Den 26 september 2020 höll BEBRF sitt första webbseminarium online. Charles Soparkar, MD, PhD och Jennifer Murdock, MD gav mycket informativa presentationer om hur man tar kontroll över sin BEB.
Den 14 november 2020 höll BEBRF sitt andra webbseminarium. Jaelline Jaffe, PhD, LMFT gav en fantastisk presentation om att öppna våra ögon för stresshantering för BEB.
Den 30 januari 2021 inledde BEBRF det nya året med sitt tredje webinar online. Jonathan Healy, Social Security Disability Attorney & Carolyn Cleverly, tidigare Idaho State Self-Reliance Officer gav extremt hjälpsamma presentationer om Obtaining Social Security Disability for Blepharospasm.Klicka var som helst på den här rutan för att komma till webbseminariefilmerna
Rulla nedåt för att se introduktionen till BEBRF:s webbplats.
Blepharospasm är ett neurologiskt tillstånd som kännetecknas av tvångsstängning av ögonlocken. Syftet med Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) är att genomföra, främja, utveckla och fortsätta sökandet efter orsaken till och ett botemedel mot benign essentiell blefarospasm och andra relaterade störningar och svagheter i ansiktsmuskulaturen. En användbar beskrivning av organisationen, dess roll och struktur finns under fliken BEBRF i den övre navigationsfältet och i den broschyr som kallas blue book, som finns här
Blepharo betyder ”ögonlock”. Spasm betyder ”okontrollerad muskelkontraktion”. Termen blefarospasm kan tillämpas på alla onormala blinkningar (överdriven blinkning av ögonlocken, spasmer i ögonlocken, fnissande av ögonlocken, klämning av ögonlocken) som beror på vilken orsak som helst, allt från torra ögon till Tourettes syndrom till tardiv dyskinesi. Den blefarospasm som avses här kallas officiellt benign essentiell blefarospasm (BEB) för att skilja den från de mindre allvarliga sekundära blinkstörningarna. ”Benign” betyder att tillståndet inte är livshotande och ”essentiell” är en medicinsk term som betyder ”av okänd orsak”. Patienter med blefarospasm har normala ögon. Synstörningen beror enbart på den påtvingade stängningen av ögonlocken.
- Ptosis – hängande ögonlock som orsakas av svaghet eller förlamning av en levatormuskel i övre ögonlocket
- Blefarit – ett inflammatoriskt tillstånd i ögonlocken på grund av infektion eller allergier
- Hemifacial spasm – ett icke-dystoniskt tillstånd som involverar olika muskler på ena sidan av ansiktet, ofta inklusive ögonlocket, och som orsakas av irritation av ansiktsnerven. Muskelsammandragningarna är snabbare och mer övergående än vid blefarospasm, och tillståndet är alltid begränsat till en sida
- Information på andra språk: Español; Français; Italiano; Koreanska (se fliken i vänster navigeringsfält)
- En anslagstavla för patientstöd (se fliken i vänster navigeringsfält)
- Kontakter till patientstödsgrupper
- Relaterade sjukdomar (se fliken i övre navigeringsfältet)
- Beskrivningar av aktuella behandlingsmetoder för blefarospasm (se fliken Behandlingar i övre navigeringsfältet)
- En online-butik (se fliken i vänster navigeringsfält) där man kan beställa en mängd olika saker, däribland broschyrer, medicinska tryck, ett tvåmånaders nyhetsbrev.
- Medicinsk information i text- och videoformat för patienter och läkare om blefarospasm (se fliken i vänstra navigeringsfältet)
- Information om forskning om blefarospasm, inklusive ett formulär för bidragsansökan {se fliken i övre navigeringsfältet)
- Information om Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) (se fliken i övre navigeringsfältet)
Hem > Överst på denna sida
