Gdy przyjaciel Nicole Greene wyrwał kleszcza z jej głowy z powrotem w 2001 roku i spłukał go, nie myślała nic o tym ponownie, aż do sześciu lat później, kiedy jej lekarz powiedział jej, że ma chorobę z Lyme i zapytał, czy została ugryziona przez tick.
„Nigdy nie słyszałem o chorobie z Lyme. Wszystko, co mogłam pomyśleć, to 'Nie, nie jestem osobą pracującą na świeżym powietrzu, nie ma mowy, żebym to miała'”, napisała Greene w swoim blogu w tym tygodniu dla amerykańskiego Departamentu Zdrowia i Usług Społecznych, gdzie jest zastępcą dyrektora Biura Zdrowia Kobiet.
Jadąc do domu po wizycie lekarskiej, przypomniała sobie pozornie drobny incydent sprzed lat.
„Mój starszy syn jeździł na obóz z ucieczką z miejsca na miejsce i były weekendy dla rodziców. Poszłam na weekend rodziców i w tym czasie miałam długie kręcone włosy i zakładam, że właśnie wtedy kleszcz przyczepił się do mnie”, powiedziała Greene w wywiadzie dla CBS News.
Jakiś czas później, odwiedzała przyjaciela. „Musiałam poczuć coś na głowie i powiedziałam: 'Co to jest?’. I zadzwoniła do swojej mamy, która była pielęgniarką, a jej mama powiedziała jej, żeby wzięła pęsetę i wyciągnęła to i przepłukała. To było wszystko z dwóch minut,” Greene said.
„Nigdy nawet nie widziałem go. Nie wiedziałem o kleszczach i na pewno nie wiedziałem o chorobie z Lyme.”
W miesiącach i latach po tym, tajemnicze problemy zdrowotne zaczęły się pojawiać, stając się coraz poważniejsze w czasie. Doświadczyła bólu stawów, zamglonego myślenia, depresji i drżenia rąk, aby wymienić tylko kilka z nich. Mimo wysiłków włożonych w ustalenie diagnozy, przyczyna objawów stała się jasna dopiero po grypopodobnym ataku w 2007 roku, który przykuł ją do łóżka na wiele tygodni. Lekarz przebadał ją pod kątem wielu chorób – tocznia, choroby sierpowatokrwinkowej, fibromialgii, zespołu chronicznego zmęczenia i boreliozy. Test na boreliozę dał wynik pozytywny.
Greene jest jedną z wielu osób, które nie zauważają wczesnych objawów boreliozy, zrzucają objawy lub których lekarze przeoczyli objawy, które często obejmują gorączkę, ból głowy, zmęczenie i wysypkę zwaną erythema migrans, uważaną za znak rozpoznawczy choroby. Pojawia się ona u około 70 do 80 procent zakażonych osób, według amerykańskiego Centrum Kontroli i Prewencji Chorób, chociaż niektórzy lekarze uważają, że w wielu przypadkach brakuje tego oczywistego znaku.
Jeśli borelioza zostanie wcześnie złapana, można ją leczyć antybiotykami. Ale jeśli nie jest leczona, infekcja może rozprzestrzeniać się na stawy, serce i układ nerwowy, co wyjaśnia niektóre z objawów Greene’a. Pacjenci mogą cierpieć z powodu silnych bólów głowy i szyi, kołatania serca, porażenia twarzy i zapalenia stawów z silnym bólem stawów.
Mały kleszcz, wielkości śladu flamastra, przenosi chorobę z Lyme na ludzi – a konkretnie bakterię zwaną Borrelia burgdorferi.
„Kleszcz jest tak mały, że większość ludzi nie pamięta, że zostali przez niego ugryzieni”, powiedział dr Neil Spector w wywiadzie dla CBS News. Spector, badacz raka w Duke Medicine, poszedł niezdiagnozowany z chorobą z Lyme sam przez cztery lata w 1990s.
Kleszcze podnieść go z innych ciepłokrwistych zwierząt, takich jak jelenie, myszy i lisy, wyjaśnił dr. Bruce Farber, szef chorób zakaźnych w North Shore University Hospital i Long Island Jewish Medical Center w New Hyde Park, New York.
Istnieje około 300,000 infekcji Lyme w USA każdego roku, CDC szacuje, ale tylko około 30,000 przypadków są potwierdzone i zgłoszone.
