—
Kysymys saatavuudesta on erikoisessa asemassa terveydenhuollon monimutkaisessa eetoksessa. Toisaalta se näyttäisi olevan eettisistä kysymyksistä kaikkein perustavanlaatuisin, sillä jos ihmiset eivät pääse hoitoon, kaikki muut ongelmat, joista palveluntarjoajat ja eetikot ovat huolissaan, ovat enemmän tai vähemmän turhia. Jos potilaita ei olisi, olisi mahdotonta tarjota terveydenhuoltoa ainakaan ihmisille.
Toisaalta huolimatta kaikista oikeuksista, joita nykyaikainen bioetiikka on käsitellyt (ja joissain tapauksissa luonut) – muun muassa oikeudesta kieltäytyä hoidosta, oikeudesta tietoon perustuvaan suostumukseen, oikeudesta suojeluun tutkimuskohteena ja oikeudesta kuolla omien ehtojensa mukaan – hoitoa koskevaa oikeutta ei ole virallisesti vahvistettu. Sitä ei käsitellä itsenäisyysjulistuksessa. Sen ainoa yhteys Yhdysvaltain perustuslakiin on korkeimman oikeuden vuonna 1976 antama tuomio asiassa Estelle v. Gamble, jossa todettiin, että vankilan virkamiesten tahallinen välinpitämättömyys vangin vakavaa sairautta tai vammaa kohtaan rikkoo kahdeksannen lisäyksen julman ja epätavallisen rangaistuksen kieltoa.
Saatavuutta ei käsitellä Nürnbergin säännöstössä eikä ihmisoikeuksien yleismaailmallisessa julistuksessa. Edes Maailman terveysjärjestön (WHO) usein siteeratussa määritelmässä terveydestä, joka on esitetty sen perussäännön (1946) johdanto-osassa ”täydellisen fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tilana eikä pelkästään sairauden tai vamman puuttumisena”, ei nimenomaisesti käsitellä kysymystä terveyden saatavuudesta, vaikka samassa johdanto-osassa todetaankin, että ”lääketieteellisen, psykologisen ja siihen liittyvän tietämyksen hyötyjen ulottaminen koskemaan kaikkia kansoja on olennaista terveyden täysipainoisimmalle saavuttamiselle.”
Vähemmäs virallista poliittista julkilausumaa Yhdysvallat on ehkä päässyt vuonna 1983 laaditussa presidentin asettaman lääketieteen sekä biolääketieteellisen ja käyttäytymistieteellisen tutkimuksen eettisiä ongelmia tutkivan komission raportissa. Komissio totesi, että ”yhteiskunnalla on eettinen velvollisuus varmistaa terveydenhuollon tasapuolinen saatavuus kaikille” ja että ”hoidon tasapuolinen saatavuus edellyttää, että kaikilla kansalaisilla on mahdollisuus saada riittävää hoitoa ilman kohtuuttomia rasitteita” (s. 4). Näistä suosituksista huolimatta poliittisia aloitteita ei tehty.
Mutta sekä hyväntekeväisyysperinteessä että julkisessa politiikassa on perinteisesti tunnustettu implisiittisesti, että sairaiden ja loukkaantuneiden olisi voitava saada tarvitsemansa hoito. Useimmat suuret uskonnot ovat jossain määrin ottaneet hoidon tarjoamisen omaksi palvelutehtäväkseen, yleensä sairaaloiden muodossa. Useimmat kehittyneet kansakunnat (ja jotkut muutkin) ovat virallisesti sitoutuneet siihen, että suurin osa tai kaikki niiden asukkaat saavat hoitoa. Julkisilla varoilla tuetaan sairaaloita, hoitokoteja, klinikoita ja muita hoitolähteitä, ja joissakin maissa (Yhdysvallat ja Australia ovat merkittäviä esimerkkejä) näitä varoja käytetään myös tukemaan vakuutusturvaa, joka on yleensä julkinen, mutta joskus yksityinen.
