Na TEJ STRONIE: Dowiesz się o różnych rodzajach leczenia, jakie lekarze stosują u dzieci z PPB. Użyj menu, aby zobaczyć inne strony.
Na ogół, nowotwory u dzieci są rzadkie. Oznacza to, że lekarzom może być trudno zaplanować leczenie, jeśli nie wiedzą, co było najbardziej skuteczne u innych dzieci. Dlatego też ponad 60% dzieci z nowotworami jest leczonych w ramach badań klinicznych. Badanie kliniczne jest badaniem, w którym testuje się nowe podejście do leczenia. Standard opieki” to najlepsze znane metody leczenia. Badania kliniczne mogą testować takie metody, jak nowy lek, nowe połączenie istniejących metod leczenia lub nowe dawki obecnych terapii. Zdrowie i bezpieczeństwo wszystkich dzieci uczestniczących w badaniach klinicznych są ściśle monitorowane.
Aby skorzystać z tych nowszych metod leczenia, dzieci z PPB powinny być leczone w wyspecjalizowanym ośrodku. Lekarze w tych ośrodkach mają duże doświadczenie w leczeniu dzieci i mają dostęp do najnowszych badań. Lekarz, który specjalizuje się w leczeniu dzieci z rakiem nazywany jest onkologiem dziecięcym. Jeśli w pobliżu nie ma ośrodka onkologii dziecięcej, ogólne ośrodki onkologiczne czasami zatrudniają specjalistów pediatrów, którzy mogą być częścią opieki nad dzieckiem.
Przegląd leczenia
W wielu przypadkach zespół lekarzy współpracuje z dzieckiem i jego rodziną w celu zapewnienia opieki. Nazywa się to zespołem multidyscyplinarnym. Ośrodki zajmujące się nowotworami dziecięcymi często oferują dodatkowe usługi wsparcia dla dzieci i ich rodzin, takie jak specjaliści ds. życia dzieci, dietetycy, terapeuci fizyczni i zajęciowi, pracownicy socjalni i doradcy. Mogą być również dostępne specjalne zajęcia i programy pomagające dziecku i rodzinie w radzeniu sobie z chorobą.
Opisy opcji leczenia PPB są wymienione poniżej. Opcje leczenia i zalecenia zależą od kilku czynników, w tym od typu i stadium guza, możliwych skutków ubocznych, preferencji pacjenta i jego ogólnego stanu zdrowia. Plan opieki nad twoim dzieckiem obejmuje również leczenie objawów i skutków ubocznych, co jest ważną częścią opieki nad rakiem.
Chirurgia i chemioterapia, a czasami radioterapia, są stosowane w leczeniu PPB. Jeśli cały guz nie może być usunięty podczas operacji, chemioterapia i/lub radioterapia mogą być użyte do zabicia pozostałych komórek.
Poświęć czas na poznanie wszystkich opcji leczenia twojego dziecka i upewnij się, że zadajesz pytania na temat rzeczy, które są niejasne. Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka o celach każdego leczenia i o tym, czego dziecko może się spodziewać w trakcie leczenia. Dowiedz się więcej o podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia.
Chirurgia
Chirurgia polega na usunięciu guza i niektórych otaczających zdrowych tkanek podczas operacji. Jest to główna metoda leczenia PPB. Onkolog chirurgiczny jest lekarzem, który specjalizuje się w leczeniu nowotworów za pomocą chirurgii. Jeśli guz jest zbyt duży, aby go całkowicie usunąć, lub jeśli całkowite usunięcie guza nie jest możliwe, chemioterapia może być przeprowadzona przed operacją, aby zmniejszyć rozmiar guza. Nazywa się to chemioterapią przedoperacyjną.
Przed operacją porozmawiaj ze swoim zespołem opieki zdrowotnej na temat możliwych skutków ubocznych konkretnej operacji, którą będziesz miał. Dowiedz się więcej o podstawach chirurgii nowotworów.
