Acute myeloïde leukemie (AML) is een vorm van bloedkanker. Een derde van alle vormen van kanker bij kinderen is leukemie, en elk jaar komen er in het Verenigd Koninkrijk ongeveer 400 nieuwe gevallen bij. Minder dan een kwart hiervan is acute myeloïde leukemie (AML). AML kan kinderen van elke leeftijd treffen; meisjes en jongens worden even vaak getroffen.
Meer kinderen dan ooit overleven kanker bij kinderen. Er zijn nieuwe en betere medicijnen en behandelingen, en we kunnen nu ook werken aan het verminderen van de nawerkingen van kanker in het verleden.
Het is verschrikkelijk om te horen dat uw kind kanker heeft, en soms kan het overweldigend aanvoelen, maar er zijn veel professionals in de gezondheidszorg en ondersteunende organisaties om u door deze moeilijke tijd te helpen.
Meer weten over de kanker die uw kind heeft en de behandelingen die kunnen worden gebruikt, kan ouders vaak helpen om ermee om te gaan. We hopen dat u de informatie hier nuttig vindt. De specialist van uw kind zal u meer gedetailleerde informatie geven en als u vragen hebt, is het belangrijk dat u die stelt aan de gespecialiseerde arts of verpleegkundige die de individuele situatie van uw kind kent.
Leukemie
Leukemie is een vorm van kanker van de witte bloedcellen. Alle bloedcellen worden aangemaakt in het beenmerg, de sponsachtige substantie in de kern van sommige beenderen in het lichaam.
Het beenmerg bevat:
- rode bloedcellen, die zuurstof door het lichaam vervoeren
- plaatjes, die helpen bij het stollen van het bloed en het stelpen van bloedingen
- witte bloedcellen, die helpen infecties te bestrijden
Er zijn twee verschillende soorten witte bloedcellen: lymfocyten en myeloïde cellen (waaronder neutrofielen). Deze witte bloedcellen werken samen om infecties te bestrijden. Normaal gesproken ontwikkelen, herstellen en reproduceren witte bloedcellen zich op een ordelijke en gecontroleerde manier. Bij leukemie loopt dit proces echter uit de hand en blijven de cellen zich delen in het beenmerg, maar worden niet volgroeid.
Deze onvolgroeide delende cellen vullen het beenmerg op en verhinderen dat het gezonde bloedcellen aanmaakt. Omdat de leukemiecellen niet volgroeid zijn, kunnen ze niet goed werken. Dit leidt tot een verhoogd risico op infectie.
Er zijn vier hoofdtypen leukemie:
- acute lymfoblastische (ALL)
- acute myeloïde (AML)
- chronische lymfocytaire (CLL)
- chronische myeloïde (LCL)
Chronische leukemieën komen meestal bij volwassenen voor. CLL is uitsluitend een aandoening bij volwassenen, terwijl CML zelden bij kinderen en jongeren voorkomt. Elk type leukemie heeft zijn eigen kenmerken en behandeling.
Dit gaat over acute myeloïde leukemie (AML).
Acute myeloïde leukemie (AML)
Acute myeloïde leukemie is een overproductie van onrijpe myeloïde witte bloedcellen (blastcellen).
Cellen die enkele kenmerken van myeloïde cellen zijn gaan vertonen, worden differentiatie genoemd. Cellen die geen tekenen vertonen dat ze een bepaald type witte bloedcel worden, worden ongedifferentieerd genoemd.
Er zijn verschillende subtypes van AML, afhankelijk van welk type cel leukemisch is geworden, in welk stadium van ontwikkeling (rijping) de cellen zich bevinden en of de cellen gedifferentieerd zijn. Weten welk subtype AML is, is belangrijk omdat het artsen helpt de beste behandeling te kiezen.
Er zijn verschillende classificatiesystemen voor de subtypes van AML. Het meest gebruikte systeem in het Verenigd Koninkrijk is het Frans-Amerikaanse-Britse (FAB) systeem.
FAB-classificatie van AML
- M0 – AML met minimale aanwijzingen voor myeloïde differentiatie
- M1 – AML zonder maturatie
- M2 – AML met maturatie
- M3 – Acute promyelocytaire leukemie (APL)
- M4 – Acute myelomonocytische leukemie (APL)
- M3 – Acute promyelocytaire leukemie (APL)
- M3 – Acute myelomonocytische leukemie (APL). Acute myelomonocytische leukemie
- M5 – Acute monocytische/monoblastische leukemie
- M6 – Acute erythroleukemie
- M7 – Acute megakaryoblastische leukemie
Een nieuwer systeem dat bekend staat als het classificatiesysteem van de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) wordt soms ook gebruikt.
