Wielu pacjentów z boreliozą zgłasza silny przewlekły ból, drętwienie i mrowienie, nawet po rzekomym „zakończeniu” leczenia boreliozy.
Ale do niedawna nie było obiektywnego sposobu na zmierzenie tych objawów. Trzeba było zgłaszać je lekarzowi, mając nadzieję, że weźmie cię za słowo o tym, co czujesz.
Nowe badania sugerują, że takie odczucia mogą być spowodowane uszkodzeniem nerwów. Dodatkowe ustalenia wskazują, że zmniejszony przepływ krwi w mózgu może również przyczyniać się do „dysautonomii”. To dysfunkcja systemu, który reguluje funkcje organizmu, takie jak ciśnienie krwi, trawienie i pocenie się.
Teraz, przełomowe badania dostarczają wymiernych, fizjologicznych powodów tych przewlekłych objawów, które nadal nękają podgrupę pacjentów pomimo leczenia boreliozy. (Pisałem o innym niedawnym badaniu pokazującym mierzalny stan zapalny w mózgach pacjentów z Lyme tutaj.)
- Neuropatia małych włókien
- Jak borelioza wpływa na układ nerwowy? W centralnym układzie nerwowym, infekcja może spowodować zapalenie opon mózgowych (obrzęk mózgu) i uszkodzić różne nerwy w mózgu lub pniu mózgu. W obwodowym układzie nerwowym zakażenie może powodować ból, który promieniuje wzdłuż nerwów czuciowych. Dokładne przyczyny, dla których u niektórych pacjentów następuje poprawa w wyniku leczenia, a inni pacjenci pozostają chorzy, są niejasne. Potencjalne mechanizmy mogą obejmować trwałe uszkodzenia spowodowane infekcją, neurozapalenie, reakcje autoimmunologiczne lub uporczywą infekcję. Jak wyjaśnia profesor Holly Ahern, głównym problemem w badaniach nad tak zwanym „PTLDS” jest brak dokładnego testu krwi lub biomarkera. Naukowcy nie mają możliwości określenia, czy utrzymująca się infekcja jest przyczyną utrzymujących się objawów. Dr Novak i jego zespół postanowili znaleźć obiektywne środki. „Wiemy, że ci pacjenci cierpią. Kolejne pytanie brzmi: jak ich leczyć?” mówi Novak. „Najbardziej wartościowe badania to te, które dają nam biomarker, coś, co możemy zmierzyć, więc kiedy ich leczymy, możemy obiektywnie sprawdzić, czy im się polepsza, czy nie.” Badania
- Wyniki
- Co to oznacza dla pacjentów
- Wyszukiwanie lepszej diagnostyki
Neuropatia małych włókien
Nowe badanie zostało przeprowadzone przez dr Petera Novaka i współpracowników z Harvard Medical School. Ich celem było ustalenie, czy objawy takie jak zmęczenie, zaburzenia poznawcze i rozległy ból, które pozostają po leczeniu boreliozy, są związane z chorobą zwaną neuropatią małych włókien (SFN).
Nawet gdy borelioza jest leczona wcześnie, CDC stwierdza, że 10% – 20% pacjentów pozostanie z przedłużającymi się, czasami upośledzającymi, objawami. Jeżeli choroba nie jest leczona w późniejszym stadium, wskaźnik powrotu do zdrowia jest jeszcze gorszy, szacuje się, że nawet 50% pacjentów pozostaje chorych.
Gdy takie objawy jak zamglenie mózgu, rozległe bóle i zmęczenie utrzymują się dłużej niż sześć miesięcy po leczeniu, niektórzy badacze nazywają to zespołem po leczeniu boreliozy (PTLDS).
Jak borelioza wpływa na układ nerwowy?
W centralnym układzie nerwowym, infekcja może spowodować zapalenie opon mózgowych (obrzęk mózgu) i uszkodzić różne nerwy w mózgu lub pniu mózgu. W obwodowym układzie nerwowym zakażenie może powodować ból, który promieniuje wzdłuż nerwów czuciowych.