Chemoterapia
Chemoterapia to stosowanie leków w celu zniszczenia komórek nowotworowych, zazwyczaj poprzez zakończenie zdolności komórek nowotworowych do wzrostu i podziału.
Schemat chemioterapii, czyli schemat leczenia Twojego dziecka, zazwyczaj składa się z określonej liczby cykli podawanych w ustalonym okresie czasu. Pacjent może otrzymywać 1 lek na raz lub kombinację różnych leków podawanych w tym samym czasie. Chemioterapia jest często stosowana w leczeniu nowotworów wieku dziecięcego, a nawet dzieci tak młode jak noworodki mogą być bezpiecznie leczone z powodu zagrażających życiu nowotworów za pomocą chemioterapii.
W przypadku niektórych pacjentów PPB typu I jest leczony chirurgicznie, a rola chemioterapii po operacji jest przedmiotem dyskusji. Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka o tym, czy jest ona zalecana w przypadku Twojego dziecka. Chemioterapia jest zawsze zalecana w przypadku PPB typu II i III. Lekarz może najpierw przeprowadzić operację, a następnie podać chemioterapię w celu zniszczenia wszelkich pozostałych komórek PPB; jest to tak zwana chemioterapia adiuwantowa lub pooperacyjna. Czasami podawana jest chemioterapia przedoperacyjna.
Do często stosowanych leków w przypadku PPB typu 1 należą: cyklofosfamid (Neosar), winkrystyna (Vincasar) i daktynomycyna (Cosmegen). Wspólne schematy leczenia dla typów II i III obejmują aktynomycynę D (IVADo), doksorubicynę (Adriamycin), ifosfamid (Ifex) i winkrystynę (Vincasar).
Skutki uboczne chemioterapii zależą od osoby i stosowanej dawki, ale mogą obejmować zmęczenie, ryzyko infekcji, nudności i wymioty, wypadanie włosów, utratę apetytu i biegunkę. Te efekty uboczne zazwyczaj ustępują po zakończeniu leczenia.
Dowiedz się więcej o podstawach chemioterapii.
Promieniowanie
Promieniowanie to wykorzystanie wysokoenergetycznych promieni rentgenowskich lub innych cząstek do niszczenia komórek nowotworowych. Lekarz, który specjalizuje się w podawaniu radioterapii w leczeniu nowotworów, nazywany jest onkologiem radiacyjnym. Najczęstszym rodzajem radioterapii jest radioterapia wiązką zewnętrzną, która polega na podawaniu promieniowania z maszyny umieszczonej poza ciałem. Kiedy radioterapia jest podawana przy użyciu implantów, nazywa się to radioterapią wewnętrzną lub brachyterapią.
Schemat radioterapii, lub harmonogram, zazwyczaj składa się z określonej liczby zabiegów podawanych w ustalonym okresie czasu.
Nie każde dziecko z PPB otrzymuje radioterapię. Decyzja o zastosowaniu radioterapii jest podejmowana, jeśli zespół opieki zdrowotnej dziecka uważa, że po operacji i chemioterapii pozostały jeszcze komórki nowotworowe.
Skutki uboczne radioterapii mogą obejmować zmęczenie, łagodne reakcje skórne, rozstrój żołądka i luźne wypróżnienia. Większość efektów ubocznych ustępuje wkrótce po zakończeniu leczenia. Jednakże, radioterapia może również zakłócać normalny wzrost kości i jest związana z rozwojem nowotworów wtórnych. Przed rozpoczęciem leczenia porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka o możliwych krótkoterminowych i długoterminowych skutkach ubocznych. Dowiedz się więcej o podstawach radioterapii.
Opieka nad objawami i skutkami ubocznymi
PPB i jego leczenie często powodują skutki uboczne. Oprócz zabiegów mających na celu spowolnienie, zatrzymanie lub wyeliminowanie guza, ważną częścią opieki jest łagodzenie objawów i skutków ubocznych u danej osoby. Takie podejście nazywa się opieką paliatywną lub wspierającą i obejmuje ono wspieranie pacjenta w jego fizycznych, emocjonalnych i społecznych potrzebach.
