W wywiadach skupiliśmy się na subiektywnych wyjaśnieniach, które skłoniły pacjentów do wyrażenia WTD. Te „motywacje” wyjaśniają, dlaczego WTD było obecne. Większość, ale nie wszyscy pacjenci potrafili wskazać „powody”, które uważali za odpowiedzialne za wywołanie u nich WTD. Podawane przez nich powody WTD odnosiły się często do pojedynczych zjawisk lub wydarzeń (ból, szczególne lęki, izolacja społeczna, itp.). Zaobserwowaliśmy jednak, że najczęściej motywacje pacjentów do WTD nie dają się wyczerpująco wyjaśnić za pomocą tych pojedynczych powodów. Dla większości pacjentów ich WTD miało również szersze znaczenie, które przywoływali, gdy proszono ich o podzielenie się tym, co to życzenie dla nich znaczy. Pacjenci odpowiadali, wyjaśniając swoje życzenie poprzez szersze narracje, które odzwierciedlały ich osobiste wartości i moralne rozumienie. To szersze osobiste znaczenie dla pacjenta nazywamy „znaczeniem” WTD. Podczas gdy powody dają wgląd w to, co pacjenci sami postrzegają jako przyczynę posiadania przez nich WTD, znaczenia WTD ujawniają, co WTD oznacza w ramach samorozumienia pacjenta i w odniesieniu do jego osobistych wartości. Ponadto, niektóre życzenia wydają się być wyrażane, świadomie lub nieświadomie, w celu osiągnięcia pewnego efektu, czy to w wewnętrznym świecie emocjonalnym pacjenta, czy też w stosunku do innych ludzi. Ten typ motywacji, który występował rzadziej, nazywamy „funkcją” WTD. Podsumowując, rozróżniliśmy trzy różne aspekty motywacyjne: (1) przyczyny, (2) znaczenia i (3) funkcje stwierdzeń WTD.

Przyczyny

Przyczyny, które pacjenci postrzegali jako powodujące u nich WTD, były rozłożone w całym zakresie „modelu bio-psycho-społeczno-duchowego” szeroko stosowanego w opiece paliatywnej . Jak wiadomo z praktyki klinicznej, ciężar bio-psycho, problemów społecznych i potrzeb duchowych związanych z chorobą, identyfikowanych przez chorych, niekoniecznie pokrywa się z tym, co dostrzegają opiekunowie. Tak było również w przypadku naszych uczestników.

Przyczyny fizyczne wymieniane w wywiadach to doświadczenie ostrego lub przewlekłego bólu, duszenie się, przewlekłe mdłości, nietrzymanie moczu, śmierdzące rany, owrzodzenia, senność, itp.

Przyczyny psychologiczne to niepokój, uczucie smutku, utrata perspektywy i nadziei oraz strach przed byciem zdezorientowanym, niezdolnym do podejmowania decyzji, staniem się zależnym od opieki pielęgniarskiej lub byciem „podłączonym do maszyn”.

Przyczyny społeczne obejmowały samotność, izolację społeczną, utratę roli społecznej, niedostatek finansowy, brak odpowiedniej sieci opiekuńczej oraz doświadczenie opuszczenia przez partnerów lub rodziny z powodu choroby.

P24 wyjaśniła swoje WTD w kategoriach nagłej utraty dochodów, domu i braku sieci społecznej. Znaczna liczba pacjentów stwierdziła, że ich obawa przed byciem ciężarem dla innych była głównym powodem ich WTD:

P2: „Chciałabym odejść. Widzisz, ja chcę odpuścić ludziom. Nie, nie podoba mi się, że oni zawsze muszą… oni wszyscy też mają swoje życie, a ja nie chcę, że ja… no”.

P4 kilkakrotnie usilnie prosiła o przyspieszenie śmierci, ponieważ wstydziła się swojego wrzodziejącego i silnie pachnącego guza, który, jak przypuszczała, był uciążliwy dla innych. P19 podała opisy swoich sporadycznych WTD, które obejmowały uczucie rozpaczy, że nie była w stanie opiekować się swoim trzyletnim synem z powodu zmęczenia. P5 powiedziała, że czasami pragnęła umrzeć, ponieważ jej wybory dotyczące leczenia nie były respektowane przez lekarzy i czuła się wystawiona na działanie systemu medycznego, którego wartości tylko częściowo podzielała. Chciała opuścić ten świat, ponieważ „nie pasuję do niego”.

