Doktor mówi ci, że twoje dziecko ma autyzm. Jeśli Twoje pierwsze pytanie dotyczy autyzmu nisko funkcjonującego, nie jesteś sam. Mnóstwo rodziców chce wiedzieć dokładnie, gdzie ich dzieci lądują na spektrum autyzmu.

Choć rodzice mogą często rzucać wokół terminu nisko funkcjonujący autyzm, eksperci tego nie robią. Niektórzy uważają, że istnieją dokładniejsze sposoby opisania autyzmu. Inni uważają, że zbyt trudno jest uzyskać jasny obraz stanu funkcjonalnego dziecka za pomocą tego terminu.

Jeśli zauważysz, że Twoje dziecko zmaga się z codziennymi czynnościami i określiłbyś te trudności jako poważne, możesz mieć do czynienia z nisko funkcjonującym autyzmem. Pomocna może okazać się terapia.

Ilu ludzi ma nisko funkcjonujący autyzm?

Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) są związane z trzema poziomami nasilenia. Osoby z autyzmem na poziomie 3 potrzebują znacznej pomocy w codziennych czynnościach i mają bardzo słabe umiejętności komunikacyjne. Parsowanie danych dla tych cech sprawia, że rozpowszechnienie jest jasne.

Autism Speaks mówi, że około jedna trzecia osób z autyzmem jest niewerbalna, a około 31% dzieci z ASD ma również niepełnosprawność intelektualną. Na pierwszy rzut oka, wydaje się oczywiste, że dziecko z niezdolnością do mówienia lub rozwiązywania problemów będzie miało nisko funkcjonujący autyzm. Ale rzeczywistość jest bardziej złożona.

Eksperci wyjaśniają, że ludzie, którzy wydają się prawie neurotypowi są często uważani za wysoko funkcjonujących. Dla kontrastu, osoby uważane za nisko funkcjonujące mają niepełnosprawności, które są wizualnie i słuchowo oczywiste. Każda osoba z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma mocne strony i wyzwania, i często są one zależne od lokalizacji.

Dziecko z ASD może sobie świetnie radzić w:

  • Szkole. Dziecko może wykonywać zadania na czas, siedzieć cicho przez cały dzień i unikać znęcania się.
  • Kościół. Dziecko potrafi siedzieć cicho podczas kazania.
  • Samochody. Dziecko może spokojnie jechać na tylnym siedzeniu samochodu.

Ale to samo dziecko może zmagać się z meltdownami w domu. Jeśli pojawia się niespodziewana osoba lub zmienia się rutyna, dziecko czuje się przytłoczone.

Ocena autyzmu wysokofunkcjonującego może mieć sens w szkole. W domu termin ten nie pasuje tak dobrze.

Badacze często używają testów IQ, aby podzielić dzieci na grupy wysoko i nisko funkcjonujące. Wyniki te są również arbitralne, mówią eksperci. Niektóre dzieci z autyzmem nie są w stanie wykonać standardowych testów IQ, a inne z trudem wykonują polecenia. Mogą być niewiarygodnie inteligentne, ale nie widać tego w wynikach testów.

Opiekunowie autyzmu wyjaśniają, że zdolności werbalne są niewiarygodnym wskaźnikiem statusu funkcjonalnego. Mnóstwo osób z ASD, które nie są werbalne, używa innych narzędzi, takich jak skrypty czy karty obrazkowe. Z pewnością komunikują się, ale ponieważ nie jest to akceptowany sposób mówienia, jest on pomijany i dewaluowany.

Jakie są typowe symptomy?

Niewiele narzędzi daje dokładną reprezentację zdolności funkcjonalnych. Niektórzy rodzice polegają na swoich obserwacjach, aby kierować planem leczenia ich dziecka.

Eksperci wyjaśniają, że zachowania różnią się znacznie między dziećmi o wysokim i niskim poziomie funkcjonowania. Dzieci po nisko funkcjonującej stronie spektrum wykazują zachowania, które sprawiają, że codzienne życie staje się wyzwaniem.

Każda osoba z ASD ma problemy społeczne, komunikacyjne i sensoryczne. Jednak osoby z ciężkimi postaciami ASD mają znaczne trudności z:

  • Językiem. Mogą one w ogóle nie używać narzędzi werbalnych.
  • Zmysły. Często stają się przytłoczone, gdy są wystawione na działanie jasnych świateł, tłumów lub głośnych dźwięków.
  • Powtarzające się ruchy. Mogą kołysać się tam i z powrotem, jęczeć, trzaskać drzwiami lub uderzać głową.