Dokładne przyczyny, dla których u niektórych pacjentów następuje poprawa w wyniku leczenia, a inni pacjenci pozostają chorzy, są niejasne. Potencjalne mechanizmy mogą obejmować trwałe uszkodzenia spowodowane infekcją, neurozapalenie, reakcje autoimmunologiczne lub uporczywą infekcję.
Jak wyjaśnia profesor Holly Ahern, głównym problemem w badaniach nad tak zwanym „PTLDS” jest brak dokładnego testu krwi lub biomarkera. Naukowcy nie mają możliwości określenia, czy utrzymująca się infekcja jest przyczyną utrzymujących się objawów.
Dr Novak i jego zespół postanowili znaleźć obiektywne środki. „Wiemy, że ci pacjenci cierpią. Kolejne pytanie brzmi: jak ich leczyć?” mówi Novak.
„Najbardziej wartościowe badania to te, które dają nam biomarker, coś, co możemy zmierzyć, więc kiedy ich leczymy, możemy obiektywnie sprawdzić, czy im się polepsza, czy nie.”
Badania
Badacze przebadali 132 pacjentów z Lyme. Spośród nich, tylko 10 uczestników (5 kobiet, 5 mężczyzn) spełniało kryteria PTLDS stosowane przez Centrum Badań Klinicznych Choroby z Lyme Johnsa Hopkinsa. Kryteria te obejmują:
- udokumentowana historia choroby z Lyme spełniająca kryteria CDC,
- połączenie zmęczenia, dolegliwości poznawczych i przewlekłego rozległego bólu, które utrzymują się przez sześć miesięcy lub dłużej, po zakończeniu leczenia boreliozy,
- nieobecność innych zaburzeń, które mogłyby wyjaśnić dolegliwości związane z PTLDS
Wszystkich 10 pacjentów w badaniu Novaka otrzymywało przez trzy tygodnie doustną doksycyklinę. Z powodu utrzymujących się objawów, wszyscy 10 byli również leczeni dodatkowymi antybiotykami.
Aby ustalić, czy SFN może być przyczyną utrzymujących się objawów, uczestnikom badania wykonano biopsje skóry i inne oceny.
Najczęściej zgłaszanymi objawami były:
- Ból swędzący (10:10)
- Drżenie, uczucie kłucia, światłowstręt, suchość w ustach lub oczach (8:10)
- Stopy zimniejsze niż reszta ciała (7:10)
- Blade lub niebieskie stopy, piekący ból, lancinujący (kłujący) ból (6:10)
- Zmniejszona potliwość stóp (zarówno w spoczynku & po ćwiczeniach lub gorącej pogodzie) (5:5)
Wyniki
Wyniki badania są uderzające. Wszyscy 10 uczestników przetestowało pozytywny dla SFN i zmniejszonego przepływu krwi do ich brains.
Niezwykle, wszyscy 10 uczestników byli pokazani by mieć normalne duże włókna nerwowe funkcje. Oznacza to, że standardowe testy prędkości przewodzenia nerwów – które mierzą, jak szybko impuls elektryczny przemieszcza się przez nerw – nie będą dobrym narzędziem diagnostycznym dla tych pacjentów.
Dr Novak mówi, że spodziewał się znaleźć jakieś SFN, ale był zaskoczony przez zmniejszoną prędkość mózgowego przepływu krwi znalezioną u wszystkich 10 uczestników.
Na podstawie „strasznego bólu” zgłaszanego przez tych pacjentów, Novak wyjaśnia, „spodziewaliśmy się, że będą mieli uszkodzenia nerwów. Ale zaskoczył nas niski mózgowy przepływ krwi mierzony testem Dopplera, który był znaczący.”
Co to oznacza dla pacjentów
Objawy przewlekłej boreliozy pokrywają się z wieloma innymi chorobami, takimi jak stwardnienie rozsiane i fibromialgia. Dlatego ważne jest, aby mieć testy, które mogą wykryć wszystkie etapy boreliozy i odróżnić ją od innych schorzeń.
W przyszłości biopsja SFN może być dobrym biomarkerem dla choroby z Lyme. Typowe objawy SFN obejmują drętwienie, mrowienie lub „szpilki i igły”, ból podobny do porażenia prądem, uczucie pieczenia/mrożenia lub zmniejszone czucie dotyku.