Przyczyny egzystencjalne lub duchowe dla wielu pacjentów obejmowały doświadczenie utraty godności lub aktywności, poczucie zamknięcia w niepełnosprawnym ciele. Inni podkreślali beznadziejność i nieprzewidywalność ich obecnej sytuacji życiowej; świadomość nieuleczalnego i terminalnego stanu choroby, niepewność procesu umierania i doświadczenie głębokiego braku sensu życia.

Pacjenci różnie oceniali powody. Niektóre powody były prawdziwe dla przeszłości lub teraźniejszości, inne hipotetycznie dla przyszłości. Powody potwierdzające życie mogły istnieć obok powodów, które prowadziły do pragnienia śmierci, z i bez uczucia ambiwalencji (zobacz bardziej szczegółowo w ).

Meanings

23 pacjentów w naszej próbie z WTD zgłosiło dziewięć różnych typów znaczeń. Niektóre z tych dziewięciu typów znaczeń pojawiały się częściej, podczas gdy inne zostały zidentyfikowane tylko raz. Znaczenia WTD były kształtowane przez osobiste doświadczenia, tło kulturowe i relacje. Narracje pacjentów, ich poglądy na temat ważnych wydarzeń, przełomów i decyzji życiowych oraz trajektoria ich choroby rzucają światło na wartości i rozumienie moralne, które składają się na szczególne znaczenie WTD. Pogłębioną analizę znaczeń w historiach przypadków P2 i P7 można znaleźć w .

Uderzające jest to, że niektórzy pacjenci z WTD (P12, P29) powiedzieli, że nie widzą żadnego szczególnego powodu, który wywołał to życzenie, choć jednocześnie potrafili jasno wyjaśnić znaczenie, jakie miało dla nich to WTD. P11 powiedziała, że nie cierpiała, ale ponieważ wiedziała, że wkrótce umrze, chciała, aby śmierć przyszła szybciej (bez faktycznego pragnienia przyspieszenia śmierci).

Przedstawiamy znaczenia, które zidentyfikowaliśmy w otwartej typologii, która najprawdopodobniej nie jest wyczerpująca. Dla pacjentów z innymi doświadczeniami chorobowymi lub z innych środowisk kulturowych, ich WTD może mieć jeszcze inne znaczenia.

Meanings of wish-to-die statements (open list):

Życzenie śmierci może być życzeniem

  1. Pozwolić, aby proces kończący życiekończącym się procesem, aby toczyło się swoim torem

  2. Aby śmierć położyła kres ciężkiemu cierpieniu

  3. Aby zakończyć sytuację, która jest postrzegana jako nierozsądne żądanie

  4. Aby oszczędzić innym ciężaru własnego

  5. Aby zachowaćdeterminacji w ostatnich chwilach życia

  6. Zakończyć życie, które jest już bez wartości

  7. Przejść do innej rzeczywistości

  8. .

  9. Być przykładem dla innych

  10. Nie musieć czekać, aż nadejdzie śmierć

Pacjenci tłumaczyli swoje WTD jako życzenie…

  1. Pozwolić, aby proces kończący życie toczył się swoim torem (nie utrudniać)

Ten rodzaj WTD to życzenie, aby nie utrudniać procesu umierania. Pacjenci odwoływali się do duchowych idei, naturalistycznych lub religijnych, dotyczących życia i umierania, takich jak „niech natura toczy się swoim torem” (P31) lub że „w końcu wszystko jest w rękach Boga” (P21). Pacjenci ci (P17, P21, P31) postrzegali siebie jako część szerszego biegu wydarzeń, w który nie czuli się na siłach ingerować. Takie znaczenie wyrażali zatem pacjenci, którzy mieli WTD, ale nie chcieli przyspieszać śmierci.

P21: „Ale teraz jestem po prostu… Teraz jest dobrze, teraz. He can come and get me.

I: Now You can get me .

P21: (Lets hand fall) Now He should get me!”