Oorzaken
De precieze oorzaak van AML is onbekend. Het onderzoek naar mogelijke oorzaken van deze ziekte is nog gaande. Van kinderen met bepaalde genetische afwijkingen, zoals het syndroom van Down of het syndroom van Li-Fraumeni, is bekend dat zij een hoger risico hebben om leukemie te ontwikkelen. Broers en zussen van een kind met AML hebben een licht verhoogd risico om AML te ontwikkelen, hoewel dit risico nog steeds klein is. Andere niet-kankerachtige aandoeningen, zoals aplastische anemie of de myelodysplastische syndromen (MDS), kunnen het risico van een kind op het ontwikkelen van AML verhogen.
AML is, net als alle soorten kanker, niet besmettelijk en kan niet aan andere mensen worden doorgegeven.
Tekenen en symptomen
Terwijl de leukemiecellen zich in het beenmerg vermenigvuldigen, wordt de productie van normale bloedcellen verminderd. Kinderen kunnen daarom moe en lusteloos worden door bloedarmoede, die wordt veroorzaakt door een gebrek aan rode bloedcellen.
Kinderen kunnen blauwe plekken krijgen, en het kan langer duren voordat bloedingen stoppen door het lage aantal bloedplaatjes in hun bloed. Soms kunnen ze infecties oplopen door een laag aantal normale witte bloedcellen.
Een kind voelt zich waarschijnlijk in het algemeen niet lekker en kan klagen over pijn in de ledematen of kan gezwollen lymfeklieren hebben.
In het begin lijken de symptomen op die van een virusinfectie, maar als ze langer dan een week of twee aanhouden, wordt de diagnose meestal duidelijk.
Hoe AML wordt gediagnosticeerd
Een bloedonderzoek toont meestal lage aantallen normale witte bloedcellen aan en de aanwezigheid van abnormale leukemiecellen. Een beenmergmonster is nodig om de diagnose te bevestigen. Het beenmergmonster wordt ook onderzocht op afwijkingen in de chromosomen van de leukemiecellen.
Een lumbaalpunctie wordt verricht om na te gaan of het ruggenmergvocht leukemiecellen bevat. Er wordt ook een röntgenfoto van de borstkas gemaakt, waarop te zien is of er vergrote klieren in de borstkas zijn. Andere onderzoeken kunnen nodig zijn, afhankelijk van de symptomen van uw kind.
Deze onderzoeken helpen bij het vaststellen van het precieze type leukemie en helpen de artsen bij het beslissen over de beste behandeling.
Behandeling
Het doel van de behandeling voor AML is de leukemiecellen te vernietigen en het beenmerg in staat te stellen weer normaal te werken. Chemotherapie is de belangrijkste behandeling voor AML. Meestal wordt een combinatie van chemotherapiemiddelen gegeven volgens een behandelingsplan (vaak protocol of regime genoemd).
De behandeling bestaat meestal uit verschillende fasen, die hieronder worden toegelicht:
Inductie
Deze fase omvat een intensieve behandeling die erop gericht is zoveel mogelijk leukemiecellen te vernietigen. Meestal gaat het om twee kuren (cycli) van een combinatie van chemotherapeutica.
Aan het einde van de inductiebehandeling wordt een beenmergtest afgenomen om te bevestigen of het kind nog leukemie heeft of niet. Wanneer er geen tekenen van leukemie zijn, wordt de toestand van het kind in remissie genoemd.
Post-remissiebehandeling
Wanneer er geen tekenen van leukemie in het bloed of het beenmerg zijn, wordt vaak verdere behandeling gegeven. Deze fase van de behandeling is bedoeld om eventueel achtergebleven leukemiecellen te vernietigen en te helpen voorkomen dat de AML terugkomt. Deze behandeling omvat gewoonlijk nog twee chemokuren.
Botmergtransplantatie
Deze behandeling wordt gewoonlijk alleen gebruikt voor kinderen met AML die waarschijnlijk zal terugkomen of is teruggekomen (recidief) na standaardchemotherapie.