Podobnie, niski mózgowy przepływ krwi, mierzony przez Dopplera, może być dobrym biomarkerem dla pacjentów z Lyme z posturalnym niedociśnieniem ortostatycznym (POTS) i dysautonomią.
Wyszukiwanie lepszej diagnostyki
Pomimo, że wyniki tego badania były godne uwagi, Dr Novak ostrzega, „To była mała grupa”. Wyjaśnia: „Chcemy powtórzyć badanie… Mamy o wiele więcej pacjentów, którzy nie spełniają kryteriów CDC. Następnym razem przyjrzymy się tym pacjentom. Następnym pytaniem będzie jak ich leczyć.”
Ja i wielu innych w społeczności Lyme jesteśmy zachęceni, aby zobaczyć tak wielu utalentowanych badaczy poświęcających się poszukiwaniu odpowiedzi. Odkrycie bardziej czułych i dokładnych biomarkerów boreliozy jest ważnym krokiem w kierunku lepszego leczenia osób cierpiących na choroby przenoszone przez kleszcze.
LymeSci jest napisane przez Lonnie Marcum, licencjonowaną fizykoterapeutkę i matkę córki chorej na boreliozę. Śledź ją na Twitterze: @LonnieRhea Email her at: [email protected] .
Novak P, Felsenstein D, Mao C, Octavien NR, Zubcevik N (2019) Association of small fiber neuropathy and post treatment Lyme disease syndrome. PLoS ONE 14(2): e0212222. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0212222
Komunikacja osobista, 12 marca 2019 r. Peter Novak, MD, PhD, Division Chief, Autonomic Neurology, Director, Autonomic Laboratory, Department of Neurology, Brigham and Women’s Faulkner Hospital, Assistant Professor of Neurology, Harvard Medical School.
.
W centralnym układzie nerwowym, infekcja może spowodować zapalenie opon mózgowych (obrzęk mózgu) i uszkodzić różne nerwy w mózgu lub pniu mózgu. W obwodowym układzie nerwowym zakażenie może powodować ból, który promieniuje wzdłuż nerwów czuciowych.
Dokładne przyczyny, dla których u niektórych pacjentów następuje poprawa w wyniku leczenia, a inni pacjenci pozostają chorzy, są niejasne. Potencjalne mechanizmy mogą obejmować trwałe uszkodzenia spowodowane infekcją, neurozapalenie, reakcje autoimmunologiczne lub uporczywą infekcję.
Jak wyjaśnia profesor Holly Ahern, głównym problemem w badaniach nad tak zwanym „PTLDS” jest brak dokładnego testu krwi lub biomarkera. Naukowcy nie mają możliwości określenia, czy utrzymująca się infekcja jest przyczyną utrzymujących się objawów.
Dr Novak i jego zespół postanowili znaleźć obiektywne środki. „Wiemy, że ci pacjenci cierpią. Kolejne pytanie brzmi: jak ich leczyć?” mówi Novak.
„Najbardziej wartościowe badania to te, które dają nam biomarker, coś, co możemy zmierzyć, więc kiedy ich leczymy, możemy obiektywnie sprawdzić, czy im się polepsza, czy nie.”
Badania
Badacze przebadali 132 pacjentów z Lyme. Spośród nich, tylko 10 uczestników (5 kobiet, 5 mężczyzn) spełniało kryteria PTLDS stosowane przez Centrum Badań Klinicznych Choroby z Lyme Johnsa Hopkinsa. Kryteria te obejmują:
- udokumentowana historia choroby z Lyme spełniająca kryteria CDC,
- połączenie zmęczenia, dolegliwości poznawczych i przewlekłego rozległego bólu, które utrzymują się przez sześć miesięcy lub dłużej, po zakończeniu leczenia boreliozy,
- nieobecność innych zaburzeń, które mogłyby wyjaśnić dolegliwości związane z PTLDS
Wszystkich 10 pacjentów w badaniu Novaka otrzymywało przez trzy tygodnie doustną doksycyklinę. Z powodu utrzymujących się objawów, wszyscy 10 byli również leczeni dodatkowymi antybiotykami.