Ludzie mieszkający w Nowej Anglii, stanach środkowoatlantyckich i górnym Środkowym Zachodzie są najbardziej narażeni na ryzyko.
„To jest endemiczne na Long Island, Cape Cod, Block Island, Shelter Island i niektórych częściach Kolorado,” Farber powiedział CBS News, podkreślając obszary, gdzie kleszcze są znane do portu w lasach i obszarach trawiastych.
Aktor / autor tekstów piosenek Kris Kristofferson jest wśród tych, którzy cierpieli z powodu objawów choroby z Lyme przez lata po błędnej diagnozie. Jego żona powiedziała Rolling Stone ona wierzy, że odebrał infekcję od kleszcza w lesie w Vermont podczas kręcenia filmu „Disappearances” w 2005 roku. Jego neurologiczne i pamięciowe problemy zostały błędnie obwinione na Alzheimera, powiedziała.
Mentalne i fizyczne żniwo
Spector napisał książkę o swojej własnej medycznej odysei próbując znaleźć odpowiedzi na jego konstelację paraliżujących objawów. W tym czasie przeniósł się z Bostonu do Miami, gdzie lekarze byli mniej zaznajomieni z chorobą z Lyme.
„Myślę, że problem polega na tym, że po pierwsze, istnieje dogmat, że każdy ma tę idealnie koncentryczną wysypkę, która wygląda jak logo Target lub że ludzie powinni pamiętać, że zostali ugryzieni przez kleszcza. Że istnieje ten bardzo algorytmiczny zestaw znaków i objawów, a to jest dalekie od prawdy. W zależności od tego, w które teorie wierzysz, aż 40 do 50 procent ludzi nie ma tej idealnej wysypki”, powiedział.
Wysypka może być ukryta w skórze głowy, co mogło mieć miejsce w przypadku Greene’a. Niektórzy mogą mieć coś w rodzaju kontaktowego zapalenia skóry lub pokrzywki, powiedział Spector, a „osoby o ciemnej karnacji mogą w ogóle nic nie widzieć”. Jeśli szukasz tylko wysypki, brakuje ci łodzi na wielu ludziach.”
Niezdiagnozowany i nieleczony, Spector przeszedł od biegania w maratonach do ledwie bycia w stanie chodzić po korytarzu w pracy. Cierpiał na bóle stawów, palpitacje serca i to, co nazwał „mgłą mózgu”. Poszedł na pogotowie i przeprowadzono testy, ale wyszły w normie.
Powiedziano mu, że przeprowadzka na Florydę prawdopodobnie go zużyła, spowodowała stres. Ale on nie był przekonany. Jako lekarz w trakcie szkolenia wcześniej w swoim życiu, Spector powiedział: „Pracowałem 130 godzin tygodniowo w bardzo intensywnym środowisku i nigdy nie doświadczyłem czegoś takiego. Miałem 37 lat. Nie paliłem, dużo ćwiczyłem. Nie miałem w rodzinie historii chorób serca. Nie było powodu, żebym miał coś, co dzieje się w moim sercu lub mózgu.”
Kilka miesięcy po przeprowadzce na południową Florydę, powiedział, że zmęczenie stało się głębokie, „do punktu, w którym ledwo mogłem przejść 10 jardów bez konieczności zatrzymania się. Poszedłem od biegania 10 mil dziennie do ledwie chodzenia 20 jardów.”
Zaczął podejrzewać Lyme, ale namawiano go do zarządzania stresem, więc próbował biofeedback, więcej czasu na świeżym powietrzu i mediacji, ale objawy utrzymywały się. „Arytmia stała się nieco bardziej złożona,” powiedział Spector.
Wkrótce potrzebował rozrusznika serca/defibrylatora. Pierwsze badanie krwi na boreliozę dało wynik negatywny, ale kiedy Spector stał się przekonany, że ma boreliozę i przeczytał o niedokładności niektórych metod laboratoryjnych wykrywających boreliozę, nalegał na dalsze testy. Wreszcie, Lyme został potwierdzony w 1997.
„Byłem niesamowicie ulgę wiedząc, że to nie było wszystko w mojej głowie,” powiedział. Otrzymywał silne antybiotyki przez kroplówkę codziennie przez trzy miesiące, aby pozbyć się bakterii choroby z Lyme, siedząc obok pacjentów z rakiem, którzy otrzymywali chemioterapię.