Behandeling van het centrale zenuwstelsel (CZS)
AML kan zich soms in de hersenen en het ruggenmerg ontwikkelen. Dit kan worden voorkomen door chemotherapiemedicijnen tijdens een lumbaalpunctie rechtstreeks in het ruggenmergvocht in te spuiten (intrathecale chemotherapie). Intrathecale chemotherapie wordt meestal gegeven na elk van de eerste twee chemokuren. Soms is een intensievere behandeling nodig, en worden de intrathecale medicijnen vaker gegeven totdat alle reguliere chemotherapie is voltooid. Soms is ook bestraling van de hersenen nodig.
Bijwerkingen van de behandeling
Veel kankerbehandelingen veroorzaken bijwerkingen. Dit komt doordat de behandelingen, terwijl ze de kankercellen doden, ook sommige normale cellen kunnen beschadigen.
Enkele van de belangrijkste bijwerkingen zijn:
- haaruitval
- vermindering van het aantal bloedcellen dat door het beenmerg wordt aangemaakt, wat bloedarmoede kan veroorzaken (verhoogd risico op blauwe plekken, bloedingen en infecties)
- verlies van eetlust en gewicht
- misselijk voelen (misselijkheid) en ziek zijn (braken)
De meeste bijwerkingen zijn tijdelijk en er zijn manieren om ze te verminderen en uw kind te helpen ze te doorstaan. De arts of verpleegkundige van uw kind zal met u praten over bijwerkingen.
Late bijwerkingen van de behandeling
Een klein aantal kinderen kan late bijwerkingen ontwikkelen, soms pas vele jaren later. Dit zijn onder andere mogelijke problemen met de puberteit en de vruchtbaarheid, een verandering in de manier waarop het hart werkt, en een kleine toename van het risico op het ontwikkelen van een tweede kanker in het latere leven. De arts of verpleegkundige van uw kind zal met u praten over mogelijke late bijwerkingen.
Klinische trials
Veel kinderen krijgen hun behandeling als onderdeel van een klinische onderzoekstrial. Deze onderzoeken zijn bedoeld om een beter inzicht te krijgen in de beste manier om een ziekte te behandelen, meestal door de standaardbehandeling te vergelijken met een nieuwe of gewijzigde versie. Gespecialiseerde artsen voeren proeven voor AML uit. Indien van toepassing zal het behandelteam van uw kind met u praten over deelname aan een klinisch onderzoek en al uw vragen beantwoorden. Vaak wordt schriftelijke informatie verstrekt om u te helpen dingen uit te leggen.
Deelname aan een onderzoekstrial is geheel vrijwillig en u krijgt ruim de tijd om te beslissen of het geschikt is voor uw kind.
Behandelingsrichtlijnen
Soms zijn er geen klinische trials beschikbaar voor de kanker van uw kind. Dit kan zijn omdat een recent onderzoek net is afgelopen, of omdat de kanker zeer zeldzaam is. In deze gevallen kunt u van uw artsen en verpleegkundigen verwachten dat zij de behandeling aanbieden die het meest geschikt wordt geacht, met gebruikmaking van richtlijnen die door deskundigen in het hele land zijn opgesteld. De Child’s Cancer and Leukaemia Group (CCLG) is een belangrijke organisatie die deze richtlijnen helpt opstellen.
Volgzorg
Veel kinderen met AML genezen. Als de leukemie na de initiële behandeling terugkomt, gebeurt dit meestal binnen de eerste drie jaar. De meeste kinderen met AML groeien en ontwikkelen zich normaal.
Als u specifieke zorgen hebt over de toestand en de behandeling van uw kind, kunt u die het beste bespreken met de arts van uw kind, die de situatie tot in detail kent.
Uw gevoelens
Als ouder is het feit dat uw kind kanker heeft een van de ergste situaties waarmee u kunt worden geconfronteerd. U kunt veel emoties hebben, zoals angst, schuldgevoel, verdriet, woede en onzekerheid. Dit zijn allemaal normale reacties en ze maken deel uit van het proces dat veel ouders in zo’n moeilijke tijd doormaken. Het is niet mogelijk om alle gevoelens die u kunt hebben hier te behandelen. Het CCLG-boekje Children & Young People’s Cancer; A Parent’s Guide gaat echter in op de emotionele gevolgen van de zorg voor een kind met kanker en geeft een aantal bronnen van hulp en ondersteuning aan.
Uw kind kan tijdens de hele periode waarin het met kanker te maken krijgt, te maken krijgen met allerlei heftige emoties. De Gids voor ouders gaat hier verder op in en vertelt hoe u uw kind kunt steunen.