Aby ustalić, czy SFN może być przyczyną utrzymujących się objawów, uczestnikom badania wykonano biopsje skóry i inne oceny.
Najczęściej zgłaszanymi objawami były:
- Ból swędzący (10:10)
- Drżenie, uczucie kłucia, światłowstręt, suchość w ustach lub oczach (8:10)
- Stopy zimniejsze niż reszta ciała (7:10)
- Blade lub niebieskie stopy, piekący ból, lancinujący (kłujący) ból (6:10)
- Zmniejszona potliwość stóp (zarówno w spoczynku & po ćwiczeniach lub gorącej pogodzie) (5:5)
Wyniki
Wyniki badania są uderzające. Wszyscy 10 uczestników przetestowało pozytywny dla SFN i zmniejszonego przepływu krwi do ich brains.
Niezwykle, wszyscy 10 uczestników byli pokazani by mieć normalne duże włókna nerwowe funkcje. Oznacza to, że standardowe testy prędkości przewodzenia nerwów – które mierzą, jak szybko impuls elektryczny przemieszcza się przez nerw – nie będą dobrym narzędziem diagnostycznym dla tych pacjentów.
Dr Novak mówi, że spodziewał się znaleźć jakieś SFN, ale był zaskoczony przez zmniejszoną prędkość mózgowego przepływu krwi znalezioną u wszystkich 10 uczestników.
Na podstawie „strasznego bólu” zgłaszanego przez tych pacjentów, Novak wyjaśnia, „spodziewaliśmy się, że będą mieli uszkodzenia nerwów. Ale zaskoczył nas niski mózgowy przepływ krwi mierzony testem Dopplera, który był znaczący.”
Co to oznacza dla pacjentów
Objawy przewlekłej boreliozy pokrywają się z wieloma innymi chorobami, takimi jak stwardnienie rozsiane i fibromialgia. Dlatego ważne jest, aby mieć testy, które mogą wykryć wszystkie etapy boreliozy i odróżnić ją od innych schorzeń.
W przyszłości biopsja SFN może być dobrym biomarkerem dla choroby z Lyme. Typowe objawy SFN obejmują drętwienie, mrowienie lub „szpilki i igły”, ból podobny do porażenia prądem, uczucie pieczenia/mrożenia lub zmniejszone czucie dotyku.
Podobnie, niski mózgowy przepływ krwi, mierzony przez Dopplera, może być dobrym biomarkerem dla pacjentów z Lyme z posturalnym niedociśnieniem ortostatycznym (POTS) i dysautonomią.
Wyszukiwanie lepszej diagnostyki
Pomimo, że wyniki tego badania były godne uwagi, Dr Novak ostrzega, „To była mała grupa”. Wyjaśnia: „Chcemy powtórzyć badanie… Mamy o wiele więcej pacjentów, którzy nie spełniają kryteriów CDC. Następnym razem przyjrzymy się tym pacjentom. Następnym pytaniem będzie jak ich leczyć.”
Ja i wielu innych w społeczności Lyme jesteśmy zachęceni, aby zobaczyć tak wielu utalentowanych badaczy poświęcających się poszukiwaniu odpowiedzi. Odkrycie bardziej czułych i dokładnych biomarkerów boreliozy jest ważnym krokiem w kierunku lepszego leczenia osób cierpiących na choroby przenoszone przez kleszcze.
LymeSci jest napisane przez Lonnie Marcum, licencjonowaną fizykoterapeutkę i matkę córki chorej na boreliozę. Śledź ją na Twitterze: @LonnieRhea Email her at: [email protected] .
Novak P, Felsenstein D, Mao C, Octavien NR, Zubcevik N (2019) Association of small fiber neuropathy and post treatment Lyme disease syndrome. PLoS ONE 14(2): e0212222. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0212222
Komunikacja osobista, 12 marca 2019 r. Peter Novak, MD, PhD, Division Chief, Autonomic Neurology, Director, Autonomic Laboratory, Department of Neurology, Brigham and Women’s Faulkner Hospital, Assistant Professor of Neurology, Harvard Medical School.
.
