Podczas wiosny ubiegłego roku, Jack Osbourne zaczął doświadczać zastanawiających objawów. Na miejscu w Utah, aby nakręcić Haunted Highway, swój serial telewizyjny o zjawiskach paranormalnych, 27-letni gwiazdor telewizyjny (i syn legendarnego rockmana Ozzy’ego i osobowości medialnej Sharon) kręcił scenę, która wymagała od niego nurkowania w zimnym jeziorze w nocy. Wynurzył się z wody z bólem głowy przypominającym migrenę. Następnego dnia obudził się i stwierdził, że jego wzrok jest zamazany.
Jak jego wzrok stawał się coraz gorszy, Osbourne umówił się na wizytę ze swoim lekarzem, który skierował go do neurologa w Cedars-Sinai Medical Center w Los Angeles. Po obszernych badaniach – w tym rezonansie magnetycznym (MRI) i nakłuciu lędźwiowym (spinal tap) – u Osbourne’a zdiagnozowano nawracająco-remisyjne stwardnienie rozsiane (MS) – najczęstszą formę zwyrodnieniowego, neurologicznego stanu.
The wiadomości przyszedł jako szok do Osbourne, który został wprowadzony do publiczności w The Osbournes. Ten ogromnie popularny MTV reality series prowadził od 2002 do 2005 roku i przedstawiał życie domowe jego rodziny. Zaręczony w zeszłym roku ze swoją wieloletnią dziewczyną, Lisą Stelly, Osbourne oczekiwał jednego z najszczęśliwszych lat swojego życia. Dwa tygodnie przed diagnozą Osbourne i Lisa świętowali narodziny córki, Pearl, i byli zajęci planowaniem ślubu. Nagle Osbourne stanął w obliczu niepewnej przyszłości.
„Kiedy postawiono mi diagnozę, od razu pomyślałem o komiku Richardzie Pryorze, który miał SM”, mówi Osbourne. „Wyobraziłem sobie bycie na wózku inwalidzkim kilka lat w dół drogi i pomyślałem, że to było it-game over.”
To nie jest rzadkie dla ludzi, którzy są zdiagnozowani z MS początkowo obawiać się najgorszego, mówi neurolog Barbara Giesser, M.D., Fellow of the American Academy of Neurology (AAN) and professor of clinical neurology and clinical director of the Multiple Sclerosis Program at the University of California, Los Angeles.
During the past 20 years, however, the disease has become highly treatable. Chociaż badacze nadal nie znaleźli lekarstwa, wiele leków może pomóc zmniejszyć objawy, a czasem nawet spowolnić postęp choroby. Postępy w opcjach leczenia, w tym leki doustne – jak również nowe zrozumienie o genetyce choroby – dały zarówno lekarzom, jak i pacjentom więcej powodów do nadziei.
„Chociaż SM jest złożonym schorzeniem neurologicznym, które wymaga stałej opieki, wiele osób może żyć pełnią życia dzięki odpowiedniemu leczeniu” – podkreśla dr Giesser.
Do niedawna w leczeniu SM dostępne były tylko leki w zastrzykach. We wrześniu 2010 r. wprowadzono pierwszy doustny lek na SM, fingolimod (nazwa handlowa Gilenya), a dwa lata później wprowadzono teriflunomid (Aubagio), doustny lek podawany raz dziennie pacjentom z nawracającą postacią SM. W marcu tego roku amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła kolejny lek doustny, fumaran dimetylu (Tecfidera).
W dodatku badacze pracują nad określeniem markerów genetycznych, które pomogą ustalić, które leki będą najskuteczniejsze u poszczególnych pacjentów. Pozwoliłoby to lekarzom na dostosowanie leczenia do indywidualnych potrzeb, otwierając drzwi do medycyny spersonalizowanej genetycznie.
A Crash Course in MS
Przed diagnozą Osbourne przyznaje, że stwardnienie rozsiane nie było na jego radarze. Po tym, jak dowiedział się, że cierpi na chorobę, która dotyka ponad 2,1 miliona ludzi na całym świecie, Osbourne chciał dowiedzieć się wszystkiego, co mógł o tym, jak radzić sobie z chorobą.
„Nie chciałem spieszyć się z decyzjami dotyczącymi leczenia, dopóki nie przeprowadzę pewnych badań i nie porozmawiam z moim neurologiem”, mówi Osbourne. „Ponadto, z perspektywy czasu zdałem sobie sprawę, że miałem objawy od dłuższego czasu. W 2010 roku przez około dwa miesiące odczuwałam drętwienie nóg i po prostu założyłam, że to zaciśnięty nerw.”
Neurolog Bruce Cohen, M.D., Fellow of the AAN, profesor neurologii i dyrektor Kliniki Stwardnienia Rozsianego w Feinberg School of Medicine, Northwestern University w Chicago, IL, mówi, że uzyskanie ostatecznej diagnozy może zająć pacjentom z SM trochę czasu. „Objawy mogą również pojawiać się i znikać, często znikając na miesiące lub lata,” mówi.
Dr Cohen zachęca swoich niedawno zdiagnozowanych pacjentów do omówienia ryzyka i korzyści różnych terapii przed rozpoczęciem kursu leczenia. Celem jest jak najwcześniejsze całkowite stłumienie choroby, mówi.