Yhdysvalloissa liittovaltion laki edellyttää, että sairaalan ensiapupoliklinikalle hakeutuvalle henkilölle on suoritettava tutkimus ja arviointi, ja jos henkilö on vakavassa kuolemanvaarassa tai vakavassa heikkokuntoisessa tilassa tai raskaana oleva synnyttämässä oleva nainen, sairaala voi siirtää potilaan hoitoonsa vain silloin, kun se on kliinisesti välttämätöntä. Monissa osavaltioissa on samanlaisia lakeja. Siviilioikeudellisia rangaistuksia voidaan määrätä myös palveluntarjoajille, joiden katsotaan kieltäytyneen hoidosta, jos hoidon tarve on ollut vakava (ja joskus, vaikka se ei olisikaan). Lisäksi useiden eri mielipidetutkimusorganisaatioiden tekemissä mielipidetutkimuksissa on todettu, että useimmat amerikkalaiset kannattavat tarvittavan hoidon yleistä saatavuutta, vaikka määritelmät siitä, mitä tämä tarkoittaa, vaihtelevat huomattavasti.
Kahdeksankymmenennelläkymmenennellä vuosisadalla Yhdysvalloissa säädettiin myös lakeja, joilla tarjottiin julkista rahoitusta monille terveydenhuoltopalveluille 65 vuotta täyttäneille henkilöille (Medicare), joillekin köyhille, mukaan luettuina eräät raskaana olevat äidit ja pikkulapset, sekä vammaisille henkilöille (Medicaid), samoin kuin muille alhaisen tulotason piiriin kuuluville lapsille (osavaltion lastensairaanhoitoapuohjelma (State Children’s Health Insurance Program, State Children’s Health Insurance Program). Monet osavaltiot ovat myös ottaneet käyttöön ohjelmia, joilla tuetaan pienituloisten henkilöiden hoitoa.
Filosofia vs. käytäntö
Retoriikasta ja laeista huolimatta hoidon saatavuus tuskin on yleistä Yhdysvalloissa. Rehellisyyden nimissä voidaan sanoa, että hoidon saatavuus on epäilemättä jossain määrin heikentynyt jokaisessa maailman valtiossa tilojen puutteen, vaikeakulkuisen maaston, huonojen kulkuyhteyksien, köyhyyden, sään ja muiden tekijöiden vuoksi. Yhdysvallat ei ole poikkeus.
Vaikka ainakin kolme tekijää tekee Yhdysvalloista ainutlaatuisen saatavuuden kannalta. Ensinnäkin, toisin kuin muissa kehittyneissä maissa, sen liittovaltion hallitus ei ole koskaan poliittisesti sitoutunut yleiseen saatavuuteen. Toiseksi, avain saatavuuteen on yleisesti ottaen vakuutusturva – ja muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta vakuutuksen tarjoaminen ja hankkiminen on työnantajien ja yksityishenkilöiden kannalta vapaaehtoista. Kolmanneksi ei ole poliittista tai yhteiskunnallista yksimielisyyttä siitä, että hoitoon pääsyn pitäisi olla oikeus.
Selkein osoitus siitä, että hoitoon pääsyyn liittyy ongelmia, on se, että merkittävä osa väestöstä on vailla vakuutusturvaa. Vuonna 2001 (viimeinen vuosi, jolta täydelliset tiedot olivat saatavilla) 16 prosenttia ei-vanhuksista amerikkalaisista oli vakuuttamattomia, mikä vastaa 40,9 miljoonaa ihmistä (U.S. Bureau of the Census, 2002b). Heidän joukossaan oli 8,5 miljoonaa alle 18-vuotiasta lasta ja 272 000 yli 65-vuotiasta. Lisäksi vähemmistöryhmiin kuuluvilla oli paljon suurempi todennäköisyys jäädä ilman vakuutusturvaa: Vaikka 13,6 prosenttia valkoihoisista oli vakuuttamattomia, 19 prosenttia afroamerikkalaisista ja 33,2 prosenttia latinoista oli vakuuttamattomia (U.S. Bureau of the Census, 2002a).
Vakuutusturvan puuttumisaste vaihteli myös merkittävästi osavaltioittain: Teksasin 23,5 prosentista ja New Mexicon 20,7 prosentista 7 prosenttiin.5 prosenttia Iowassa ja 7,7 prosenttia Rhode Islandissa ja Wisconsinissa (U.S. Bureau of Census, 2002c).
Usein väitetään, että kattavuus ei vastaa hoitoa ja että vaikka se saattaa olla vähemmän kätevää ja vie todennäköisesti enemmän aikaa, vakuuttamattomat pystyvät yleensä saamaan hoitoa silloin, kun he sitä tarvitsevat. Jotkut tämän kannan kannattajat viittaavat julkisten sairaaloiden järjestelmään, jota ylläpitävät piirikunnat ja kaupungit ja toisinaan osavaltiot ja jopa liittovaltion hallitus; muiden kuin julkisten sairaaloiden lakisääteiseen velvollisuuteen hoitaa vakavasti sairaita ja loukkaantuneita; ja satoihin (ellei jopa tuhansiin) tuettuihin klinikoihin, julkisiin ja yksityisiin. Miljoonat ihmiset saavat vuosittain hoitoa näiden kanavien kautta.
