preservar tanto a qualidade dos cuidados quanto a igualdade de oportunidades. Como disse em 1999 o ex-Surgeon General David Satcher, “Os princípios bioéticos exigem um padrão de saúde para todos os americanos” (Friedman, p.5). De fato, a nação do Canadá tem se esforçado, em política e prática, para garantir tal padrão, recusando-se a permitir que seguros privados cubram qualquer serviço que também seja coberto pelo programa nacional de saúde.
Por outro lado, em uma sociedade de capital de mercado como os Estados Unidos, ter mais dinheiro geralmente significa que se pode comprar mais ou melhor – uma casa maior, um carro mais sofisticado, comida gourmet. Essa é parte da razão pela qual a riqueza é procurada. Por que este princípio não deveria se estender aos cuidados de saúde? Se alguém deseja comprar um seguro mais luxuoso, ou mais atenção pessoal de saúde, ou serviços que não estão disponíveis para pessoas de baixa renda, por que isso deveria ser negado?
Bambos os argumentos têm mérito. Talvez um meio-termo possa ser encontrado em um compromisso e uma realidade. O compromisso é que níveis de cuidados podem existir desde que o nível inferior ofereça acesso aceitável, qualidade e resultados – um critério que o sistema de saúde dos EUA não tem conseguido cumprir até agora. A realidade é que existem níveis de cuidados em todos os sistemas de saúde do mundo, incluindo os do Canadá e do Reino Unido, devido à existência de um setor privado disposto a atender às demandas daqueles dispostos a pagar mais, e devido à existência de transporte aéreo nacional e internacional.
O mais puro padrão ético exigiria igualdade absoluta de acesso, de oportunidades e de cuidados. No entanto, nenhuma nação na Terra foi capaz de alcançar isso. Isso não quer dizer que esse padrão deveria ser abandonado, mas sim que a medida deveria ser o quanto uma sociedade chega perto de cumprir esse padrão, e quais são as conseqüências quando não o faz. A falta de acesso aos serviços de saúde pode não ser prejudicial, clínica ou eticamente, especialmente à luz dos perigos que representam as infecções induzidas pelos hospitais, a insuficiência de pessoal de enfermagem e a falta de cuidados adequados. A falta de acesso aos cuidados desesperadamente necessários, baseados na capacidade de pagar, não é eticamente aceitável. Os problemas, como é habitual na ética, encontram-se na área cinzenta entre estes dois extremos.
“Dois níveis de serviços de saúde existirão por direito: aqueles prestados como parte da garantia social mínima para todos e aqueles prestados adicionalmente através dos fundos daqueles com uma vantagem na lotaria social que estão interessados em investir esses recursos na saúde”, argumenta H. Tristram Engelhardt (Engelhart, p. 69). Outros discordariam, argumentando que a riqueza não deve ser capaz de comprar saúde quando é negada a outros. Mas se eles existem por direito, por política ou por acidente, existem camadas, e o imperativo ético é proteger aqueles que estão na base, em vez de se envolver em um esforço infrutífero para restringir aqueles que estão no topo.
SE DEVERÁ SER DENIAL OU HARM, A QUEM DEVERÁ APLICÁ-LO? Com relação a esta pergunta, é instrutivo considerar quem é prejudicado ou negado pelo sistema no início do século XXI: os não segurados, especialmente os pobres não segurados; pacientes com certos diagnósticos como AIDS; minorias raciais e étnicas; os doentes crônicos; e, em alguns casos, os moribundos (se neste caso o dano vem de super ou subtratamento). Tradicionalmente na sociedade americana, aqueles com menos poder e dinheiro são mais vulneráveis, porque ser pobre, impotente ou politicamente irrelevante é equivalente ao fracasso, e, como Roger Evans escreveu, “Embora as vidas dos não segurados valham claramente menos do que as dos segurados, sua situação reflete a relutância do nosso sistema sociopolítico em recompensar o fracasso” (Evans, p. 17). A questão é se tal fracasso deve ser punido com a negação do acesso aos cuidados.
Há uma razão para que tantas outras sociedades se tenham comprometido com o acesso universal aos cuidados, por mais imperfeitos que sejam os seus esforços para o implementar. Esse compromisso está enraizado num ideal comunitário, um preceito ético que afirma que todos estão envolvidos no que está acontecendo e que todos são igualmente vulneráveis às conseqüências. Isto não se baseia apenas em ideais teóricos – sejam eles atraentes – mas também na praticidade: Se apenas alguns indivíduos são protegidos, então alguns indivíduos estão em maior risco do que outros, embora o nível de risco de alguém possa mudar muito rapidamente. Se todos estão protegidos, ou nenhum deles está em risco, ou então todos estão. A força de propósito que tal arranjo gera leva a um compromisso mais forte de acesso, porque afeta a todos. Como escreveu o falecido Cardeal Joseph Bernadin, “É melhor situar a necessidade de reforma dos cuidados de saúde no contexto do bem comum – essa combinação de condições espirituais, temporais e materiais necessárias para que cada pessoa tenha a oportunidade de um desenvolvimento humano pleno” (Bernadin, p. 65).
Conclusão
Como uma questão ética, o acesso aos cuidados continuará a ser um desafio, não tanto pelos seus méritos, mas pela incapacidade dos Estados Unidos de agir face ao desafio. Norman Daniels escreveu: “Se as desigualdades gritantes no acesso nos Estados Unidos são justificáveis, deve ser porque princípios morais gerais aceitáveis os justificam” (p. 4). Nenhum desses princípios fornece essa justificação, pelo menos quando se trata de negação de todos, exceto o cuidado mais crítico, que muitas vezes é fornecido de forma pouco sincera. Assim, não há justificação moral ou ética para a negação contínua do acesso aos cuidados, quer se pretenda ou não. Na ausência de qualquer defesa ética dessa negação contínua, a explicação deve ser encontrada na falta de vontade política e social – e na incapacidade de encontrar um ideal comunitário viável em uma sociedade altamente individualista.
emily friedman
SEE TAMBÉM: Healthcare Systems; Health Insurance; HealthPolicy in the United States; Hospital, Modern History of; Human Rights; Immigration, Ethical and Health Issues of; International Health; Justice; Medicaid; Medicare
BIBLIOGRAPHY
Bernadin, Joseph Cardinal. 1999. Celebrando o Ministério da Cura: Reflexões do Cardeal Joseph Bernadin sobre os Cuidados de Saúde. St. Louis, MO: Catholic Health Association of the United States.
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Evans, Roger W. 1992. “Rationale for Rationing”. Health Management Quarterly 14(2): 14-17.
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Constituição da Organização Mundial da Saúde, Preâmbulo. 1946.