  1. Pozwolić, aby śmierć położyła kres ciężkiemu cierpieniu (życie jako ciężar)

Śmierć może być postrzegana jako „mniejsze zło” i dlatego pożądana. Kilku pacjentów (P1, P21, P24, P29, P32) wyjaśniło, że pragnęli śmierci, aby położyć kres ciężkim obciążeniom wynikającym z objawów lub cierpieniu egzystencjalnemu. W sytuacji nie do zniesienia, z której nie ma innego wyjścia, śmierć była postrzegana jako mniejsze z dwóch (lub więcej) złych rozwiązań. Pacjenci ci nie odczuwali życia jako ciężaru jako takiego, ale ich cierpienie było nie do zniesienia i nie dało się go zatrzymać, dopóki żyli. P1 mówił o „bólu pośrednim”, który był wywoływany przez beznadziejność jego stanu fizycznego. P29 podjęła pierwsze kroki w celu skontaktowania się z organizacją EXIT, która oferuje wspomagane samobójstwo. Stwierdziła ona:

P29: „To straszne, mogę ci powiedzieć. To okropne. cała ta sytuacja.

I: Sytuacja. Nie móc się z niej wydostać.

P29: Nie móc się z niej wydostać, i co rano to samo: budzenie się, mycie, leżenie do wieczora, ten sam ból”.

  1. Zakończenie sytuacji, która jest postrzegana jako nieuzasadnione żądanie (narzucenie)

Niektórzy pacjenci opisywali swoje WTD jako chęć uniknięcia sytuacji, którą odczuwali jako afront, narzucenie lub niegodne. P5, P21, P24 i P29 pragnęli umrzeć, aby położyć kres sytuacji, która była dla nich nieuzasadnionym żądaniem. Te stwierdzenia WTD były często związane z intensywnie odczuwanym natłokiem objawów oraz konkretnymi momentami lub wydarzeniami, w których wydarzyło się coś (np. nowa diagnoza, rozpad związku, konflikt z członkiem rodziny), co doprowadziło pacjenta do granic jego możliwości. Mogło to mieć moralny podtekst bycia wyrzutem wobec losu lub wobec Boga. W rezultacie śmierć była postrzegana jako wyzwolenie z sytuacji, która była postrzegana jako zniewaga. Postrzeganie tych sytuacji było często związane z określeniem przez pacjenta własnej tożsamości lub statusu społecznego. Dla P21, nauczycielki religii, zawsze ważne było intelektualne uczestnictwo w życiu. Po długiej historii przerzutów do mózgu jej pragnienie śmierci stało się konkretne. W wywiadzie wyjaśniła, że stało się tak dlatego, że ucierpiał organ, który uważała za najcenniejszy dla siebie:

P 21: „Wtedy zaczęły mi migać wszystkie czerwone światła, bo to było w głowie, prawda. Wtedy pomyślałam: Nie! Nie, po prostu nie. Teraz po prostu mam już dość. Torturowałem się wystarczająco; nie chcę się już torturować”.

  1. Aby oszczędzić innym ciężaru siebie (bycia ciężarem)

Pacjenci często czuli się ciężarem dla innych. P2, P4, P19 i P22 chcieli umrzeć, aby odciążyć swoich bliskich lub opiekunów od siebie:

P4: „Sam jestem ciężarem, jestem takim ciężarem dla innych; chcę z tym skończyć”.

Wraz z tym znaczeniem pacjenci wyrażali również poczucie zależności od innych, niskiej samooceny lub wstydu. Pacjenci czuli, że są ciężarem dla bliskiej rodziny, służby zdrowia lub (finansowo) dla społeczeństwa. Większość pacjentów poważnie niepokoiła się o ludzi w swoim otoczeniu, mimo że niektórzy (P2, P22) wiedzieli, że są akceptowani i chętnie się nimi opiekują.

  1. Zachowanie samostanowienia w ostatnich chwilach życia (kontrola)

Wśród niektórych pacjentów WTD wiązało się z pragnieniem zachowania (lub odzyskania) kontroli i samostanowienia w ostatnim okresie życia (P5, P13, P24, P29). Niektórzy stwierdzili, że woleliby umrzeć niż być poddani przedłużającej się sytuacji zależności, narażeni na szpitalną rutynę, zdepersonalizowaną opiekę i podejmowanie decyzji przez lekarzy w ich imieniu. Wszyscy ci pacjenci byli członkami organizacji zajmujących się prawem do śmierci:

P5: „Po prostu ze strachu, gdybym nie był odpowiednio traktowany”.