Viime vuosina julkisten sairaaloiden verkosto on kuitenkin supistunut, ja usein jäljelle jääneiden sairaaloiden taloudellinen tilanne on vakavasti koeteltu, mikä johtaa pitkiin odotusaikoihin ja viivästyksiin ennaltaehkäisevässä ja muussa kuin kiireellisessä hoidossa. Vapaaehtoisten ja voittoa tavoittelevien sairaaloiden välillä on huomattavia eroja sen suhteen, kuinka paljon ilmaista hoitoa ne voivat tarjota ja tarjoavat, ja monet niistä rajoittavat toimintaansa enemmän kuin laki edellyttää. Vaikka klinikat tarjoavat usein erinomaista ja oikea-aikaista perusterveydenhuoltoa, ne eivät pysty tarjoamaan samaa teknologiaa ja erikoissairaanhoitoa kuin sairaalat.
Tutkittaessa sen väitteen paikkansapitävyyttä, jonka mukaan kattavuus ei määrittele hoitoon pääsyä, Kansallisen tiedeakatemian lääketieteellinen tutkimuslaitos (Institute of Medicine of the National Academy of Sciences) teki vuonna 1999 tutkimuksen kattavuuden, hoitoon pääsyn ja terveydentilan välisestä yhteydestä; tulokset julkaistiin toukokuussa 2002. Raportissa arvioitiin, että vuosittain vähintään 18 000 ihmistä kuolee ennenaikaisesti vakuutusturvan puuttumisen ja siitä johtuvan hoidon puutteen vuoksi.
Raportissa todettiin: ”Yhteiskuntana olemme sietäneet huomattavaa määrää vakuuttamattomia henkilöitä, jotka ovat jääneet työelämään perustuvan ja julkisen vakuutusturvan jäännökseksi siitä lähtien, kun Medicare- ja Medicaid-järjestelmät otettiin käyttöön yli kolme ja puoli vuosikymmentä sitten. Riippumatta siitä, onko tämä tarkoituksellista vai oletusarvoista, poliittisten valintojemme seuraukset ovat yhä ilmeisempiä, eikä niitä voida jättää huomiotta” (Institute of Medicine, s. 15-16). Yhdysvallat on kuitenkin osoittanut useaan otteeseen, että suurimmaksi osaksi se voi ja aikoo jättää seuraukset huomiotta, ainakin politiikassaan. Itse asiassa, vaikka poliittiset päättäjät olivat 1990-luvun lopulla laajalti tietoisia kattavuuskriisistä ja liittovaltion budjetti oli ylijäämäinen, he keskittyivät suurimmaksi osaksi parantamaan terveydenhuolto-organisaatioiden jäsenten – jotka olivat jo vakuutettuja – hoitoonpääsyä.
Eettiset kysymykset
Poliittiset päätökset (tai niiden puuttuminen) eivät tapahdu tyhjiössä; taustalla on aina ohjaavia filosofioita. Ja pääsyn osalta filosofiset ja eettiset kysymykset ovat erittäin monimutkaisia. Niitä ovat muun muassa:
- Onko olemassa oikeus saada hoitoa?
- Mihin henkilöllä pitäisi olla pääsy?
- Pitäisikö olla ansioiden tai ansaitsemisen standardi?
- Voidaanko hyväksyä kaksi tai useampia hoitotasoja?
- Jos on oltava kielto tai haitta, ketä sen pitäisi koskea?
