Moja córka ma wrodzony idiopatyczny oczopląs. Idiopatyczny oznacza, że pomimo przeprowadzenia wszystkich dostępnych testów nie można znaleźć żadnej fizjologicznej przyczyny. Wrodzony oznacza, że był on albo obecny przy urodzeniu albo bardzo wcześnie w życiu.
Myślę, że mogę określić dzień, w którym pojawił się u niej oczopląs. Leżąc na dywanie na powyższym zdjęciu ma 6 tygodni. Wpatruje się prosto w aparat i już w tym wieku śledzi kwiaty w ogrodzie, które unoszą się na wietrze nad jej głową.
Jeszcze podczas następnej wizyty w klinice dziecięcej, kilka tygodni później, jej ruchy oczu i brak kontroli nad kierunkiem spojrzenia były już tak wyraźne, że lekarka wpadła w panikę i powiedziała mi, że myśli, że moje dziecko jest ślepe.
Wyznaczono nam wizytę w szpitalu okulistycznym i reszta jest historią: diagnoza, oznaczająca początek podróży przez całe życie, w której nie wiedzieliśmy, jaki będzie jej cel.
„Myślę, że mogę określić dzień, w którym pojawił się jej oczopląs.”
Więc co się stało? Naprawdę nie wiem i nigdy nie będę pewna, ale moja spokojna, zadowolona córeczka nagle stała się roztrzepana, niespokojna i nie dała się uspokoić pewnego szczególnego dnia.
Miała zaledwie 9,5 tygodnia. Wybraliśmy się do zoo jako prezent dla jej starszego brata. Był to bardzo jasny, słoneczny dzień. Szybko stało się jasne, że mojej córce nie podobała się wycieczka. Zaczęła krzyczeć i nie mogła się uspokoić. Nie chciała się karmić. Nie chciała być przytulana. Nie mogła się uspokoić w wózku, ani nawet w samochodzie w drodze do domu.
Po powrocie do domu wykąpaliśmy ją, ale nadal krzyczała. Próbowaliśmy ją nakarmić, ale nadal krzyczała. Położyliśmy ją w łóżeczku i zasłoniliśmy zasłony przed ostrym słońcem, aż w końcu zasnęła, wyczerpana. Od tego dnia jej oczy już nigdy nie były takie same. Znów była spokojna, ale oczopląs pozostał, objawiając się szerokimi, zamaszystymi ruchami gałek ocznych i wyraźnym odwracaniem głowy, widocznym, gdy tylko zaczęła siadać.
Co się stało, że spowodowało oczopląs, czy też był on tam od zawsze? Czy to naprawdę mogła być tylko reakcja na to jasne słońce? Co się zmieniło w mózgu mojej małej dziewczynki? Czy to naprawdę tak zaczął się jej oczopląs, czy tylko tak to zapamiętałam? Tak wiele pytań bez odpowiedzi, nawet dzisiaj. A ta podróż do nieznanego celu? Wciąż w niej jesteśmy … razem.
Moja piękna córeczka jest teraz wspaniałą, szczęśliwą, odnoszącą sukcesy i czarującą młodą kobietą. OK, więc jestem nieobiektywny! Ale ona z pewnością nigdy nie pozwala oczopląs dostać w jej way.
Szok, gdy mówi się, że jest coś nie tak ze wzrokiem dziecka nigdy nie odchodzi. Ponieważ każdy przypadek oczopląsu jest inny, to jest trudne dla zawodu lekarza, aby dać naprawdę dokładne prognozy. Pozostawione z więcej pytań niż odpowiedzi, rodzice czasami fl fl flądry z tylko jedną opcję: czekać i zobaczyć.
Więc gdzie niespokojni rodzice mogą zwrócić się o pomoc i wsparcie? W moim przypadku była to Sieć Nystagmus. Ich strona na Facebooku umożliwia komunikację z całą społecznością oczopląsu. Istnieje również cała armia ambasadorów oczopląsu tam w blogosferze: wyrazistych młodych ludzi, którzy mówią jak jest. Pisząc dla swoich rówieśników, ich słowa przynoszą nieocenioną nadzieję i zrozumienie dla rodziców, jak również.
