Late-Talking Children: In Conversation With Stephen Camarata

Na długo przed tym, jak Stephen Camarata został patologiem mowy, znał niepokój, jakiego doświadczają rodzice późno mówiących dzieci. Jego własna matka opowiedziała mu o stresie, jaki przeżywała w ciągu trzech lat, zanim dziecko zaczęło mówić – był to czas przepełniony obawami, że nigdy nie będzie mogło prowadzić normalnego życia. Później Camarata sam został rodzicem dziecka, które późno zaczęło mówić, dziecka, o którym powiedziano mu, że nigdy nie pójdzie na studia i będzie należało do oddzielnej klasy specjalnej dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.

Te niepokojące przewidywania nie spełniły się, ale doprowadziły go do życiowego poszukiwania pomocy dla innych rodziców, aby lepiej poruszać się w zagmatwanym gąszczu diagnoz i opcji leczenia. Poniżej Camarata omawia niektóre z przyczyn opóźnionego mówienia wśród maluchów, co najnowsza nauka mówi nam o związku między opóźnionym mówieniem a autyzmem oraz o niebezpieczeństwach wczesnej interwencji opartej na niedokładnej diagnozie.

The MIT Press Reader: Jakie są niektóre z powodów, dla których dziecko może późno zacząć mówić?

Stephen Camarata: Zgodnie z tytułem książki, „Late-Talking Children: A Symptom or a Stage?”, późne mówienie ma wiele różnych wyjaśnień. Dla większości maluchów jest to po prostu etap rozwoju, przez który przechodzą bez długotrwałych negatywnych konsekwencji. Rzeczywiście, po tym jak dziecko „wyrośnie” z późnego mówienia, rodzice mogą nawet nie pamiętać zbyt wiele o zmartwieniach i niepokojach, które odczuwali, gdy ich dziecko jeszcze nie mówiło. Dla innych dzieci opóźnione mówienie jest symptomem długotrwałych lub nawet trwających całe życie problemów. Na przykład, dzieci z ubytkiem słuchu mogą mówić z opóźnieniem i często pozostają w tyle za rówieśnikami pod względem akademickim, jak również w zakresie umiejętności komunikacyjnych. I oczywiście, późne mówienie jest jednym z podstawowych objawów autyzmu lub spektrum zaburzeń autystycznych (ASD) oraz niepełnosprawności intelektualnej (która była formalnie znana jako upośledzenie umysłowe).

Prawdopodobnie równie ważne, nauka kliniczna mówi nam również, że późne mówienie nie jest spowodowane złym wychowaniem, szczepieniami, „toksynami środowiskowymi” lub brakiem składników odżywczych, takich jak niezbędne kwasy tłuszczowe lub witamina B12. Jest niezmiernie ważne, aby rodzice zrozumieli, że to nie oni spowodowali opóźnione mówienie u swojego dziecka i że poczucie winy jest nie tylko nieuzasadnione, ale także przynosi efekt przeciwny do zamierzonego, jeśli chodzi o pomoc dziecku w nauce mówienia.

Czytelnik: W książce wyszczególniasz niektóre z niebezpieczeństw fałszywych diagnoz i niedokładnego etykietowania. Co mogą zrobić rodzice, aby się przed tym ustrzec?

S.C.: Najlepszą ochroną przed niedokładnym etykietowaniem jest zadawanie pytań – i uzyskiwanie odpowiedzi. Na przykład, kiedy mój syn został uznany za osobę z upośledzeniem umysłowym (obecnie nazywanym niepełnosprawnością intelektualną), zapytałam psychologa, dlaczego uważa, że będzie się on uczył znacznie wolniej niż inne dzieci. Okazało się, że test, którego używała, opierał się na jego zdolności mówienia i słuchania, a nie na zdolności myślenia czy rozumowania. Tak więc, błędna diagnoza mojego syna wynikała bezpośrednio z niezrozumienia procesu diagnostycznego dla dzieci późno mówiących.

Wielu klinicystów przeprowadza coś, co ja nazywam diagnozą „potwierdzającą”. Zaczynają od szukania „znaków” lub „objawów” autyzmu i po prostu potwierdzają wcześniej ustaloną etykietę, nie uzupełniając diagnozy różnicowej. To znaczy, zaczynają od pomysłu, że późne mówienie jest symptomem autyzmu i potwierdzają tę hipotezę, jeśli zaobserwowane zostaną jakiekolwiek inne oznaki lub symptomy autyzmu. Ale dzieje się tak nawet wtedy, gdy te zachowania „czerwonej flagi” są w rzeczywistości stosunkowo powszechne u typowo rozwijających się dzieci. Na przykład, wiele dwulatków wpada w złość, ignoruje swoich rodziców, jest nieśmiałych w stosunku do obcych, wybrednych w jedzeniu, ma duże głowy i/lub chodzi na palcach. Nikt nie zwróciłby uwagi na te „znaki” lub „czerwone flagi”, chyba że dziecko również spóźnia się z mówieniem. Te cechy są następnie wykorzystywane do uzasadnienia diagnozy autyzmu. Najwyraźniej, niektóre kliniki i niektórzy klinicyści etykietują wszystkie lub prawie wszystkie późno mówiące dzieci jako należące do spektrum autyzmu, nawet jeśli wiemy z badań populacyjnych, że tylko niewielka część późno mówiących dzieci rzeczywiście ma autyzm.