OIKEUS hoitoonpääsyyn. Käytännöllisesti katsoen kaikki oikeudet, joita potilaat ja perheet ovat voineet vaatia ainakin 2000-luvun alussa, ovat luonteeltaan yksilöllisiä ja liittyvät yksittäisen henkilön (tai yksittäisen perheen) päätösten suojeluun ja kunnioittamiseen. Ajatus oikeudesta saada hoitoa sisältää paljon muutakin. Jotta tällainen oikeus voitaisiin tunnustaa, potilaiden, suuren yleisön, palveluntarjoajien ja niiden tahojen, jotka maksavat tarjotun hoidon, on sovittava siitä. Lisäksi ainakaan terveydenhuollossa ei näytä olevan monia yleisiä, yleisesti tuettuja oikeuksia, joilla olisi yhtä syvällisiä seurauksia kuin oikeudella terveydenhuoltoon. Yli 40 miljoonan ihmisen yhtäkkisellä äänioikeuden myöntämisellä olisi syvällisiä seurauksia koko terveydenhuoltojärjestelmälle – ja koko yhteiskunnalle, jos äänioikeuden myöntäminen rahoitettaisiin julkisista varoista, kuten todennäköisesti tapahtuisi.
Ei voida yksiselitteisesti todeta, että oikeuksia on olemassa, ellei niiden olemassaoloa tunnusteta ja ellei niitä kunnioiteta käytännössä. Amerikkalaisilla voi olla oikeus ”elämään, vapauteen ja onnen tavoitteluun”, mutta jollei luoda olosuhteita, joissa nämä oikeudet voivat olla todellisia, ne ovat vain abstraktioita. Edes yleinen uskonnollinen ja moraalinen yksimielisyys siitä, että ihmisten pitäisi voida saada tarvitsemaansa hoitoa, ei ole oikeus, jos tätä mahdollisuutta ei ole tosiasiassa olemassa. Käytännössä ei siis ole juurikaan näyttöä siitä, että yleinen oikeus hoitoon pääsyyn olisi olemassa. Voidaan kuitenkin todeta, että henkilöllä, joka on vakavassa välittömässä tai välittömässä kuolemanvaarassa, tai synnyttävällä naisella on oikeus saada hoitoa, koska sekä yleinen yksimielisyys että laki ja rangaistukset takaavat sen. Yleistä oikeutta hoitoon pääsyyn ei ole olemassa muuten kuin moraalisena toivottavuutena; jos hoitoon pääsy myönnetään, se on suurelta osin vapaaehtoinen teko.
MIKSI HENKILÖLLÄ ON PITÄISI OLLA PÄÄSY? Yleinen abstraktio oikeudesta tutustua tietoihin muuttuu todellisemmaksi, kun kysytään, mihin henkilöllä pitäisi olla oikeus tutustua tietoihin. Eettisenä standardina pidetään tällöin yleensä välttämättömyyttä – toisin sanoen henkilön olisi voitava saada tarvitsemansa hoito. Siitä, mikä on välttämättömyys, on olemassa tiettyjä laajoja sopimuksia: Puhtaasti kosmeettinen leikkaus on tuskin koskaan välttämätön, kun taas vakavan luodin aiheuttaman haavan hoito on lähes aina välttämätöntä.
Tässä vaiheessa kaikki muu yksimielisyys kuitenkin haihtuu, koska standardista tulee lähes täysin subjektiivinen. Monet palvelut rintojen pienentämisestä (tai suurentamisesta) kiropraktiikkaan, akupunktioon ja ennaltaehkäisevään paksusuolen tähystykseen nähdään yhdelle välttämättöminä ja toiselle turhuuksina. Ne, jotka tarjoavat näitä palveluja, uskovat (tai ainakin väittävät uskovansa), että ne ovat välttämättömiä hyvän terveyden kannalta, ja ne, jotka niitä hakevat, uskovat samoin. Niillä, jotka maksavat niistä (jos he eivät ole potilaita) ja niillä, jotka eivät hakeudu niihin, on eri mielipide. Vaikeudet, joita Oregonin osavaltio kohtasi pyrkiessään (menestyksekkäästi) supistamaan Medicaid-ohjelmansa kattamien palvelujen laajuutta, todistavat tästä.
On kuitenkin mahdollista, että voitaisiin saavuttaa eettisesti hyväksyttävä yhteisymmärrys siitä, mitä henkilön tulisi saada, jos se täyttäisi neljä vaatimusta: Ensinnäkin se tyydyttäisi useimpia ihmisiä, mikä on välttämätöntä demokratiassa, toiseksi puolueettomat asiantuntijat näkisivät tarpeellisiksi katsotut palvelut, kolmanneksi päätöksentekoprosessiin osallistuisivat ne ihmiset, joita asia todennäköisimmin koskisi, ja neljänneksi epätavallisissa tapauksissa säädettäisiin jonkinlaisista poikkeuksista (esimerkiksi vaikka elinsiirrot rajoitettaisiin yhteen potilaaseen, uusintasiirto voitaisiin sallia, jos luovuttajaelin osoittautuisi käyttökelvottomaksi tai jos leikkaus olisi epäonnistunut ja jos olisi kohtuullinen mahdollisuus onnistumiseen). Tällaisen yhteisymmärryksen esteet ovat suurelta osin taloudellisia ja poliittisia, eivät eettisiä.
