—
De kwestie van de toegang tot de zorg neemt een merkwaardige plaats in binnen het complexe ethos van de gezondheidszorg. Enerzijds lijkt het de meest fundamentele van alle ethische kwesties te zijn, want als mensen geen toegang hebben tot zorg, zijn alle andere problemen waarover zorgverleners en ethici zich zorgen maken min of meer onbeslist. Als er geen patiënten zouden zijn, zou het onmogelijk zijn om gezondheidszorg te verlenen, althans aan menselijke wezens.
Aan de andere kant is er, ondanks alle rechten die door de moderne bio-ethiek zijn behandeld (en in sommige gevallen gecreëerd) – waaronder, maar niet beperkt tot, het recht om behandeling te weigeren, het recht op geïnformeerde toestemming, het recht op bescherming als menselijk subject van onderzoek, en het recht om te sterven op eigen voorwaarden – geen enkel recht op toegang tot zorg formeel vastgelegd. Het wordt niet genoemd in de Onafhankelijkheidsverklaring. De enige associatie met de Amerikaanse grondwet is de uitspraak van het Hooggerechtshof in 1976 in de zaak Estelle v. Gamble, waarin werd gesteld dat opzettelijke onverschilligheid van gevangenispersoneel voor ernstige ziekten of verwondingen van een gevangene in strijd is met het verbod van het Achtste Amendement op wrede en ongebruikelijke straffen.
Toegang komt niet aan de orde in de Code van Neurenberg of de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens. Zelfs de vaak geciteerde definitie van gezondheid van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), in de preambule van haar grondwet (1946), als “een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden en niet slechts de afwezigheid van ziekte of gebreken” gaat niet specifiek in op de kwestie van toegang, hoewel dezelfde preambule stelt dat “de uitbreiding tot alle volkeren van de voordelen van medische, psychologische en aanverwante kennis van wezenlijk belang is voor het zo volledig mogelijk bereiken van gezondheid.”
Misschien het dichtst dat de Verenigde Staten bij een formele beleidsverklaring zijn gekomen, is de formulering in het rapport van 1983 van de President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. De commissie kwam tot de conclusie dat “de maatschappij een ethische verplichting heeft om te zorgen voor een billijke toegang tot gezondheidszorg voor iedereen” en dat “billijke toegang tot zorg vereist dat alle burgers in staat zijn om een adequaat niveau van zorg te verkrijgen zonder buitensporige lasten” (blz. 4). Ondanks deze aanbevelingen werden er geen beleidsinitiatieven genomen.
Toch is er zowel in de charitatieve traditie als in het overheidsbeleid een geschiedenis van impliciete erkenning dat zieken en gewonden de zorg moeten kunnen krijgen die zij nodig hebben. De meeste grote godsdiensten hebben, in een of andere mate, het verlenen van zorg tot een ambt gemaakt, gewoonlijk in de vorm van ziekenhuizen. De meeste ontwikkelde landen (en sommige andere) hebben zich formeel verbonden tot toegang tot zorg voor de meeste of al hun inwoners. Overheidsfondsen ondersteunen ziekenhuizen, verpleeghuizen, klinieken en andere bronnen van zorg, en in sommige landen (de Verenigde Staten en Australië zijn prominente voorbeelden) worden deze fondsen ook gebruikt om verzekeringsdekking te subsidiëren, die gewoonlijk openbaar is, maar soms particulier.
In de Verenigde Staten vereist de federale wet dat elke persoon die zorg zoekt op een spoedafdeling van een ziekenhuis een onderzoek en evaluatie moet krijgen, en als de persoon een ernstig risico loopt op overlijden of ernstige verzwakking, of een zwangere vrouw is die aan het bevallen is, mag het ziekenhuis die patiënt niet overplaatsen tenzij het klinisch noodzakelijk is. Veel staten hebben soortgelijke wetten. Er zijn ook civielrechtelijke sancties voor zorgverleners die zorg zouden hebben geweigerd als de nood hoog was (en soms zelfs als dat niet het geval was). Bovendien is uit opinieonderzoek door een groot aantal organisaties gebleken dat de meeste Amerikanen voorstander zijn van universele toegang tot noodzakelijke zorg, ook al lopen de definities daarvan nogal uiteen.
