Systemic lupus erythematosus (SLE), najczęściej znany jako toczeń, jest chorobą autoimmunologiczną, która wpływa na wszystkie części ciała. Pacjenci z toczniem mają nadaktywny układ odpornościowy, który atakuje ich własne zdrowe tkanki ciała. Toczeń najczęściej pojawia się, gdy osoba jest w wieku od 15 do 35 lat – zazwyczaj z objawami zapalenia stawów, wysypką, wypadaniem włosów, wrażliwością na słońce oraz problemami z nerkami i krwią. Choroba jest subtelnie różna, gdy pojawia się u ludzi z innych grup wiekowych.
Ponieważ po rozpoczęciu SLE pozostaje (może być kontrolowany, ale nie wyleczony), zrozumienie wpływu tocznia na organizm w czasie jest niezbędne dla osób, u których zdiagnozowano chorobę, aby mogli przewidzieć, czego mogą się spodziewać w miarę starzenia się. Jednakże, toczeń jest bardzo zróżnicowany: trudno jest znaleźć dwóch pacjentów, którzy doświadczają choroby w ten sam sposób. Dlatego najlepiej jest współpracować ze swoim lekarzem, aby przejrzeć specyfikę twojego przypadku, co pomoże ci lepiej zrozumieć naturę twojego stanu i to, jak może się on rozwijać wraz z upływem czasu.
Dzieci:
Dzieci, u których toczeń rozwija się przed okresem dojrzewania, często mają nieprawidłowości genetyczne predysponujące je do tej choroby:
- Objawy – Stan u bardzo małych dzieci ma tendencję do bycia nieco bardziej poważnym i posiadania bardziej nietypowych objawów, takich jak bardzo powiększone węzły chłonne.
- Efekty leczenia – Ważnym aspektem jest wpływ leczenia tocznia na organizm. Wysokie dawki kortykosteroidów, w szczególności, mogą zahamować wzrost i zmienić wygląd.
- Rozwój społeczny i intelektualny – Małe dzieci z toczniem mogą doświadczać opóźnień we wzroście w tych obszarach.
Nastolatki:
Nastolatki z toczniem mają na ogół te same cechy tru, które występują u dorosłych – zmodyfikowane przez fakt bycia nastolatkiem:
- Powikłania choroby nerek – objawy tocznia są bardziej prawdopodobne, aby być ciężkie u nastolatków; nastolatki mają większe ryzyko rozwoju choroby nerek niż osoby w późniejszym wieku.
- Efekty życia z przewlekłą chorobą – Nastolatki często martwią się o wpływ posiadania przewlekłej choroby na ich życie społeczne, obraz ciała, samopoczucie emocjonalne oraz konkurencyjność w sporcie i w szkole.
- Leczenie alternatywne – Nastolatki są również bardziej skłonne do eksperymentowania z alternatywnymi metodami leczenia i nielegalnymi lekami niż dorośli.
Młodzi dorośli (w wieku 18-35 lat):
Pacjenci w tej grupie wiekowej stoją przed wieloma wyborami życiowymi, które mogą wpływać na to, jak oni i ich lekarze będą podchodzić do leczenia:
- Płodność i antykoncepcja – Ważne jest, aby zaplanować ciążę w czasie, gdy toczeń jest stosunkowo spokojny. Kobiety powinny zapytać swojego lekarza, które metody antykoncepcji są bezpieczne i skuteczne.
- Rodzicielstwo – Kobiety z toczniem będą musiały koordynować swoją opiekę ze specjalistami w zakresie medycyny matczyno-płodowej, aby zminimalizować potencjał powikłań ciąży. Będą one również chciały zrównoważyć fizyczne wymagania opieki nad dzieckiem z potrzebą skutecznego zarządzania ich objawami.
- Kariera – Czasami objawy tocznia mogą być na tyle osłabiające, aby wymagać dostosowań w pracy. Te dostosowania mogą obejmować zgodę na pracę w domu lub elastyczne godziny pracy w okresach zmęczenia toczniem.
- Inne etapy życia – Bycie chorym komplikuje małżeństwo, opiekę nad małymi dziećmi lub starzejącymi się rodzicami i inne relacje. Konieczność radzenia sobie z tymi stresami może zwiększyć zmęczenie i zmniejszyć zdolność do dbania o siebie.
Seniorzy:
Toczeń, który pojawia się w późnej dorosłości ma tendencję do bycia łagodniejszym niż to, czego doświadczają młodsi dorośli i generalnie nie wiąże się z problemami z nerkami. Jednakże, efekty starzenia się na ciele generalnie odgrywają znacznie większą rolę w określaniu odpowiedniej terapii. Wśród kwestii zdrowotnych, które lekarz weźmie pod uwagę, jest historia:
- Zapalenia stawów
- Cukrzycy
- Nadciśnienia
- Raka piersi lub prostaty
Leczenie seniorów zależy również częściowo od kwestii społecznych i ekonomicznych, takich jak koszty opieki zdrowotnej, kariera zawodowa i emerytura, dostępność opiekunów oraz poziom niepełnosprawności.
W celu uzyskania informacji na ten temat i nie tylko, odwiedź stronę HSS Lupus and APS Center of Excellence.
Michael D. Lockshin jest dyrektorem Barbara Volcker Center for Women and Rheumatic Disease w HSS. Jest autorem prawie 300 prac badawczych, rozdziałów książek i książek, w większości na temat tocznia, ciąży, zespołu antyfosfolipidowego i różnic płciowych w chorobie.