Przeniósł się do Karoliny Północnej w 1998 r., aby pracować nad badaniami nad rakiem w GlaxoSmithKline, ale poważne uszkodzenia zostały już wyrządzone jego sercu i ostatecznie wymagany był przeszczep serca.
Opóźniona diagnoza zebrała psychiczne i fizyczne żniwo na zdrowiu Nicole Greene. Przegapiła kilka osobistych i rodzinnych wydarzeń, musiała wziąć wolne w pracy na niezliczone wizyty lekarskie i musiała zapłacić, gdy ubezpieczenie nie pokryło niektórych wizyt u specjalisty od boreliozy. Teraz, 15 lat od momentu ugryzienia, jej ciało wciąż wraca na właściwe tory, powiedziała.
„To, co pomogło, to połączenie tradycyjnych i nietradycyjnych leków. I zmiana mojej diety,” wyjaśniła Greene. „Mam badania krwi wykonywane co cztery tygodnie. Nie jestem na jednym leku przez długi okres czasu. Wpływ, jaki leki wywierają na organizm jest ogromny.”
Powiedziała, że praca w dziedzinie zdrowia była dla niej pomocna.
„Praca w tym konkretnym biurze była błogosławieństwem. Ponieważ zajmujemy się zdrowiem kobiet, jesteśmy opiekunami. Ja mam dużo opiekuńczości”, powiedziała Greene. Jej rada dla innych pacjentów jest taka, aby zadawać pytania raz za razem, aby uzyskać satysfakcjonujące odpowiedzi i „otaczać się opiekunami, czy to lekarzami, czy bliskimi.”
„Nikt nie zna Twojego ciała lepiej niż Ty”
Nie jest jasne, ile osób cierpi z powodu tego, co CDC nazywa „przewlekłą chorobą z Lyme”, określaną również jako „zespół choroby z Lyme po leczeniu”. Podobne powikłania i reakcje typu autoimmunologicznego mogą wystąpić po innych infekcjach, takich jak paciorkowiec czy chlamydia. Według ekspertów CDC, badania nie wykazały, że pacjenci, którzy przechodzą na przedłużone kursy antybiotyków robią lepiej na dłuższą metę niż pacjenci leczeni placebo.
„Z pewnością nieleczona borelioza może robić niezwykłe rzeczy. Może powodować przewlekłe zapalenie stawów, encefalopatię i problemy z sercem. Ale nie chcę, aby ludzie myśleli, że to jest powszechne. Jest to dość niezwykłe”, powiedział Farber, specjalista chorób zakaźnych.
„Dla przeważającej większości ludzi, którzy mają chorobę z Lyme, to zostało zdiagnozowane i leczone, a nawet gdy nie jest zdiagnozowane, nie idą dalej, aby rozwijać te objawy,” podkreślił.
Spector, obecnie profesor nadzwyczajny medycyny i farmakologii i biologii nowotworów w Duke Cancer Institute, był w stanie wrócić do bardziej aktywnego stylu życia ponownie. Podczas gdy jego przewlekłe problemy zdrowotne nie powstrzymały go od pracy nad rozwojem nowej klasy leków na raka piersi i nowego leku dla dzieci z białaczką, jest szczęśliwy, że może wrócić do innych zajęć, takich jak bieganie.
„Czuję się dziś świetnie. Zacząłem znowu biegać. W zeszłym roku przebiegłem trzy półmaratony. Mój kardiolog powiedział podczas mojej siedmioletniej oceny, 'Mam nadzieję, że umrzesz na coś innego niż choroba serca’,” powiedział.
Książka Spectora o jego historii, „Gone in a Heartbeat: A Physician’s Search for True Healing”, zachęca innych do wzięcia odpowiedzialności za swoje zdrowie.
„Myślę, że ludzie muszą sobie zaufać. Nikt nie zna twojego ciała lepiej niż ty sam. Nie obchodzi mnie, czy mają stopień naukowy z Yale czy Harvardu. Jeśli to, co słyszysz od swojego lekarza, nie jest zgodne z tym, co czujesz, musisz znaleźć kogoś innego – opowiedzieć się za sobą, bo inaczej możesz łatwo wpaść w tarapaty. To twoje życie”, powiedział Spector.