In de twintigste eeuw hebben de Verenigde Staten ook wetten aangenomen die voorzien in overheidsfinanciering van veel gezondheidszorgdiensten voor mensen van vijfenzestig jaar of ouder (Medicare); voor een deel van de armen, waaronder sommige zwangere vrouwen en jonge kinderen en gehandicapten (Medicaid); en voor andere kinderen met een laag inkomen (State Children’s Health Insurance Program). Veel staten hebben ook programma’s vastgesteld om de zorg voor mensen met een laag inkomen te subsidiëren.
Filosofie versus praktijk
In weerwil van zowel de retoriek als de wet is de toegang tot zorg in de Verenigde Staten nauwelijks universeel. Om eerlijk te zijn, de toegang tot zorg is ongetwijfeld in het gedrang, in een of andere mate, in elk land op aarde, door gebrek aan faciliteiten, moeilijk terrein, slecht vervoer, armoede, het weer, en andere factoren. De Verenigde Staten vormen hierop geen uitzondering.
Minstens drie factoren maken de Verenigde Staten echter uniek met betrekking tot de toegang. Ten eerste heeft de federale regering zich, in tegenstelling tot andere ontwikkelde landen, nooit politiek ingezet voor universele toegang. Ten tweede is de sleutel tot toegang, in het algemeen, verzekeringsdekking – en op enkele uitzonderingen na is de verstrekking en verwerving van verzekeringen vrijwillig van de kant van werkgevers en individuen. Ten derde is er geen politieke of maatschappelijke consensus dat toegang tot zorg een recht zou moeten zijn.
Het duidelijkste bewijs van de daaruit voortvloeiende toegangsproblemen is dat een aanzienlijk deel van de bevolking geen dekking heeft. In 2001 (het laatste jaar waarvoor volledige gegevens beschikbaar waren), was 16 procent van de niet-bejaarde Amerikanen onverzekerd; dat zijn 40,9 miljoen mensen (U.S. Bureau of the Census, 2002b). Onder hen waren 8,5 miljoen kinderen jonger dan achttien jaar en 272.000 mensen ouder dan vijfenzestig. Bovendien hadden leden van minderheidsgroepen veel meer kans om geen dekking te krijgen: Hoewel 13,6 procent van de blanken onverzekerd was, waren 19 procent van de Afro-Amerikanen en 33,2 procent van de Latino’s onverzekerd (U.S. Bureau of the Census, 2002a).
Er waren ook aanzienlijke variaties in het percentage van het ontbreken van dekking tussen staten, variërend van 23,5 procent in Texas en 20,7 procent in New Mexico tot 7.5 procent in Iowa en 7,7 procent in Rhode Island en Wisconsin (U.S. Bureau of the Census, 2002c).
Het wordt vaak betoogd dat dekking niet gelijk is aan zorg, en dat hoewel het misschien minder handig is en waarschijnlijk meer tijd zal kosten, de onverzekerden meestal in staat zijn om zorg te krijgen wanneer ze het nodig hebben. Sommige voorstanders van dit standpunt verwijzen naar het systeem van openbare ziekenhuizen, beheerd door provincies en steden en soms door staten en zelfs de federale regering; de wettelijke verplichting van niet-openbare ziekenhuizen om ernstig zieken en gewonden te behandelen; en honderden (zo niet duizenden) gesubsidieerde klinieken, openbare en particuliere. Miljoenen mensen ontvangen elk jaar zorg via deze wegen.
Het netwerk van openbare ziekenhuizen is de laatste jaren echter gekrompen, en vaak staan de overgebleven ziekenhuizen financieel zwaar onder druk, wat leidt tot lange wachttijden en vertragingen in preventieve en niet-spoedeisende zorg. Vrijwillige ziekenhuizen en ziekenhuizen met winstoogmerk verschillen aanzienlijk in de mate waarin zij gratis zorg kunnen en willen verlenen, en veel ziekenhuizen beperken hun activiteiten verder dan wettelijk is voorgeschreven. En hoewel klinieken vaak uitstekende en tijdige eerstelijnszorg bieden, zijn ze niet in staat om de technologie en specialistische zorg te bieden die in ziekenhuizen beschikbaar is.