Dla niektórych zachowanie autonomii wiązało się z konkretnym zaplanowaniem ich końca, aby zachować kontrolę nad tym, co się z nimi stanie w ostatnich chwilach życia. WTD P13 było hipotetyczne, ale w tygodniach poprzedzających jego śmierć podjął on wszystkie niezbędne kroki, aby móc szybko umrzeć z pomocą organizacji EXIT:

P 13: „Natychmiast zwróciłem się ku opcji Exit , ponieważ powiedziałem, że chciałbym mieć tę opcję, cokolwiek się stanie. Jeśli sprawy z jakiegoś powodu staną się dla mnie nie do zniesienia, ale ja jeszcze nie umieram, to chciałbym móc sobie samemu zafundować własną śmierć. I dopilnowałem wszystkiego, żeby to było gotowe, żebym miał receptę i rozmawiałem z tymi ludźmi. Oni są teraz quasi na zawołanie. Chodzi tak naprawdę tylko o to, żeby zakończyć sytuację, która stała się nie do zniesienia, i nie musieć liczyć na to, że albo dopadnie mnie kolejny udar, albo jakiś lekarz będzie mimo wszystko wyrozumiały. Chcę być zdolny by utrzymać to w moich własnych rękach dla kiedy moment przychodzi. Przez całe życie byłam bardzo samostanowiącą osobą i to jest dla mnie bardzo ważne”.

  1. Zakończyć życie, które jest teraz bez wartości (bezwartościowe życie)

Dla niektórych pacjentów WTD było motywowane pragnieniem, aby śmierć położyła kres życiu, które jest teraz bez wartości. Pacjenci ci (P5, P17, P20) doświadczali, że ich życie w tej sytuacji nie jest warte kontynuowania ze względu na utratę relacji osobistych, znaczących działań lub wymiarów, które uważali za istotne dla swojej tożsamości.

P20: „I nie czuję, że to jest życie dla mnie, że dalej tak żyję. Dlatego jestem bardzo – jak to ująć, żebyście mnie zrozumieli – jestem w drodze, dużo się przemieszczam i wtedy pomyślałem, że jeśli nie mogę żyć tak jak wcześniej, to życie nie ma wartości, prawda? I dużo jeździłem samochodem, a tego też już nie mogę robić. Tak, dużo podróżowałem. Czuję, że moje życie nie jest już nic warte, jeśli tylko będę tu leżał i czekał”.

  1. Przejście do innej rzeczywistości (życie pozagrobowe)

Dla dwóch pacjentów (P6, P16) ich pragnienie śmierci było motywowane nadzieją na życie pozagrobowe. Wyobrażali sobie śmierć jako przejście do innej formy istnienia i mówili, że cieszą się na to, co będzie potem. Nie tyle chcieli, by ich życie się skończyło, co by przeszli na „inny poziom istnienia” (P6).

  1. Być przykładem dla innych (nauczanie)

Posiadanie pozytywnego nastawienia do umierania może być także sposobem na pouczanie innych, w sensie bycia dobrym przykładem. P13 wyraził ideę bycia przykładem dla swoich dzieci, jak można dobrze umierać. Podjął się wszystkiego, aby przygotować swoją śmierć z organizacją Right-to-die, ale opisał swoje WTD jako „wciąż hipotetyczne”. Dla niego idea dobrej śmierci obejmowała prawo do samostanowienia, zachowanie godności, utrzymanie otwartej komunikacji w rodzinie i danie dzieciom czasu na pogodzenie się ze stratą:

P13: „I to jest chyba ostatni dług, jaki ktoś musi spłacić swoim dzieciom, czyż nie, aby to wszystko było możliwe; po pierwsze w związku z separacją, a po drugie w związku z własnym umieraniem”.

Jego żona potwierdziła ten zamiar:

„Tak, myślę, że tak. Przyszedł do szpitala z zamiarem pokazania swoim dzieciom, jak można umrzeć. To znaczy, z pewnego rodzaju godnością, być może Tak. Tak. Powiedział to wprost”.

  1. Nie musieć czekać, aż nadejdzie śmierć (skrócenie procesu umierania)

Życzenie śmierci może również oznaczać chęć pójścia na skróty lub uniknięcia długiego procesu umierania. Niektórzy pacjenci (P11, P12, P30), którzy byli w pełni świadomi, że umierają, tłumaczyli swoje WTD tym, że nie widzieli sensu w czekaniu, aż śmierć w końcu nadejdzie. P12 rzeczywiście chciał przyspieszyć swoją śmierć, ale ponieważ jego syn popełnił samobójstwo i rodzina bardzo cierpiała z tego powodu, przyspieszenie śmierci było dla niego moralnie nie do przyjęcia:

P12: „Ale ja już tak długo czekam na śmierć. .