Aby ustrzec się przed niedokładnymi etykietami, rodzice powinni zapytać klinicystę, jak doszedł do konkretnej etykiety. Co ważniejsze, powinni również zapytać, czy ta etykietka zostałaby zastosowana, gdyby dziecko nie mówiło z opóźnieniem. Zarówno niepełnosprawność intelektualna, jak i ASD są schorzeniami, które mają poważne objawy wykraczające poza późne mówienie, tak więc nie powinno się diagnozować żadnego z tych schorzeń wyłącznie na podstawie ich zdolności werbalnych.

Chciałbym również przedstawić ważne zastrzeżenie. Niektóre późno mówiące dzieci rzeczywiście mają autyzm lub niepełnosprawność intelektualną i spotkałam się z rodzicami, którzy nie zgadzają się z tą etykietą nawet wtedy, gdy moje badania wykazały, że późne mówienie dziecka jest w rzeczywistości objawem jednego (lub obu) z tych trudnych, trwających całe życie schorzeń. Rodzice ci, co zrozumiałe, są zdenerwowani i mogą próbować polemizować z diagnozą. Klinicysta powinien zawsze chętnie odpowiadać na pytania i być przygotowanym na wyjaśnienie, jak i dlaczego powstała dana etykieta. Nawet jeśli rodzice nie zgadzają się z moją diagnozą, nigdy ich nie upokarzam ani nie oskarżam o zaprzeczanie. W końcu, jeśli diagnoza jest trafna, to objawy autyzmu i/lub niepełnosprawności intelektualnej będą się utrzymywać długo po tym, jak dziecko nauczy się mówić, a rodzice w końcu zdadzą sobie sprawę, że pierwotna diagnoza była prawidłowa. Ponadto, ani ja, ani żaden inny klinicysta nie jest nieomylny, więc jest możliwe, że początkowa diagnoza zostanie później udowodniona jako błędna.

Co więcej, rodzice powinni ufać swojemu zdrowemu rozsądkowi i instynktowi, a zadaniem klinicysty jest upewnienie się, że dokładnie wyjaśnia etykietę, co ona oznacza i jak doszedł do diagnozy.

Czytelnik: Pisze Pani, że wczesna diagnoza i interwencje wobec dzieci późno mówiących są ważne, ale że działania te mogą być obarczone pułapkami. Czy może Pani to wyjaśnić?

S.C.: Podstawowa pułapka jest oczywista, gdy wczesna interwencja opiera się na niedokładnej diagnozie. W medycynie, ta prosta prawda jest dobrze rozumiana. Nie ma sensu podejmować leczenia, jeśli nie postawiono dokładnej diagnozy. Na przykład, pragnienie jest symptomem cukrzycy. Ale żaden lekarz nie leczyłby pragnienia insuliną (która jest często stosowana w leczeniu cukrzycy), gdyby nie postawiono diagnozy różnicowej i pozytywnej diagnozy cukrzycy. Oczywiście, pragnienie może również oznaczać, że dana osoba jest odwodniona lub może wynikać z dowolnej liczby warunków innych niż cukrzyca. Pragnienie może też nie być objawem cukrzycy ani żadnego innego stanu chorobowego. Leczenie musi być odpowiednie do diagnozy!

Wczesna interwencja dla autyzmu zazwyczaj obejmuje techniki zaprojektowane w celu zwiększenia motywacji dziecka do komunikacji. Ale te techniki, które mogą obejmować dając dziecku nagrodę żywności, takich jak kawałek cukierka, gdy mówią i ucząc je naśladować wszystko, co mówi dorosły nie jest właściwe leczenie innych form późnego mówienia i może faktycznie wykoleić normalnego rozwoju języka. Wczesna interwencja jest ważna, ale musi to być właściwy rodzaj wczesnej interwencji i musi być oparta na trafnej diagnozie.

Wiemy również, że niektóre formy wczesnej interwencji są bezwartościowe, bez względu na to, jak wcześnie są dostarczane. Na przykład, istnieje obecnie zdyskredytowana teoria, że autyzm jest spowodowany szczepieniami i istnieją zabiegi mające na celu „odtrucie” skutków „urazu poszczepiennego”. Ponieważ teraz wiemy, że to „szczepionka” teoria autyzmu jest nie tylko niedokładne, ale faktycznie oparte na oszustwa nauki, ta forma „wczesnej interwencji” należy unikać.

