Pe 26 septembrie 2020, BEBRF a organizat primul său webinar online. Charles Soparkar, MD, PhD și Jennifer Murdock, MD au susținut prezentări foarte informative despre cum să preluați controlul asupra BEB-ului dumneavoastră.
La 14 noiembrie 2020, BEBRF a organizat cel de-al doilea Webinar online al său. Jaelline Jaffe, PhD, LMFT a făcut o prezentare minunată despre Deschiderea ochilor noștri la managementul stresului pentru BEB.
La 30 ianuarie 2021, BEBRF a dat startul noului an cu cel de-al treilea webinar online. Jonathan Healy, avocat specializat în domeniul dizabilității de securitate socială & Carolyn Cleverly, fost ofițer de autosuficiență al statului Idaho, a susținut prezentări extrem de utile privind obținerea dizabilității de securitate socială pentru blefarospasm. faceți clic oriunde pe această casetă pentru a ajunge la videoclipurile webinarului
Derulați în jos pentru a vedea introducerea pe site-ul BEBRF.
Blefarospasmul este o afecțiune neurologică caracterizată prin închiderea forțată a pleoapelor. Scopul Fundației de Cercetare a Blefarospasmului Esențial Benign (BEBRF) este de a întreprinde, promova, dezvolta și continua căutarea cauzei și a unui tratament pentru blefarospasmul esențial benign și alte tulburări și infirmități conexe ale musculaturii faciale. O descriere utilă a organizației, a rolului său și a structurii sale, poate fi găsită în fila BEBRF din bara de navigare de sus și în broșura cunoscută sub numele de cartea albastră, disponibilă aici
Blepharo înseamnă „pleoapă”. Spasm înseamnă „contracție musculară necontrolată”. Termenul de blefarospasm poate fi aplicat oricărei clipiri anormale (clipire excesivă a pleoapelor, spasme ale pleoapelor, frământare a pleoapelor, strângere a pleoapelor) care rezultă din orice cauză, de la uscăciunea ochilor la sindromul Tourette și până la dischinezia tardivă. Blefarospasmul la care se face referire aici este numit oficial blefarospasm esențial benign (BEB) pentru a-l distinge de tulburările secundare mai puțin grave ale clipitului. „Benign” indică faptul că afecțiunea nu pune în pericol viața, iar „esențial” este un termen medical care înseamnă „de cauză necunoscută”. Pacienții cu blefarospasm au ochi normali. Tulburarea vizuală se datorează exclusiv închiderii forțate a pleoapelor.
- Ptoza – căderea pleoapelor cauzată de slăbiciunea sau paralizia unui mușchi ridicător al pleoapei superioare
- Blefarită – o afecțiune inflamatorie a pleoapelor datorată unei infecții sau alergii
- Spasm semifacial – o afecțiune nedistonică ce implică diverși mușchi de pe o parte a feței, adesea incluzând pleoapa, și cauzată de iritarea nervului facial. Contracțiile musculare sunt mai rapide și mai tranzitorii decât cele ale blefarospasmului, iar afecțiunea este întotdeauna limitată la o singură parte
- Informații în alte limbi: Español; Français; Italiano; coreeană (vezi fila din bara de navigare din stânga)
- Un panou de anunțuri de sprijin pentru pacienți (vezi fila din bara de navigare din stânga)
- Contacte pentru grupuri de sprijin pentru pacienți
- Tulburări conexe (vezi fila din bara de navigare de sus)
- Descrieri ale metodelor actuale de tratament pentru blefarospasm (vezi fila Tratamente din bara de navigare de sus)
- Un magazin online (vezi fila din bara de navigare din stânga) de unde se pot comanda o varietate de articole, inclusiv broșuri, retipăriri medicale, un buletin informativ bimestrial.
- Informații medicale în format text și video pentru pacienți și medici despre blefarospasm (vezi fila din bara de navigare din stânga)
- Informații despre cercetarea în domeniul blefarospasmului, inclusiv un formular de cerere de finanțare {vezi fila din bara de navigare de sus)
- Informații despre Fundația de Cercetare a Blefarospasmului Esențial Benign (BEBRF) (vezi fila din bara de navigare de sus)
Acasă > Începutul acestei pagini
.