I: Dlaczego tak bardzo za nią tęsknisz, za tym, żeby poszła szybciej?

P12: Żeby to się skończyło.

I: Żeby był koniec cierpienia?

P12: Ja nie cierpię. Ale nadal mam kochającego partnera i, hm, czasami mówisz: 'Lepszy przerażający koniec.

I: …niż horror bez końca'”.

To dobrze znane niemieckie przysłowie „Lepszy przerażający koniec, niż horror bez końca”, które pacjent zaczyna, a prowadzący wywiad uzupełnia zgodnie z sugestią, obejmuje znaczenie tego WTD jako chęć skrócenia procesu umierania, aby nie musieć czekać na nadejście śmierci.

Funkcje

Niektórzy pacjenci mieli WTD lub tworzyli wypowiedzi WTD w celu uzyskania, świadomie lub nieświadomie, zamierzonego efektu dla siebie lub innych. Nie wszystkie wypowiedzi WTD miały taką funkcję, ale w prawie wszystkich przypadkach, w których WTD miały funkcję, miały one przede wszystkim znaczenie. Tylko w jednym przypadku wypowiedź WTD miała funkcję, ale nie miała znaczenia. Stwierdzono, że wynikało to z faktu, że pacjent nie miał w rzeczywistości WTD, ale po prostu udawał je przed żoną, aby ją przestraszyć i zmanipulować (patrz poniżej); przed wszystkimi innymi wyraźnie potwierdzał swoją wolę życia i podejmował wszelkie kroki, aby jak najlepiej ustabilizować swój stan zdrowia.

Zidentyfikowaliśmy cztery różne funkcje:

  1. Apel

W przypadku niektórych narracji pacjentów, oświadczenie WTD wywołało interakcję interpersonalną lub dialog, a nawet funkcjonowało jako wołanie o pomoc. W naszych danych było tak w przypadku pacjentów, którzy bali się śmierci (P19) lub którzy doświadczali wstydu lub strachu przed byciem ciężarem dla innych (P2, P22). P22 był emerytowanym oficerem armii bez krewnych. Zanim zgłosił się do hospicjum, poprosił o pomoc w umieraniu swojego lekarza ogólnego. Pod opieką hospicjum jego ostry WTD zmienił się w hipotetyczny. Jednak każdego ranka podczas obchodu potwierdzał swoje przekonanie, że jest jedynie ciężarem dla społeczeństwa, a następnie był zapewniany przez swojego lekarza, że zasługuje na opiekę po tak długim czasie służby społeczeństwu. Jego oświadczenia WTD służyły jako podpowiedzi w celu uzyskania moralnego zapewnienia, którego rozpaczliwie potrzebował (patrz także opis przypadku Marthy, poniżej).

  1. Pojazd do mówienia o umieraniu

Niektórzy pacjenci używali oświadczeń WTD do komunikowania innym swoich doświadczeń w miarę zbliżania się do śmierci (P2, P4). P19, która wyraźnie pragnęła żyć, sporadycznie wypowiadała stwierdzenia WTD. Mówiła, że o swojej śmierci może mówić tylko w trzeciej osobie, tak jakby chodziło o kogoś innego. Oprócz wołania o pomoc w radzeniu sobie z nieznośnym bólem fizycznym i zmęczeniem, jej wypowiedzi WTD wydawały się być narzędziem umożliwiającym jej mówienie o umieraniu.

P 21: „Więc cieszyłam się, że mogłam z nim o tym porozmawiać . Właściwie tylko ja byłam w stanie mu to przekazać i po prostu być w stanie pozbyć się tej myśli, a nie pozwolić, by cię ona pochłonęła. To, czy potem to zrobisz, czy nie, jest właściwie drugorzędne. To źle dla ludzi, jeśli nie mogą nikomu powiedzieć: wiesz, czasami miewam takie myśli. Więc naprawdę cieszę się, że mogłam z nim o tym porozmawiać, to mi też dobrze zrobiło”.