Op zoek naar de geldigheid van het argument dat dekking niet bepalend is voor toegang, heeft het Institute of Medicine van de National Academy of Sciences in 1999 een studie uitgevoerd naar het onderlinge verband tussen dekking, toegang en gezondheidstoestand; de resultaten werden in mei 2002 vrijgegeven. Het rapport schatte dat elk jaar 18.000 of meer mensen voortijdig sterven als gevolg van een gebrek aan dekking en een daaruit voortvloeiend gebrek aan zorg.
Het rapport concludeerde: “Als samenleving hebben we aanzienlijke populaties van onverzekerde personen getolereerd als een residu van op werkgelegenheid gebaseerde en publieke dekking sinds de invoering van Medicare en Medicaid meer dan drie en een halve decennia geleden. Ongeacht of dit opzettelijk of standaard is, de gevolgen van onze beleidskeuzes worden steeds duidelijker en kunnen niet worden genegeerd” (Institute of Medicine, p. 15-16). Maar de Verenigde Staten hebben bij vele gelegenheden laten zien dat zij deze gevolgen voor het grootste deel kunnen en willen negeren, althans als een kwestie van beleid. Zelfs toen beleidsmakers zich eind jaren negentig op grote schaal bewust waren van de dekkingscrisis en er een federaal begrotingsoverschot was, richtten zij hun inspanningen vooral op het verbeteren van de toegang tot zorg voor leden van gezondheidsorganisaties, die al verzekerd waren.
De ethische kwesties
Beleidsbeslissingen (of het gebrek daaraan) komen niet tot stand in een vacuüm; er zijn altijd leidende filosofieën aan het werk. En wat de toegang betreft, zijn de filosofische en ethische kwesties buitengewoon complex. Zij omvatten:
- Is er een recht op toegang tot zorg?
- Tot wat zou een persoon toegang moeten hebben?
- Zou er een standaard van verdienste of verdiendheid moeten zijn?
- Zijn twee of meer zorgniveaus aanvaardbaar?
- Als er sprake moet zijn van ontzegging of benadeling, voor wie moet dat dan gelden?
RECHT VAN TOEGANG. Vrijwel alle rechten waarop patiënten en families aanspraak kunnen maken, althans in het begin van de eenentwintigste eeuw, zijn individueel van aard en betreffen de bescherming en honorering van de beslissingen van één enkele persoon (of één enkele familie). Het idee van een recht op toegang tot zorg behelst veel meer dan dat. Een dergelijk recht kan alleen worden erkend als de patiënten, het publiek, de zorgverleners en degenen die voor de zorg betalen, het ermee eens zijn. Bovendien lijken er, althans in de gezondheidszorg, niet veel endemische, universeel ondersteunde rechten te zijn die zulke ingrijpende gevolgen hebben als een recht op gezondheidszorg met zich mee zou brengen. Het plotselinge kiesrecht van meer dan 40 miljoen mensen zou ingrijpende gevolgen hebben voor de gezondheidszorg als geheel – en voor de samenleving als geheel, als dat kiesrecht met overheidsgeld zou worden gefinancierd, wat waarschijnlijk het geval zou zijn.
Het is onmogelijk om ondubbelzinnig te stellen dat rechten bestaan, tenzij het bestaan ervan wordt erkend en het in de praktijk wordt nageleefd. Amerikanen mogen dan het recht hebben op “leven, vrijheid en het nastreven van geluk”, maar als er geen voorwaarden worden geschapen die het mogelijk maken dat deze rechten werkelijk bestaan, zijn het slechts abstracties. Zelfs een algemene religieuze en morele consensus dat mensen in staat moeten zijn de zorg te krijgen die zij nodig hebben, vormt geen recht, indien die toegang in de praktijk niet aanwezig is. In de praktijk is er dus weinig bewijs dat er een algemeen recht op toegang tot zorg bestaat. Wel kan worden gesteld dat een persoon die een ernstig risico loopt op onmiddellijke of dreigende dood, of een vrouw die aan het bevallen is, recht heeft op toegang tot zorg, omdat zowel een algemene consensus als de aanwezigheid van wet en sancties dat mogelijk maken. Er bestaat geen algemeen recht op toegang, behalve als een morele wenselijkheid; als toegang wordt verleend, is het grotendeels een vrijwillige daad.
