Op 26 september 2020 hield de BEBRF haar allereerste online Webinar. Charles Soparkar, MD, PhD en Jennifer Murdock, MD gaven zeer informatieve presentaties over hoe u de controle over uw BEB kunt nemen.
Op 14 november 2020 heeft de BEBRF haar tweede online Webinar gehouden. Jaelline Jaffe, PhD, LMFT gaf een prachtige presentatie over het openen van onze ogen voor Stress Management voor BEB.
Op 30 januari 2021 trapte BEBRF het nieuwe jaar af met haar derde online webinar. Jonathan Healy, Social Security Disability Attorney & Carolyn Cleverly, voormalig Idaho State Self-Reliance Officer gaf uiterst nuttige presentaties over het verkrijgen van Social Security Disability voor Blepharospasm.Click anywhere on this box to get to get to the Webinar videos
Scroll down to see the introduction to the BEBRF site.
Blepharospasm is een neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door het geforceerd sluiten van de oogleden. Het doel van de Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) is het ondernemen, bevorderen, ontwikkelen en voortzetten van de zoektocht naar de oorzaak en een remedie voor benigne essentieel blepharospasme en andere verwante aandoeningen en gebreken van de gezichtsmusculatuur. Een nuttige beschrijving van de organisatie, haar rol en structuur, kan worden gevonden in de BEBRF tab op de bovenste navigatiebalk en in de brochure bekend als het blauwe boek, hier beschikbaar
Blepharo betekent “ooglid”. Spasme betekent “ongecontroleerde spiersamentrekking”. De term blepharospasme kan worden toegepast op elk abnormaal knipperen (overmatig knipperen van de oogleden, ooglidspasmen, ooglidfotteren, ooglidknijpen) als gevolg van welke oorzaak dan ook, variërend van droge ogen tot het syndroom van Gilles de la Tourette tot tardieve dyskinesie. Het blefarospasme waarnaar hier wordt verwezen, wordt officieel benigne essentieel blefarospasme (BEB) genoemd om het te onderscheiden van de minder ernstige secundaire knipperstoornissen. “Benigne’ geeft aan dat de aandoening niet levensbedreigend is en ‘essentieel’ is een medische term die ‘van onbekende oorzaak’ betekent. Patiënten met blepharospasme hebben normale ogen. De visuele stoornis is uitsluitend te wijten aan het geforceerd sluiten van de oogleden.
- Ptosis – hangen van de oogleden veroorzaakt door zwakte of verlamming van een levatorspier van het bovenste ooglid
- Blepharitis – een ontstekingsaandoening van de oogleden als gevolg van een infectie of allergie
- Hemifaciaal spasme – een niet-dystonische aandoening waarbij verschillende spieren aan één kant van het gezicht betrokken zijn, vaak ook het ooglid, en die wordt veroorzaakt door irritatie van de aangezichtszenuw. De spiercontracties zijn sneller en voorbijgaander dan die van blepharospasm, en de aandoening is altijd beperkt tot één kant
- Informatie in andere talen: Español; Français; Italiano; Koreaans (zie tabblad in linker navigatiebalk)
- Een bulletin board voor patiëntenondersteuning (zie tabblad in linker navigatiebalk)
- Contacten voor patiëntenondersteuningsgroepen
- Gerelateerde aandoeningen (zie tabblad in bovenste navigatiebalk)
- Beschrijvingen van huidige behandelingsmethoden voor blepharospasme (zie tabblad Behandelingen in bovenste navigatiebalk)
- Een on-line winkel (zie tabblad in linker navigatiebalk) waar men een verscheidenheid aan artikelen kan bestellen, waaronder brochures, medische herdrukken, een tweemaandelijkse nieuwsbrief.
- Medische informatie in tekst- en videoformaat voor patiënten en artsen over blefarospasme (zie tabblad in de linker navigatiebalk)
- Informatie over onderzoek naar blefarospasme, waaronder een aanvraagformulier voor beurzen {zie tabblad in de bovenste navigatiebalk)
- Informatie over de Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) (zie tabblad in de bovenste navigatiebalk)
Home > Bovenkant van deze pagina