PITÄISI OLLA ANSIOSUUDEN TAI MYÖNTÄMISEN STANDARDI? Yksi yleisimmistä resurssien jakamisen keinoista on ansioperusteisuus, joka on yksi terveydenhuollossa usein käytetyistä kuudesta sosiaalisen oikeudenmukaisuuden periaatteesta (Fox, Swazey ja Cameron, 1984). Tätä ansioperiaatetta on käytetty niinkin erilaisissa tilanteissa kuin munuaisdialyysikoneiden jakamisessa silloin, kun niitä oli niukasti, Medicaid-järjestelmän kelpoisuuden määrittämisessä ja sairausvakuutuksen hinnoittelussa. On väitetty, että hoitoon pääsyä olisi säänneltävä samalla periaatteella, toisin sanoen niiden, jotka eivät omasta tahdostaan tee työtä tai jotka noudattavat huonoja terveystottumuksia tai jotka elävät sosiaalisesti vastuutonta elämää, ei pitäisi saada hoitoa tai ainakaan samanlaista hoitoa kuin ansioituneemmat henkilöt ansaitsevat. Tätä periaatetta on toki sovellettu muualla Yhdysvaltojen sosiaalipolitiikassa ja -käytännössä, erityisesti siinä, mikä tunnetaan puhekielessä hyvinvointijärjestelmänä.
Ongelma tässä on kolmitahoinen. Ensinnäkin, jos tavoiteltavana päämääränä on jonkin tasoisen hoidon yleinen saatavuus, tämän päämäärän ytimenä on universaalisuus. Yksilöiden kelpoisuuden määrittäminen hoitoonpääsyyn minkä tahansa kriteerin perusteella, olipa se kuinka vakuuttava tahansa, tekee tyhjäksi ensisijaisen periaatteen. Vaikka jotkut yksilöt ovatkin yhteiskunnan kannalta vastenmielisiä – tuomitut joukkomurhaajat (joilla, kuten aiemmin mainittiin, on laillinen oikeus hoitoonpääsyyn, vaikka sitä kunnioitettaisiinkin niukasti), lasten hyväksikäyttäjät, terroristit, lihavat pikaruokien väärinkäyttäjät ja tupakoitsijat – heidän ottamisensa mukaan hoitoonpääsyyn on välttämätöntä, jos yleismaailmallisuuden halutaan toteutuvan. Toisaalta, jos järjestelmän annetaan olla valikoiva ansiokriteerien perusteella, historia osoittaa, että on varsin todennäköistä, että samat ihmiset, jotka suljettiin pois vanhassa järjestelmässä, suljettaisiin pois myös uudessa järjestelmässä, ja että monet heistä olisivat luultavasti köyhiä, voimattomia ja ei-valkoisia.
Toisekseen, mikä on ansioita? Julkispoliittisissa keskusteluissa puhutaan paljon siitä, että verorahoilla tuetaan niitä, jotka eivät ansaitse sitä, koska he eivät tee työtä. Silti työelämästä luopumista lapsen kasvattamiseksi pidetään täysin hyväksyttävänä, jos perheellä on siihen taloudelliset edellytykset. Rotu- ja etnisten vähemmistöjen yhdistäminen sosiaaliturvaan (ja koska nämä kaksi ohjelmaa olivat viime aikoihin asti sidoksissa Medicaidiin) johti laajalle levinneeseen stereotyyppiseen uskomukseen, jonka mukaan muut kuin valkoihoiset eivät ansaitse yhtä paljon julkista avokätisyyttä. Yleisesti ottaen yhteiskunta tuomitsee lihavuuden, tupakkatuotteiden käytön, alkoholin liikakäytön, laittomien huumeiden käytön ja liikunnan puutteen. Silti liikunnan aiheuttamat vammat, liiallisesta työstä johtuva stressi, reseptilääkkeiden väärinkäyttö ja anoreksia ovat kaikki anteeksiannettavia, ja vakuutukset maksavat yleensä hoidon.
