Am 26. September 2020 veranstaltete die BEBRF ihr erstes Online-Webinar. Charles Soparkar, MD, PhD und Jennifer Murdock, MD hielten sehr informative Vorträge darüber, wie man die Kontrolle über seinen BEB übernehmen kann.
Am 14. November 2020 veranstaltete die BEBRF ihr zweites Online-Webinar. Jaelline Jaffe, PhD, LMFT hielt einen wunderbaren Vortrag zum Thema „Opening Our Eyes to Stress Management for BEB“.
Am 30. Januar 2021 eröffnete die BEBRF das neue Jahr mit ihrem dritten Online-Webinar. Jonathan Healy, Social Security Disability Attorney & Carolyn Cleverly, ehemalige Idaho State Self-Reliance Officer hielt äußerst hilfreiche Präsentationen über die Erlangung von Sozialversicherungsinvalidität bei Blepharospasmus.Klicken Sie irgendwo auf diesen Kasten, um zu den Webinar-Videos zu gelangen
Scrollen Sie nach unten, um die Einführung zur BEBRF-Website zu sehen.
Blepharospasmus ist ein neurologischer Zustand, der durch das gewaltsame Schließen der Augenlider gekennzeichnet ist. Ziel der Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) ist es, die Suche nach der Ursache und der Heilung des benignen essentiellen Blepharospasmus und anderer damit verbundener Störungen und Gebrechen der Gesichtsmuskulatur aufzunehmen, zu fördern, weiterzuentwickeln und voranzutreiben. Eine nützliche Beschreibung der Organisation, ihrer Rolle und ihres Aufbaus finden Sie in der BEBRF-Registerkarte in der oberen Navigationsleiste und in der Broschüre, dem so genannten Blauen Buch, das hier erhältlich ist
Blepharo bedeutet „Augenlid“. Spasmus bedeutet „unkontrollierte Muskelkontraktion“. Der Begriff Blepharospasmus kann auf jedes abnormale Blinzeln (übermäßiges Blinzeln, Lidkrampf, Lidflattern, Lidquetschen) angewendet werden, das auf eine beliebige Ursache zurückzuführen ist, von trockenen Augen über das Tourette-Syndrom bis hin zur tardiven Dyskinesie. Der hier beschriebene Blepharospasmus wird offiziell als benigner essenzieller Blepharospasmus (BEB) bezeichnet, um ihn von den weniger schwerwiegenden sekundären Blinzelstörungen zu unterscheiden. „Gutartig“ bedeutet, dass der Zustand nicht lebensbedrohlich ist, und „essenziell“ ist ein medizinischer Begriff, der „unbekannte Ursache“ bedeutet. Patienten mit Blepharospasmus haben normale Augen. Die Sehstörung ist ausschließlich auf das erzwungene Schließen der Augenlider zurückzuführen.
- Ptosis – Herabhängen der Augenlider, verursacht durch Schwäche oder Lähmung eines Levatormuskels des oberen Augenlids
- Blepharitis – ein entzündlicher Zustand der Augenlider aufgrund einer Infektion oder Allergie
- Hemifazialer Spasmus – ein nicht-dystonischer Zustand, der verschiedene Muskeln auf einer Seite des Gesichts betrifft, oft auch das Augenlid, und durch eine Reizung des Gesichtsnervs verursacht wird. Die Muskelkontraktionen sind schneller und vorübergehender als beim Blepharospasmus, und der Zustand ist immer auf eine Seite beschränkt
- Informationen in anderen Sprachen: Español; Français; Italiano; Koreanisch (siehe Registerkarte in der linken Navigationsleiste)
- Ein Bulletin Board zur Unterstützung von Patienten (siehe Registerkarte in der linken Navigationsleiste)
- Kontakte zu Selbsthilfegruppen
- Verwandte Erkrankungen (siehe Registerkarte in der oberen Navigationsleiste)
- Beschreibungen aktueller Behandlungsmethoden für Blepharospasmus (siehe Registerkarte Behandlungen in der oberen Navigationsleiste)
- einen Online-Shop (siehe Registerkarte in der linken Navigationsleiste), in dem man eine Vielzahl von Artikeln bestellen kann, einschließlich Broschüren, medizinische Nachdrucke, einen zweimonatlich erscheinenden Newsletter.
- Medizinische Informationen im Text- und Videoformat für Patienten und Ärzte über Blepharospasmus (siehe Reiter in der linken Navigationsleiste)
- Informationen über die Blepharospasmus-Forschung, einschließlich eines Antragsformulars für Zuschüsse {siehe Reiter in der oberen Navigationsleiste)
- Informationen über die Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) (siehe Reiter in der oberen Navigationsleiste)
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