TOT WIE ZOU EEN PERSOON TOEGANG HEBBEN? De algemene abstractie van een recht op toegang wordt reëler wanneer de vraag wordt gesteld waartoe een persoon toegang zou moeten hebben. Als ethische norm wordt hier gewoonlijk gedacht aan de noodzaak, d.w.z. dat iemand de zorg moet kunnen krijgen die hij of zij nodig heeft. Over de vraag wat noodzakelijkheid is, zijn er bepaalde algemene afspraken: Zuiver cosmetische chirurgie is vrijwel nooit noodzakelijk, terwijl behandeling van een ernstige schotwond vrijwel altijd noodzakelijk is.
Op dat punt verdampt echter elke verdere consensus, omdat de maatstaf vrijwel geheel subjectief wordt. Veel diensten, van borstverkleining (of -vergroting) tot chiropraxie en acupunctuur tot preventieve colonoscopie, worden voor de een als noodzakelijk en voor de ander als franje gezien. Degenen die deze diensten aanbieden geloven (of beweren tenminste te geloven) dat zij noodzakelijk zijn voor een goede gezondheid; degenen die er gebruik van maken geloven hetzelfde. Degenen die ervoor betalen (als zij niet de patiënten zijn) en degenen die er geen beroep op doen, hebben een andere mening. De moeilijkheden die de staat Oregon ondervond toen hij (met succes) probeerde de omvang van de door zijn Medicaid-programma gedekte diensten te beperken, getuigen hiervan.
Het is echter mogelijk dat een ethisch aanvaardbare consensus zou kunnen worden bereikt over de vraag waartoe iemand toegang zou moeten hebben, indien deze aan vier vereisten zou voldoen: Ten eerste, dat het de meeste mensen tevreden zou stellen, wat noodzakelijk is in een democratie; ten tweede, dat de noodzakelijk geachte diensten door objectieve deskundigen als zodanig werden beschouwd; ten derde, dat de mensen die er het meest mee te maken zouden krijgen, deel uitmaakten van het besluitvormingsproces; en ten vierde, dat in een of andere vorm van uitzondering werd voorzien voor ongebruikelijke gevallen (bijvoorbeeld, zelfs indien orgaantransplantaties beperkt zouden zijn tot één voor elke patiënt, zou hertransplantatie kunnen worden toegestaan indien het donororgaan onbruikbaar bleek of de operatie was verknoeid en indien er een redelijke kans op succes bestond). De hinderpalen voor een dergelijke consensus zijn hoofdzakelijk van financiële en politieke aard, en niet van ethische aard.
ZAL ER EEN STANDAARD VAN VERMOGEN OF WENSELIJKHEID ZIJN? Een van de meest verbreide manieren om middelen toe te wijzen is op basis van verdienste, een van de zes beginselen van sociale rechtvaardigheid die vaak in de gezondheidszorg worden gebruikt (Fox, Swazey, en Cameron, 1984). Dit principe van verdienste is gebruikt in zeer uiteenlopende situaties als de toewijzing van nierdialysemachines toen die schaars waren, het bepalen of iemand in aanmerking kwam voor Medicaid of de prijsstelling van ziektekostenverzekeringen. Er is betoogd dat voor de toegang tot de zorg hetzelfde principe zou moeten gelden, dat wil zeggen dat degenen die niet uit vrije wil werken, of die er slechte gezondheidsgewoonten op na houden, of die sociaal onverantwoordelijk leven, geen toegang tot de zorg zouden moeten hebben, of in ieder geval niet dezelfde toegang die meer verdienende personen verdienen. Dit beginsel is zeker ook elders in het sociale beleid en de sociale praktijk van de V.S. toegepast, met name in wat in de volksmond bekend staat als het welvaartssysteem.
Het probleem hier is drieledig. Ten eerste, als het nagestreefde doel universele toegang tot een bepaald niveau van zorg is, dan is de kern van dat doel universaliteit. Het bepalen van de geschiktheid voor toegang van individuen op basis van om het even welke criteria, hoe overtuigend ook, ontkent het basisprincipe. Hoe weerzinwekkend sommige individuen ook zijn voor de samenleving – veroordeelde massamoordenaars (die, zoals eerder gezegd, een wettelijk recht op toegang hebben, hoe karig ook gehonoreerd), kindermisbruikers, terroristen, zwaarlijvige fast-food verslaafden, rokers – hun opneming is noodzakelijk om universaliteit te bereiken. Aan de andere kant, als het systeem selectief mag zijn op basis van meritiaire criteria, dan suggereert de geschiedenis dat het zeer waarschijnlijk is dat dezelfde mensen die onder het oude systeem werden uitgesloten, ook onder het nieuwe systeem zouden worden uitgesloten, en dat velen van hen waarschijnlijk arm, machteloos en niet-blank zouden zijn.