On äärimmäisen vaikeaa laatia eettistä standardia, joka olisi yleisesti hyväksytty, kun kriteerit vaikuttavat sattumanvaraisilta tai, mikä vielä pahempaa, kun kriteerit näyttävät noudattavan rotuun, sukupuoleen, ikään tai tuloihin perustuvaa syrjintää. Nämä mallit ovat kuitenkin ilmeisiä muun sosiaalipolitiikan tekemisessä, ja näin ollen niitä voidaan odottaa terveydenhuollossa.
Kolmanneksi, koska hoidon saannilla näyttää olevan suora vaikutus pitkäikäisyyteen, hoidon epääminen henkilön nykyisen luonteen ja käyttäytymisen perusteella voi tosiasiassa evätä lunastuksen mahdollisuuden, käsitteen, joka on tärkeä useimmissa eettisissä ajatuksissa. Jos yhteiskunta kieltäisi hoitoon pääsyn vastuuttoman käyttäytymisen perusteella, miljoonat alle kolmekymppiset nuoret todennäköisesti jäisivät ulkopuolelle. Jos yhteiskunta kieltäisi hoitoon pääsyn huonojen terveystottumusten perusteella, monilla ihmisillä, jotka ovat muuttaneet käyttäytymistään terveysongelmien jälkeen, ei olisi koskaan mahdollisuutta tehdä niin. Ja niin valitettavaa kuin tämän kriteerin käyttäminen onkin, on olemassa köyhyyteen syntyneitä ja menestyneitä ihmisiä, jotka eivät ehkä olisi eläneet tarpeeksi kauan muuttaakseen elämäänsä, jos he eivät olisi päässeet hoitoon (jos pääsivät). Standardi, joka kieltää pelastuksen mahdollisuuden, vaikuttaa erittäin ankaralta.
KAHDEN TAI MONEN TASON HOITO ON HYVÄKSYTTÄVÄÄ? Osana keskustelua hoitoon pääsystä ja siitä, mihin hoitoon pitäisi päästä, on kysymys siitä, pitäisikö kaikkiin potilaisiin soveltaa yhtä hoitostandardia vai pitäisikö sallia hoidon porrastus, joka määräytyisi suurelta osin joko tulojen tai sijainnin perusteella.
Pitäisikö esimerkiksi Alaskan syrjäisessä osassa asuvan henkilön odottaa saavansa samat hoitopalvelut kuin jonkun, joka asuu korttelin päässä maineikkaasta opetussairaalasta? Vielä olennaisempaa on kysymys siitä, pitäisikö huomattavan varakkaan henkilön pystyä ostamaan vakuutusturvaa tai palveluja, jotka eivät ole verotuksellisesti useimpien muiden saatavilla, tai päinvastoin, pitäisikö henkilön, joka ei pysty maksamaan vakuutusturvasta tai hoidosta, saada samoja palveluja, joista muut joutuvat maksamaan suoraan tai epäsuorasti.
Tähän on olemassa sekä filosofisia että käytännön vastauksia. Filosofiset vastaukset jakautuvat jyrkästi. Toisaalta ne, jotka uskovat, että terveydenhuolto on kaikille kuuluva julkinen yhteisomaisuus, väittävät, että kaikkiin on sovellettava yhtä standardia, jotta voidaan säilyttää sekä hoidon laatu että yhtäläiset mahdollisuudet. Kuten Yhdysvaltain entinen ylilääkäri David Satcher totesi vuonna 1999: ”Bioeettiset periaatteet edellyttävät, että kaikilla amerikkalaisilla on yksi terveysstandardi” (Friedman, s. 5). Kanadan kansakunta on itse asiassa mennyt pitkälle politiikassaan ja käytännössään varmistaakseen tällaisen standardin kieltäytymällä antamasta yksityisen vakuutuksen kattaa mitään sellaista palvelua, joka kuuluu myös kansallisen terveydenhuolto-ohjelman piiriin.
Toisaalta Yhdysvaltojen kaltaisessa markkinakapitalismiin perustuvassa yhteiskunnassa se, että ihmisellä on enemmän rahaa, tarkoittaa tavallisesti sitä, että hänellä on mahdollisuus ostaa enemmän tai parempaa – isompaa taloa, hienompaa autoa, gourmet-ruokaa. Se on osasyy siihen, miksi vaurautta tavoitellaan. Miksi tämä periaate ei voisi koskea myös terveydenhuoltoa? Jos joku haluaa ostaa ylellisemmän vakuutuksen tai henkilökohtaisempaa hoitoa tai palveluja, joita pienituloisemmat eivät saa, miksi se pitäisi kieltää?