Finally, wszystkie interwencje dla późno mówić powinien skupić się na nauczaniu dziecko mówić. Chociaż wydaje się to oczywiste, zbyt wiele dzieci z opóźnionym mówieniem jest zmuszanych do wkładania rąk do kremu do golenia, noszenia kamizelek z ciężarkami, huśtania się na huśtawkach z lycry, poddawania się szczotkowaniu sensorycznemu, słuchania płyt CD zawierających cyfrowo zmodyfikowaną muzykę lub mowę, klaskania w dłonie w rytm metronomu, dmuchania w gwizdki lub bańki, poddawania się stymulacji oralnej i wszelkiego rodzaju innym działaniom w imię „wczesnej interwencji” dla opóźnionego mówienia. Co gorsza, niektóre dzieci są przywiązywane do krzeseł „Rifton” i zmuszane do wykonywania poleceń klinicysty, również w imię „wczesnej interwencji”. Proszę nie pozwalaj nikomu robić tych rzeczy swojemu późno mówiącemu dziecku w imię „wczesnej interwencji.”

The Reader: Co wiemy – a czego jeszcze nie wiemy – o związku między późnym mówieniem a autyzmem?

S.C.: Przytłaczająca większość dzieci z autyzmem lub zaburzeniami ze spektrum autyzmu to dzieci późno mówiące. Ale przytłaczająca większość dzieci, które późno mówią, nie ma autyzmu. Prosta epidemiologia mówi nam, że tak musi być. Częstość występowania opóźnionego mówienia wynosi około jedno na dziewięć lub 10 dzieci w populacji ogólnej, podczas gdy nawet najbardziej hojne szacunki autyzmu wskazują, że tylko około jedno na 50 lub 60 dzieci ma nawet jeden objaw ASD. Nie wiadomo, czy ta jedna na 50 czy 60 osób obejmuje dzieci z opóźnionym mówieniem, które faktycznie zostały błędnie zidentyfikowane jako dzieci z ASD. Niezależnie od tego, przyjmując te liczby za wartość nominalną, można stwierdzić, że mniej niż jedno na pięcioro późno mówiących dzieci ma autyzm lub ASD.

Dokładna diagnoza autyzmu obejmuje nie tylko późne mówienie, ale również zmniejszoną lub nieobecną motywację do komunikacji społecznej. Większość mówiących dzieci jest zmotywowana społecznie i nie wykazuje tej kluczowej cechy autyzmu. Jednakże, ponieważ dziecko nie mówi, klinicysta musi być uważny na niewerbalne zaangażowanie społeczne podczas uzupełniania diagnozy różnicowej. Istnieje dość duża liczba doskonałych klinicystów-naukowców badających przyczyny autyzmu, ale obecnie nie jest znana konkretna przyczyna. Wiemy, że genetyka odgrywa rolę, i że rozwój neurologiczny osób z autyzmem jest inny pod pewnymi względami niż u innych dzieci. Ponadto bardzo ważne jest, aby rodzice i lekarze rozumieli, że późne mówienie nie musi oznaczać, że dziecko ma autyzm lub zaburzenia ze spektrum autyzmu. Ważne jest również, aby w przypadku, gdy późno mówiące dziecko rzeczywiście ma autyzm, aby rodzina uzyskała odpowiednią pomoc i rozpoczęła leczenie tak szybko, jak to możliwe.

Czytelnik: Co może nam Pan powiedzieć o specjalnej kategorii późno mówiących dzieci, o których mówi się, że mają „syndrom Einsteina”?

S.C.: Jest oczywiste, że niektórzy bardzo światli ludzie, w tym Albert Einstein, późno mówili. Aby być pewnym, większość późno mówiących dzieci nie ma wysokiej inteligencji. Jednak z pewnością istnieje wiele przypadków wskazujących na to, że mogą istnieć kompromisy pomiędzy wczesnym, przedwczesnym rozwojem rozumowania i zdolności analitycznych a rozwojem umiejętności werbalnych. Martwię się, że te bystre, późno mówiące dzieci zostaną błędnie zidentyfikowane jako cierpiące na autyzm lub inne poważne schorzenia, tak że nigdy nie zrealizują swojego potencjału intelektualnego z powodu błędnych „terapii”, które tłumią kreatywność i innowacyjne myślenie. Wszyscy rozumiemy, że niektórzy ludzie z przedwczesnymi zdolnościami werbalnymi mogą nie być uzdolnieni w matematyce lub inżynierii. To samo dotyczy bystrych, późno mówiących dzieci: Ważne jest, aby pamiętać, że nie ma nic złego w ludziach, którzy są wysoko wykwalifikowani w zdolnościach analitycznych, nawet jeśli mówią późno i są mniej wykwalifikowani w odniesieniu do zdolności językowych. Nie mogę się powstrzymać od zastanowienia, czy Einstein i inni genialni naukowcy, którzy późno mówili, byliby dzisiaj zdiagnozowani jako osoby ze spektrum autyzmu lub niepełnosprawne intelektualnie. Wiele z tych wysokich osiągnięć późno mówiących było notorycznie silną wolą i niezgodnością jako dzieci.

Nie rodzic powinien automatycznie zakładać, że ich późno mówiące dziecko jest geniuszem. Z drugiej strony, oznaki wysokiej inteligencji i zdolności analitycznych nie powinny być skierowane przeciwko późno mówiącemu dziecku, ani też nikt nie powinien próbować wykoleić pielęgnowania jego darów intelektualnych.

.