Ten tweede, wat is verdienste? In debatten over het overheidsbeleid wordt veel gesproken over belastinggeld dat wordt gebruikt om mensen te subsidiëren die het niet verdienen omdat zij niet werken. Maar het verlaten van de beroepsbevolking om een kind op te voeden wordt als volkomen aanvaardbaar beschouwd als het gezin de financiële middelen heeft. De associatie van raciale en etnische minderheden met bijstand (en omdat de twee programma’s tot voor kort aan elkaar gekoppeld waren, met Medicaid) leidde tot een wijdverspreid stereotiep geloof dat niet-blanken minder verdienden aan overheidsgiften. In het algemeen veroordeelt de maatschappij zwaarlijvigheid, gebruik van tabaksproducten, overmatig alcoholgebruik, gebruik van illegale drugs en gebrek aan lichaamsbeweging. Maar verwondingen door lichaamsbeweging, stress door overwerk, misbruik van voorgeschreven medicijnen, en anorexia worden allemaal verontschuldigd, en de verzekering betaalt meestal voor de behandeling.
Het is uiterst moeilijk om een ethische norm vast te stellen die algemeen aanvaard zal worden wanneer de criteria willekeurig lijken, of, erger nog, wanneer de criteria een patroon van discriminatie op grond van ras, geslacht, leeftijd, of inkomen lijken te volgen. Niettemin zijn deze patronen evident bij het maken van ander sociaal beleid, en dus te verwachten in de gezondheidszorg.
Ten derde, omdat toegang tot zorg een direct effect lijkt te hebben op de levensduur, kan het weigeren van zorg op basis van iemands huidige karakter en gedrag effectief de mogelijkheid van verlossing ontzeggen, een concept dat belangrijk is in het meeste ethische denken. Als de maatschappij de toegang tot zorg zou ontzeggen op basis van onverantwoordelijk gedrag, zouden miljoenen jongeren onder de dertig jaar waarschijnlijk worden geweerd. Als de maatschappij de toegang tot zorg zou ontzeggen op grond van slechte gezondheidsgewoonten, zouden veel mensen die hun gedrag hebben veranderd na een gezondheidsschrik, nooit de kans krijgen om dat te doen. En hoe betreurenswaardig het ook is dat dit criterium wordt gehanteerd, er zijn mensen die in armoede zijn geboren en succesvol zijn geworden, die misschien niet lang genoeg hadden geleefd om hun leven te veranderen als zij geen toegang hadden gehad (als zij die al hadden). Een norm die de mogelijkheid van verlossing ontkent, lijkt buitengewoon hard.
ZIJN TWEE OF MEER TIERS VAN ZORG TOEGESTAAN? Een deel van het debat over toegang, en waartoe men toegang zou moeten hebben, is de vraag of één standaard van zorg zou moeten worden toegepast op alle patiënten, of dat er niveaus van zorg zouden moeten worden toegestaan, grotendeels bepaald op basis van inkomen en locatie.
Zou bijvoorbeeld iemand die in een afgelegen deel van Alaska woont, dezelfde toegang mogen verwachten als iemand die een blok verwijderd woont van een gerenommeerd academisch ziekenhuis? Meer relevant is de vraag of iemand met aanzienlijke middelen in staat zou moeten zijn om een dekking of diensten te kopen die voor de meeste anderen fiscaal niet beschikbaar zijn, of omgekeerd, of iemand die niet in staat is om voor dekking of zorg te betalen dezelfde diensten zou moeten krijgen als anderen, direct of indirect.
Er zijn zowel filosofische als praktische antwoorden. De filosofische reacties zijn sterk verdeeld. Aan de ene kant, zij die geloven dat gezondheidszorg een publiek gemeengoed is dat aan iedereen toebehoort, zouden aanvoeren dat één norm voor iedereen moet gelden, om zowel de kwaliteit van de zorg als gelijke kansen te behouden. Zoals de voormalige Amerikaanse Surgeon General David Satcher in 1999 zei: “Bio-ethische principes vragen om één standaard van gezondheid voor alle Amerikanen” (Friedman, p.5). Canada heeft zelfs veel moeite gedaan, in beleid en praktijk, om zo’n standaard te garanderen door te weigeren dat een particuliere verzekering een dienst dekt die ook wordt gedekt door het nationale gezondheidsprogramma.