Kummassakin väitteessä on perää. Ehkä kompromississa ja todellisuudessa voidaan löytää keskitie. Kompromissi on se, että hoitoportaat voidaan sallia niin kauan kuin alempi taso tarjoaa hyväksyttävän saatavuuden, laadun ja tulokset – kriteeri, jota Yhdysvaltain terveydenhuoltojärjestelmä ei ole toistaiseksi täyttänyt. Todellisuudessa hoitotasoja on olemassa kaikissa maailman terveydenhuoltojärjestelmissä, myös Kanadan ja Yhdistyneen kuningaskunnan järjestelmissä, koska on olemassa yksityinen sektori, joka on valmis täyttämään niiden vaatimukset, jotka ovat valmiita maksamaan enemmän, ja koska on olemassa kansallinen ja kansainvälinen lentoliikenne.
Puhtaimmassa eettisessä standardissa vaadittaisiin absoluuttista yhdenvertaisuutta saatavuuden, mahdollisuuksien ja hoidon suhteen. Yksikään kansakunta maapallolla ei kuitenkaan ole kyennyt saavuttamaan tätä. Tämä ei tarkoita sitä, että tästä standardista pitäisi luopua, vaan pikemminkin sitä, että mittapuuna pitäisi olla se, kuinka lähelle yhteiskunta pääsee tämän standardin täyttämistä ja mitkä ovat seuraukset, jos se ei täytä sitä. Terveydenhuoltopalvelujen saatavuuden puute ei ehkä ole kliinisesti tai eettisesti haitallista, erityisesti kun otetaan huomioon sairaalainfektioiden, riittämättömän hoitohenkilökunnan ja ala-arvoisen hoidon aiheuttamat vaarat. Kipeästi tarvittavan hoidon puuttuminen maksukyvyn perusteella ei ole eettisesti hyväksyttävää. Ongelmat ovat, kuten etiikassa yleensä, näiden kahden ääripään välisellä harmaalla alueella.
”Terveydenhuoltopalveluja on oikeutetusti kaksi tasoa: ne, jotka tarjotaan osana sosiaalista vähimmäistakuuta kaikille, ja ne, jotka tarjotaan lisäksi niiden varoilla, jotka ovat etulyöntiasemassa sosiaalisessa arpajaisjaossa ja jotka ovat kiinnostuneita sijoittamaan nämä varat terveydenhuoltoon”, väittää H. Tristram Engelhardt (Engelhart, s. 69). Toiset ovat eri mieltä ja väittävät, että varallisuudella ei pitäisi voida ostaa terveyttä, kun se kielletään muilta. Mutta riippumatta siitä, ovatko ne olemassa oikeudesta, politiikasta vai vahingossa, tasot ovat olemassa, ja eettinen imperatiivi on suojella alhaalla olevia sen sijaan, että ryhdyttäisiin hedelmättömiin ponnisteluihin huipulla olevien rajoittamiseksi.
JOS PITÄÄ OLLA KIELTÄMISTÄ TAI HÄIRIÖITYMISTÄ, KUKAAN SITÄ PITÄISI KOSKEAA? Tämän kysymyksen osalta on opettavaista pohtia, keitä 2000-luvun alun järjestelmä vahingoittaa tai epää: vakuuttamattomia, erityisesti vakuuttamattomia köyhiä, potilaita, joilla on tiettyjä diagnooseja, kuten aids, rodullisia ja etnisiä vähemmistöjä, pitkäaikaissairaita ja joissakin tapauksissa kuolevia (riippumatta siitä, johtuuko haitta tässä tapauksessa ylihoidosta vai alihoidosta). Perinteisesti yhdysvaltalaisessa yhteiskunnassa ne, joilla on vähemmän valtaa ja rahaa, ovat haavoittuvammassa asemassa, koska köyhyys, voimattomuus tai poliittinen merkityksettömyys vastaa epäonnistumista, ja kuten Roger Evans on kirjoittanut: ”Vaikka vakuuttamattomien elämä on selvästi vähemmän arvokas kuin vakuutettujen, heidän ahdinkonsa kuvastaa yhteiskuntapoliittisen järjestelmämme haluttomuutta palkita epäonnistumista” (Evans, s. 17). Kysymys kuuluu, pitäisikö tällaisesta epäonnistumisesta rangaista epäämällä pääsy hoitoon.