Opieka paliatywna to każde leczenie, które skupia się na zmniejszeniu objawów, poprawie jakości życia i wspieraniu pacjentów i ich rodzin. Opieką paliatywną może być objęta każda osoba, niezależnie od wieku, rodzaju i stadium choroby nowotworowej. Opieka paliatywna działa najlepiej, gdy rozpoczyna się ją tak wcześnie, jak jest to potrzebne w procesie leczenia raka. Chorzy często otrzymują leczenie nowotworu w tym samym czasie, co leczenie mające na celu złagodzenie skutków ubocznych. W rzeczywistości osoby, które otrzymują obie te metody jednocześnie, często mają mniej nasilone objawy, lepszą jakość życia i zgłaszają, że są bardziej zadowolone z leczenia [
Leczenie paliatywne jest bardzo zróżnicowane i często obejmuje leki, zmiany żywieniowe, techniki relaksacyjne, wsparcie emocjonalne i inne terapie. Twoje dziecko może również otrzymać zabiegi paliatywne podobne do tych, które mają na celu wyeliminowanie guza, takie jak chemioterapia, chirurgia lub radioterapia. Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka o celach każdego leczenia w planie leczenia.
Przed rozpoczęciem leczenia, porozmawiaj z zespołem opieki zdrowotnej swojego dziecka o możliwych skutkach ubocznych konkretnego planu leczenia i możliwościach opieki paliatywnej. W trakcie leczenia i po jego zakończeniu należy poinformować lekarza dziecka lub innego członka zespołu opieki zdrowotnej o problemach dziecka, aby można było się nimi jak najszybciej zająć. Dowiedz się więcej o opiece paliatywnej.
Remisja i szansa nawrotu
Remisja jest wtedy, gdy guz nie może być wykryty w organizmie i nie ma żadnych objawów. Może to być również nazywane posiadaniem „braku dowodów choroby” lub NED.
Remisja może być tymczasowa lub stała. Ta niepewność powoduje, że wiele osób martwi się, że rak powróci. Podczas gdy wiele remisji jest trwałych, ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem swojego dziecka o możliwości powrotu nowotworu. Zrozumienie ryzyka nawrotu u dziecka i możliwości leczenia może pomóc Ci poczuć się lepiej przygotowanym, jeśli guz powróci. Dowiedz się więcej o radzeniu sobie z lękiem przed nawrotem choroby.
Jeśli guz powróci po pierwotnym leczeniu, nazywa się to nawrotem nowotworu. Może on powrócić w tym samym miejscu, co oznacza nawrót miejscowy, lub w pobliżu, co jest nawrotem regionalnym. Jeśli powróci w innym miejscu, jest to nawrót odległy.
Gdy to nastąpi, cykl badań rozpocznie się ponownie, aby dowiedzieć się jak najwięcej o nawrocie. Po wykonaniu badań, lekarz dziecka porozmawia z Tobą o możliwościach leczenia. Często plan leczenia będzie obejmował zabiegi opisane powyżej, takie jak chirurgia, chemioterapia i radioterapia, ale mogą one być stosowane w innej kombinacji lub podawane w innym tempie. Lekarz Twojego dziecka może również zasugerować badania kliniczne, które badają nowe sposoby leczenia tego typu nawrotów nowotworu. Niezależnie od wybranego planu leczenia, opieka paliatywna będzie ważna dla łagodzenia objawów i efektów ubocznych.
Dodatkowe leczenie zależy od tego gdzie i kiedy nastąpił nawrót guza i jak był on początkowo leczony. Chirurgia może być użyta do usunięcia nowego guza. Chemioterapia i/lub radioterapia mogą być również zalecane. Przeszczep szpiku kostnego/komórek macierzystych może być również opcją leczenia dla niektórych dzieci.