Aan de andere kant betekent meer geld hebben in een marktkapitalistische maatschappij als de Verenigde Staten meestal dat je meer of beter kunt kopen – een groter huis, een mooiere auto, gourmet-eten. Dat is een deel van de reden waarom rijkdom wordt nagestreefd. Waarom zou dit principe niet kunnen gelden voor de gezondheidszorg? Als iemand een luxueuzere verzekering wil, of meer persoonlijke aandacht in de gezondheidszorg, of diensten die niet beschikbaar zijn voor mensen met lagere inkomens, waarom zou dat dan geweigerd moeten worden?
Beide argumenten hebben hun waarde. Misschien kan een middenweg worden gevonden in een compromis en een realiteit. Het compromis is dat zorgniveaus mogen bestaan zolang het onderste niveau aanvaardbare toegang, kwaliteit en resultaten biedt – een criterium waaraan het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem tot nu toe niet heeft voldaan. De realiteit is dat er in elk gezondheidszorgsysteem op aarde, inclusief dat van Canada en het Verenigd Koninkrijk, zorgniveaus bestaan, omdat er een particuliere sector bestaat die bereid is te voldoen aan de eisen van degenen die bereid zijn meer te betalen, en omdat er nationaal en internationaal luchttransport bestaat.
De zuiverste ethische standaard zou absolute gelijkheid van toegang, van kansen en van zorg eisen. Toch is geen enkele natie ter wereld in staat geweest dit te bereiken. Dat wil niet zeggen dat deze norm moet worden losgelaten, maar eerder dat de maatstaf moet zijn hoe dicht een samenleving bij het voldoen aan die norm komt, en wat de gevolgen zijn als dat niet het geval is. Gebrek aan toegang tot medische diensten is misschien niet schadelijk, noch klinisch, noch ethisch, vooral in het licht van de gevaren die uitgaan van ziekenhuisinfecties, onvoldoende verpleegkundig personeel en ondermaatse zorg. Gebrek aan toegang tot dringend noodzakelijke zorg, gebaseerd op het vermogen om te betalen, is ethisch niet aanvaardbaar. De problemen liggen, zoals gebruikelijk in de ethiek, in het grijze gebied tussen deze twee uitersten.
“Er zullen van rechtswege twee lagen van gezondheidszorgdiensten bestaan: die welke worden verstrekt als deel van de minimale sociale garantie voor iedereen en die welke aanvullend worden verstrekt door de fondsen van diegenen met een voordeel in de sociale loterij die geïnteresseerd zijn in het investeren van die middelen in gezondheidszorg,” betoogt H. Tristram Engelhardt (Engelhart, p. 69). Anderen zouden het daar niet mee eens zijn, met het argument dat rijkdom geen gezondheid zou moeten kunnen kopen wanneer die aan anderen wordt ontzegd. Maar of ze nu bestaan door recht, door beleid, of door toeval, er bestaan niveaus, en de ethische verplichting is om diegenen aan de onderkant te beschermen, in plaats van een vruchteloze poging te doen om diegenen aan de top in bedwang te houden.
ALS ER GEWEIGER OF SCHADE MOET ZIJN, OP WIE ZOU HET VAN TOEPASSING ZIJN? Met betrekking tot deze vraag is het leerzaam na te gaan wie in het systeem van het begin van de eenentwintigste eeuw wordt benadeeld of geweigerd: de onverzekerden, vooral de onverzekerde armen; patiënten met bepaalde diagnoses zoals AIDS; raciale en etnische minderheden; chronisch zieken; en, in sommige gevallen, stervenden (of in dit geval de schade komt van overbehandeling of onderbehandeling). Traditioneel zijn in de Amerikaanse samenleving degenen met minder macht en geld kwetsbaarder, omdat arm, machteloos of politiek irrelevant zijn gelijk staat aan falen, en zoals Roger Evans schreef: “Hoewel de levens van de onverzekerden duidelijk minder waard zijn dan die van de verzekerden, weerspiegelt hun benarde toestand de onwil van ons sociaal-politieke systeem om falen te belonen” (Evans, p. 17). De vraag is of zulk falen gestraft moet worden met het ontzeggen van toegang tot zorg.