On olemassa syy siihen, että niin monet muut yhteiskunnat ovat sitoutuneet yleiseen hoitoon pääsyyn, riippumatta siitä, miten puutteellisesti ne ovat pyrkineet sitä toteuttamaan. Tämä sitoumus juontaa juurensa yhteisölliseen ihanteeseen, eettiseen periaatteeseen, jonka mukaan kaikki ovat osallisia siinä, mitä tapahtuu, ja kaikki ovat yhtä alttiita seurauksille. Tämä ei perustu pelkästään teoreettisiin ihanteisiin – olivatpa ne kuinka houkuttelevia tahansa – vaan myös käytännöllisyyteen: Jos vain joitakin yksilöitä suojellaan, jotkut yksilöt ovat suuremmassa vaarassa kuin toiset, vaikka riskitaso voi muuttua hyvinkin nopeasti. Jos kaikkia suojellaan, joko kukaan ei ole vaarassa tai sitten kaikki ovat. Tällaisen järjestelyn synnyttämä tarkoituksen lujuus johtaa vahvempaan sitoutumiseen saatavuuteen, koska se koskee kaikkia. Kuten edesmennyt Joseph kardinaali Bernadin kirjoitti: ”Terveydenhuoltouudistuksen tarve on parasta asettaa yhteiseen hyvään – siihen hengellisten, ajallisten ja aineellisten edellytysten yhdistelmään, jota tarvitaan, jotta jokaisella ihmisellä olisi mahdollisuus täyteen inhimilliseen kehitykseen.” (Bernadin, s. 65)
Johtopäätös
Eettisenä kysymyksenä hoidon saatavuus on jatkossakin haasteellinen, ei niinkään sen ansioiden vuoksi kuin sen vuoksi, etteivät Yhdysvallat kykene vastaamaan haasteeseen. Norman Daniels on kirjoittanut: ”Jos Yhdysvalloissa vallitseva räikeä epätasa-arvo hoitoon pääsyssä on perusteltavissa, sen täytyy johtua siitä, että hyväksyttävät yleiset moraaliset periaatteet antavat sille oikeutuksen” (s. 4). Tällaisia periaatteita ei ole, ainakaan silloin, kun on kyse kaikkien muiden kuin kaikkein kiireellisimmin tarvittavien hoitojen epäämisestä, joita tarjotaan usein puolivillaisesti. Näin ollen ei ole mitään moraalista tai eettistä oikeutusta jatkuvalle hoitoon pääsyn epäämiselle, oli se sitten tarkoituksellista tai ei. Koska mitään eettistä puolustusta tälle jatkuvalle epäämiselle ei ole, selitys on löydettävä poliittisen ja sosiaalisen tahdon puutteesta – ja epäonnistumisesta löytää toimiva yhteisöllinen ihanne erittäin individualistisessa yhteiskunnassa.
emily friedman
KATSO MYÖS: Medicare
BIBLIOGRAFIA
Bernadin, Joseph Cardinal. 1999. Parantamisen palvelutyön juhlistaminen: Joseph Cardinal Bernadinin pohdintoja terveydenhuollosta. St. Louis, MO: Catholic Health Association of the United States.
Daniels, Norman. 1985. Just Health Care. Cambridge, Englanti: Cambridge University Press.
Engelhardt, H. Tristram, Jr. 1984. ”Shattuck Lecture-Allocating Scarce Medical Resources and the Availability of Organ Transplantation”: Some Moral Presuppositions.” New England Journal of Medicine 311(1): 66-71.
Evans, Roger W. 1992. ”Rationoinnin perustelut”. Health Management Quarterly 14(2): 14-17.
Estelle v. Gamble, 429 U.S. 97 (1976).
Friedman, Emily. 2002. ”Separate and Unequal”. Health Forum Journal 45(5): 5.
Institute of Medicine. 2002. Hoito ilman kattavuutta: Too Little, Too Late. Washington, D.C.: National Academy Press.
Institute of Medicine. 2002. Coverage Matters: Insurance and Health Care. Washington, D.C.: National Academy Press.
President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. 1983. Securing Access to Health Care: The Ethical Implications of Differences in Availability of Health Services, vol. I. Washington, D.C.: Author.
World Health Organization Constitution, Preamble. 1946.
INTERNETRESURSSIT
.