Gdy guz nawraca, pacjenci i ich rodziny często doświadczają emocji takich jak niedowierzanie lub strach. Rodziny są zachęcane do rozmowy z zespołem opieki zdrowotnej o tych uczuciach i zapytać o usługi wsparcia, aby pomóc im radzić sobie z tym problemem. Dowiedz się więcej na temat radzenia sobie z nawrotem choroby.
Zaawansowany PPB
Zaawansowany PPB występuje wtedy, gdy choroba rozprzestrzeniła się poza miejsce, w którym się rozpoczęła, najczęściej w obrębie jamy klatki piersiowej lub przepony, cienkiego mięśnia znajdującego się pod płucami i sercem, który oddziela klatkę piersiową od jamy brzusznej. PPB może również rozprzestrzeniać się poprzez układ krwionośny do innych narządów, zwłaszcza kości, wątroby i mózgu.
Obszary, w których doszło do rozprzestrzenienia się PPB są wykrywane za pomocą badań obrazowych, takich jak tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny lub tomografia kości. Więcej informacji na temat tych badań znajduje się w rozdziale Diagnostyka. PPB, który się rozprzestrzenił, rzadko jest leczony chirurgicznie; zalecane są inne metody leczenia. Jeśli na skanie znajduje się 1 obszar, w którym PPB się rozprzestrzenił, jest prawdopodobne, że PPB rozprzestrzenił się na inne obszary, których nie widać na skanie.
Jeśli leczenie nie działa
Ale leczenie jest skuteczne dla większości dzieci z rakiem, czasami nie jest. Jeśli nowotwór dziecka nie może być wyleczony lub kontrolowany, nazywa się to chorobą zaawansowaną lub terminalną. Taka diagnoza jest stresująca, a zaawansowany rak może być trudny do omówienia. Jednak ważne jest, aby mieć otwarte i szczere rozmowy z zespołem opieki zdrowotnej dziecka, aby wyrazić swoje uczucia rodziny, preferencje i obawy. Zespół opieki zdrowotnej jest po to, aby pomagać, a wielu członków zespołu posiada specjalne umiejętności, doświadczenie i wiedzę, aby wspierać pacjentów i ich rodziny.
Opieka hospicyjna ma na celu zapewnienie najlepszej możliwej jakości życia dla osób, u których spodziewane jest przeżycie krótsze niż 6 miesięcy. Rodzice i opiekunowie są zachęcani do rozmowy z zespołem opieki zdrowotnej na temat opcji hospicyjnych, które obejmują opiekę hospicyjną w domu, w specjalnym ośrodku hospicyjnym lub w innych miejscach opieki zdrowotnej. Opieka pielęgniarska i specjalistyczny sprzęt mogą sprawić, że pozostanie w domu będzie realną opcją dla wielu rodzin. Niektóre dzieci mogą być szczęśliwsze, jeśli będą mogły uczęszczać do szkoły w niepełnym wymiarze godzin lub kontynuować inne zajęcia i kontakty towarzyskie. Zespół opieki zdrowotnej dziecka może pomóc rodzicom lub opiekunom w podjęciu decyzji o odpowiednim poziomie aktywności. Zapewnienie dziecku komfortu fizycznego i ochrony przed bólem jest niezwykle ważne w ramach opieki u schyłku życia. Dowiedz się więcej o opiece nad nieuleczalnie chorym dzieckiem i zaawansowanym planowaniu opieki onkologicznej.
Śmierć dziecka jest ogromną tragedią, a rodziny mogą potrzebować wsparcia, aby pomóc im poradzić sobie z tą stratą. Ośrodki zajmujące się nowotworami dziecięcymi często dysponują profesjonalnym personelem i grupami wsparcia, które pomagają w procesie przeżywania żałoby. Dowiedz się więcej na temat przeżywania żałoby po stracie dziecka.
Kolejny rozdział w tym przewodniku to O badaniach klinicznych. Zawiera ona więcej informacji na temat badań, których celem jest znalezienie lepszych sposobów opieki nad osobami z PPB. Skorzystaj z menu, aby wybrać inną sekcję do przeczytania w tym przewodniku.