Er is een reden waarom zoveel andere samenlevingen zich hebben verplicht tot universele toegang tot zorg, hoe onvolmaakt hun pogingen om die te implementeren ook mogen zijn. Die inzet is geworteld in een communitair ideaal, een ethisch voorschrift dat stelt dat iedereen betrokken is bij wat er gebeurt en iedereen even kwetsbaar is voor de gevolgen. Dit is niet alleen gebaseerd op theoretische idealen, hoe aanlokkelijk die ook mogen zijn, maar ook op praktische overwegingen: Als slechts enkele personen worden beschermd, lopen sommige personen meer risico dan anderen, hoewel iemands risiconiveau zeer snel kan veranderen. Als iedereen wordt beschermd, loopt niemand gevaar, of iedereen wel. De doelgerichtheid die uit zo’n regeling spreekt, leidt tot een sterker engagement voor toegang, omdat het iedereen aangaat. Zoals wijlen Joseph kardinaal Bernadin schreef: “Het is het beste om de noodzaak van hervorming van de gezondheidszorg te situeren in de context van het algemeen welzijn – die combinatie van geestelijke, tijdelijke en materiële voorwaarden die nodig zijn opdat elke persoon de mogelijkheid heeft tot volledige menselijke ontwikkeling” (Bernadin, p. 65).
Conclusie
Als een ethische kwestie zal toegang tot zorg een uitdaging blijven, niet zozeer op grond van zijn verdiensten als wel door het onvermogen van de Verenigde Staten om op de uitdaging in te gaan. Norman Daniels schreef: “Als de flagrante ongelijkheden in toegang in de Verenigde Staten te rechtvaardigen zijn, dan moet dat zijn omdat aanvaardbare algemene morele principes daarvoor een rechtvaardiging verschaffen” (p. 4). Dergelijke principes bieden die rechtvaardiging niet, tenminste niet als het gaat om het ontzeggen van alle zorg, behalve de meest kritisch noodzakelijke zorg, die vaak halfslachtig wordt verleend. Er is dus geen morele of ethische rechtvaardiging voor de voortdurende ontzegging van toegang tot zorg, of die nu bedoeld is of niet. Bij gebrek aan enige ethische verdediging van deze voortdurende ontkenning, moet de verklaring gezocht worden in een gebrek aan politieke en sociale wil en in het falen om een werkbaar communitair ideaal te vinden in een sterk individualistische samenleving.
emily friedman
ZIE OOK: Gezondheidszorgstelsels; Ziektekostenverzekering; Gezondheidsbeleid in de Verenigde Staten; Ziekenhuizen, moderne geschiedenis; Mensenrechten; Immigratie, ethische en gezondheidsvraagstukken; Internationale gezondheid; Justitie; Medicaid; Medicare
BIBLIOGRAPHY
Bernadin, Joseph Cardinal. 1999. Viering van het Ministerie van Genezing: Joseph Kardinaal Bernadin’s Reflecties over Gezondheidszorg. St. Louis, MO: Catholic Health Association of the United States.
Daniels, Norman. 1985. Just Health Care. Cambridge, Eng: Cambridge University Press.
Engelhardt, H. Tristram, Jr. 1984. “Shattuck Lecture-Allocating Scarce Medical Resources and the Availability of Organ Transplantation: Some Moral Presuppositions.” New England Journal of Medicine 311(1): 66-71.
Evans, Roger W. 1992. “Rationale for Rationing.” Health Management Quarterly 14(2): 14-17.
Estelle v. Gamble, 429 U.S. 97 (1976).
Friedman, Emily. 2002. “Separate and Unequal.” Health Forum Journal 45(5): 5.
Institute of Medicine. 2002. Zorg zonder dekking: Too Little, Too Late. Washington, D.C.: National Academy Press.
Institute of Medicine. 2002. Dekking is belangrijk: Insurance and Health Care. Washington, D.C.: National Academy Press.
President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. 1983. Het veiligstellen van de toegang tot de gezondheidszorg: The Ethical Implications of Differences in the Availability of Health Services, vol. I. Washington, D.C.: Author.
World Health Organization Constitution, Preamble. 1946.