Dziecko, które nie może mówić i ma niski iloraz inteligencji, może mieć trudności z:

  • Wyrażaniem pragnień i marzeń. Takie dziecko może wpadać w złość, trzepotać rękami lub samookaleczać się z powodu frustracji.
  • Rozwiązywanie problemów. Niskie IQ sprawia, że nauka jest trudna. Dzieci w nowych sytuacjach mogą raczej zamarznąć, niż znaleźć rozwiązanie.
  • Nawiązywanie kontaktów. Wyrażanie miłości, domaganie się uwagi lub w inny sposób docieranie do innych może stanowić wyzwanie dla takich dzieci.

Dzieci z ciężkimi postaciami ASD często mają inne problemy zdrowotne, w tym alergie, astmę, padaczkę, zaburzenia trawienia, zaburzenia snu i uwarunkowania genetyczne, takie jak zespół kruchego X.

Opcje terapii dla Nisko Funkcjonującego Autyzmu

Nie ma lekarstwa na autyzm, ale nie jest to stan beznadziejny lub bezradny. Terapia pomaga dzieciom z autyzmem nauczyć się wiele o tym, jak funkcjonować w otaczającym je świecie.

Kiedy myślimy o terapii, często myślimy o ludziach leżących na kanapie i rozmawiających o przeszłości lub przyszłości. Terapia dzieci z ASD jest znacznie inna.

Eksperci ds. autyzmu są biegli w budowaniu terapii, które dzieci rozumieją i lubią. Dla osoby postronnej sesja terapeutyczna może wyglądać jak zabawa. Terapeuta siedzi na poziomie dziecka i wyciąga narzędzia takie jak klocki, karteczki i kredki. Pracują razem, z wieloma przerwami na zabawę i chichoty.

Applied behavior analysis (ABA) terapia jest złotym standardem dla dzieci z autyzmem, w tym tych na spektrum niskiego funkcjonowania. Ten parasolowy termin oznacza wiele rodzajów terapii, mówią eksperci. Dla dzieci słabo funkcjonujących, często obejmuje ona dyskretny trening próbny.

Wiąże się to z:

  • Identyfikacją. Eksperci znajdują jedną umiejętność lub zadanie, którego dziecko potrzebuje. Wskazywanie na potrzebny obiekt, nawiązywanie kontaktu wzrokowego i reagowanie na swoje imię to dobre cele terapii. Większe zadania, w tym mycie zębów, są dobrym celem dla starszych dzieci.
  • Rozkładanie rzeczy na czynniki pierwsze. Terapeuta określa, w jaki sposób te duże umiejętności rozpadają się na małe kawałki.
  • Praktyka. Terapeuta daje dziecku podpowiedzi, aby ćwiczyło ten jeden element w kółko, aż do osiągnięcia mistrzostwa.

ABA wiąże się z nagrodami. Dzieci dostają naklejki, uśmiechy, krakersy lub inne zachęty za dobre wykonanie zadania. Jeśli dziecko nie może wykonać zadania, terapeuta szuka przeszkód. Czy w pokoju jest zbyt głośno? Czy krzesło jest niewygodne? Czego potrzebuje dziecko?

TerapiaABA działa najlepiej, gdy jest intensywna. Oczekuj godzin terapii w każdym tygodniu, z dużą ilością sesji ćwiczeniowych pomiędzy spotkaniami. Dzieci muszą wykonywać ćwiczenia w kółko i w kółko, aż ruchy staną się nawykowe i stałe.

Niektóre dzieci z nisko funkcjonującym autyzmem potrzebują również innych form terapii. Mogą one potrzebować:

  • Terapii fizycznej. Napięte, spastyczne mięśnie uniemożliwiają wykonywanie płynnych ruchów. Terapeuta może pomóc w rozwiązaniu tych problemów.
  • Terapia mowy. Terapeuci mogą pomóc dzieciom w znalezieniu alternatywnych sposobów komunikacji. Mogą też pomóc dzieciom ćwiczyć mówienie cichszym głosem z pewnym odchyleniem.
  • Terapia zajęciowa. Niektóre dzieci potrzebują pomocy w trzymaniu narzędzi, takich jak łyżki czy ołówki. Inne potrzebują pomocy w takich czynnościach jak wiązanie butów lub używanie szczoteczki do zębów.