„Szukamy leczenia, które jest skuteczne dla każdego pacjenta i przedstawia akceptowalny poziom ryzyka dla tego pacjenta pod względem potencjalnych skutków ubocznych, takich jak zmęczenie, objawy grypopodobne, infekcje, reakcje w miejscu wstrzyknięcia i problemy żołądkowo-jelitowe”, mówi dr Cohen. „To może być różne dla różnych osób. A niektórzy pacjenci mogą mieć inne schorzenia – takie jak depresja, cukrzyca lub choroba serca – które wpływają na to, jak dobrze mogą tolerować leczenie.”
Dr Cohen mówi, że pacjenci powinni porozmawiać ze swoim neurologiem o swoim stylu życia, rodzinie i zatrudnieniu, aby rozważyć, jak choroba może wpłynąć na ich życie.
„Nowo zdiagnozowani pacjenci mogą obawiać się, że będą musieli zmienić główne plany życiowe lub działania, ale często tak nie jest”, mówi dr Cohen.
Sześć tygodni po diagnozie, po przeczytaniu o chorobie i zbadaniu opcji leczenia, Osbourne zdecydował się rozpocząć nocne zastrzyki z octanu glatirameru (Copaxone). Lek ten, stosowany w leczeniu remitująco-nawracającego SM, zmniejsza liczbę nawrotów choroby i spowalnia jej postęp.
„Od momentu rozpoczęcia przyjmowania leków, moja wizja powoli powraca i nie doświadczyłem żadnych skutków ubocznych”, mówi Osbourne, który stracił 80 procent wzroku w prawym oku.
Diagnoza w wieku 26 lat stanowiła dla Osbourne’a wyjątkowy zestaw wyzwań. Chociaż SM jest zazwyczaj diagnozowane u ludzi w wieku od 20 do 40 lat – przy czym dwa razy więcej kobiet niż mężczyzn – angielska osobowość medialna nie znała nikogo w swoim wieku, kto miałby SM.
„Nauczyłem się, że jest tak wiele błędnych przekonań na temat SM”, mówi Osbourne. „To nie jest choroba, która dotyka tylko starszych ludzi lub kobiet.”
Wkrótce po odkryciu, że ma SM, wspólni przyjaciele przedstawili Osbourne’a gospodarzowi talk show Montelowi Williamsowi, u którego zdiagnozowano SM w 1999 roku w wieku 42 lat. W tym czasie, rokowania Williamsa były ponure. Lekarze powiedzieli mu, że w ciągu czterech lat będzie korzystał z wózka inwalidzkiego, co okazało się nie być prawdą.
„Montel dostarczył mi mnóstwo informacji”, mówi Osbourne. „Rozmawiał ze mną o tym, jak dostosował swoją dietę i pozostaje zdrowy dzięki ćwiczeniom.”
Osbourne znalazł również wsparcie dzięki Nancy Davis, projektantce biżuterii z Los Angeles i założycielce Fundacji Nancy Davis, u której zdiagnozowano SM w 1991 roku w wieku 34 lat. W kwietniu, Davis uhonorował Osbourne i jego matka, Sharon, na jej Race to Erase MS korzyści w Los Angeles. Davis przedstawił dwóch z jej organizacji Medal Nadziei nagroda, podana corocznie do tych, którzy promują świadomość MS.
Mentorzy mogą pomóc nowo zdiagnozowanych pacjentów nauczyć się zarządzać przewlekłym warunkiem, takim jak MS. Ale znalezienie dobrego mentora lub grupy wsparcia wymaga staranności i osądu.
„Jest wartość w znalezieniu kogoś z podobnymi wyzwaniami zdrowotnymi, z którymi możesz się połączyć, ale chcesz wybrać swoich mentorów lub grupę wsparcia ostrożnie,” Dr Cohen mówi. „Chcesz znaleźć osobę lub grupę, której sytuacja lub perspektywa jest podobna do twojej, ale musisz też znaleźć kogoś, komu możesz zaufać. Jeśli rozmawiasz z niewłaściwą osobą i otrzymujesz błędne informacje, może to sprawić, że twój stan wyda ci się bardziej przerażający i być może odwiedzie cię od skutecznego zarządzania chorobą.”
Jest to szczególnie prawdziwe w przypadku pacjentów z SM, ponieważ objawy mogą się drastycznie różnić w zależności od osoby, a nawet u tej samej osoby w różnych okresach czasu.
„Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ma świetny program, w którym dopasowuje osoby do doradców rówieśniczych” – mówi dr Cohen. „Oni parują ludzi z innymi, którzy są na tym samym etapie choroby i pomagają im poruszać się po kwestiach takich jak stres rodzinny lub obawy związane z ich diagnozą.”
Wsparcie może również przynieść korzyści członkom rodziny, którzy mają ukochaną osobę, u której zdiagnozowano SM. „Diagnoza Jacka była dla nas kompletnym szokiem” – mówi Sharon. „Ozzy i ja zaczęliśmy czytać wszystko, co się dało na temat SM. Ja zrobiłam to samo po tym, jak zdiagnozowano u mnie raka jelita grubego. Myślę, że wiedza o tym, z czym się zmagasz i świadomość, że poważna choroba nie jest wyrokiem śmierci, dodaje ci otuchy.”
Sharon jest dumna z odporności swojego syna. „Jest niezwykle silny. Traktuje swoje zdrowie poważnie i ma pozytywne nastawienie,” mówi.
.