Dzieci z nisko funkcjonującym autyzmem również odnoszą korzyści z regularnego kontaktu fizycznego. Współwystępujące schorzenia, takie jak epilepsja i zaburzenia trawienia, powodują dyskomfort. Czasami sprawiają, że skupienie się na terapii jest trudne. Lekarz może dotrzeć do sedna tych problemów, a to może przynieść ulgę.

Postęp z dziećmi, które mają nisko funkcjonujący autyzm może być powolny. Trudno jest zachować cierpliwość i skupić się na przyszłości. Wielu rodziców denerwuje się tym, jak wolno sprawy się posuwają.

Skup się na tym, co pozytywne, mówią eksperci. Zapisz każdą drobną poprawę, jaką zauważysz, i odwołaj się do tej listy, kiedy poczujesz się przygnębiony lub zniechęcony. Małe kroki mogą i rzeczywiście składają się na coś wspaniałego. Szukaj tych chwil radości.

Get Support When You Need It

Wychowywanie dziecka z nisko funkcjonującym autyzmem nie zawsze jest łatwe. Wiele z tych dzieci wymaga całodobowej opieki, a to pozostawia ci niewiele czasu na zajęcie się własnymi potrzebami i pragnieniami.

Połącz się z lokalną grupą wsparcia dla osób z autyzmem i porozmawiaj z innymi rodzicami mającymi do czynienia z tymi samymi wyzwaniami. Dotrzyj do swoich przyjaciół i rodziny i daj im konkretne sposoby, aby ci pomóc. Rozbuduj swój system wsparcia, abyś był gotowy pomóc swojemu dziecku tak bardzo, jak tylko potrafisz.

  • Statystyki i fakty dotyczące autyzmu. Autism Speaks.
  • What’s the Difference Between High and Low Functioning Autism? (listopad 2019). Verywell Health.
  • Where the Vocabulary of Autism Is Failing. (kwiecień 2016). The Atlantic.
  • Jaka jest różnica między autyzmem wysokofunkcjonującym a niskofunkcjonującym? (październik 2014). Autistic Women and Nonbinary Network.
  • Autyzm Nisko Funkcjonujący: What Sets It Apart? Autism Parenting.
  • Przegląd ciężkiego autyzmu. (listopad 2019). Verywell Health.
  • Arkusz informacyjny na temat autyzmu. Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu.
  • Zaburzenia ze spektrum autyzmu. (listopad 2019). Światowa Organizacja Zdrowia.
  • Behavioral Therapies: Kluczowe interwencje w ASD. (styczeń 2017). Interactive Autism Network.
  • Zapytaj eksperta. Child Mind Institute.
  • Large Study Supports Discarding the Term 'High-Functioning Autism’. (lipiec 2019). Spectrum.
  • Subtyping the Autism Spectrum Disorder: Comparison of Children with High Functioning Autism and Asperger Syndrome (Porównanie dzieci z autyzmem wysokofunkcjonującym i zespołem Aspergera). (lipiec 2018). Journal of Autism and Developmental Disorders.
  • Stop Calling Kids With Autism 'High’ or 'Low’ Functioning. Parents.
  • What Are the Symptoms of Autism? Autism Speaks.
  • Why the 'High/Low-Functioning’ Labels Are Harmful to Autistic People. (styczeń 2019). Learn Disability Today.
  • Understanding Goals and Intentions in Low-Functioning Autism. (listopad 2013). Research in Developmental Disabilities.
  • Should We Discard the Term 'High Functioning’ in Autism? (lipiec 2019). Psychology Today.
  • Children of Migrant Parents May Be at Greater Risk of Low-Functioning Autism Spectrum Disorder, but Lower Risk of High-Functioning Autism Spectrum Disorder. (listopad 2012). Evidence-Based Mental Health.
  • Interacting With a Child Who Has Autism Spectrum Disorder. University of Rochester Medical Center.
  • Nisko funkcjonujący autyzm i niendromowa niepełnosprawność intelektualna: Magnetic Resonance Imaging (MRI) Findings. (kwiecień 2015). Journal of Child Neurology.

admin

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

lg