  1. Przywracanie sprawczości

Niektórzy pacjenci wyjaśniali, że ich WTD funkcjonowało jako sposób na odzyskanie przestrzeni dla sprawczości w czasie, gdy ich sprawczość osobista wydawała się być zagrożona. Tak było, na przykład, wśród pacjentów, którzy doświadczyli WTD w sytuacjach ostrego stresu; np. P24 zgłosiła, że miała spontaniczne myśli samobójcze w obliczu diagnozy nawrotu raka, kiedy była bez mieszkania i bez zasiłku chorobowego i inwalidzkiego. Stwierdziła jednak, że w każdym przypadku, gdy miała takie myśli, wiedziała, że „nie zrobiłaby tego”. Zinterpretowaliśmy jej oświadczenie WTD jako pełniące funkcję katalityczną, sposób, w jaki mogła dać upust swojemu strachowi i złości oraz odzyskać sprawczość.

W narracjach innych pacjentów, WTD funkcjonowało bardziej jako środek zapewniający o osobistej sprawczości (patrz opis przypadku poniżej). Tak było, na przykład, wśród pacjentów, którzy wyrazili hipotetyczny WTD.

P13: „…a potem ta senność i tak dalej, i w pewnym momencie z tyłu głowy mówisz: no cóż, jak długo mam to znosić? I wtedy przychodzi ci do głowy: no cóż, nie musisz, w każdej chwili możesz z tego wyjść. Ale to jest bardziej zapewnienie To jest rezerwa”.

  1. Manipulacja

W niektórych narracjach pacjentów, wypowiedzi WTD wydawały się pełnić funkcję manipulacyjną. Czasami stwierdzenia WTD wydawały się być wypowiadane w celu uzyskania dodatkowej uwagi od pracowników służby zdrowia (P2, P19). Inni pacjenci mówili, że wypowiadali stwierdzenia WTD w sposób prowokacyjny, tylko po to, by sprawdzić reakcję innych. Jak opisał to P11:

P11: „Mówiłem też takie rzeczy z przymrużeniem oka: więc, teraz zaczynam zbierać tabletki. Tak. I wtedy ludzie, których to dotyczy, ci, którym to mówisz, są zszokowani, a przecież to było powiedziane z przymrużeniem oka.

I: Aby sprawdzić ich reakcję.

P: Tak, być może czasami trochę celowej prowokacji”.

Jeden pacjent (P25) z wyraźną wolą życia wielokrotnie straszył żonę swoimi szokującymi wypowiedziami na temat WTD. Jego żona powiedziała, że świadomość jej ulgi, że nie zamierza popełnić samobójstwa, dostarczyła mu motywacji do dalszego życia.

Interrelacje między powodami, znaczeniami i funkcjami WTD

W ramach swoich większych narracji na temat znaczeń WTD pacjenci czasami włączali również powody. Niemniej jednak, powody i znaczenia należą do różnych kategorii: podczas gdy „powody” odnoszą się do tego, co pacjenci doświadczają jako powód posiadania WTD, „znaczenia” odnoszą się do tego, jak WTD ma sens dla pacjenta. Niektórzy pacjenci twierdzili na przykład, że czuli się ciężarem (=znaczenie), ponieważ mieli konkretne problemy finansowe, które uczyniły ich zależnymi (=powód). Inni cierpieli z powodu utraty aktywności lub aktywnej roli w społeczeństwie (=powód) i czuli się moralnie zobowiązani do szybkiej śmierci, ponieważ uważali, że stracili prawo do istnienia (=znaczenie). W innych przypadkach powody i znaczenia dla WTD były niepowiązane. W istocie dwóch pacjentów nie dostrzegało żadnych powodów dla swojego odejścia, ale mimo to potrafiło je wyjaśnić (P11, P12). Nie wyklucza to faktu, że chorzy ci mogli mieć powody, których nie ujawnili, lub że nie można poprawić opieki paliatywnej nad tymi chorymi. Podkreśla to raczej znaczenie badania nie tylko powodów podawanych przez chorych lub obiektywnych czynników wyzwalających, obserwowanych przez nauki medyczne, ale także badania szerszego kontekstu moralnego rozumienia związanego z WTD [

Inne badania wykazały, jak wypowiedzi WTD mogą być wykorzystywane do umożliwienia komunikacji lub manipulowania inną osobą. W naszym badaniu, nawet jeśli stwierdzenia WTD pełniły jakąś funkcję, zazwyczaj miały również znaczenie dla pacjentów. Aby przyjąć podejście pełne szacunku wobec pacjentów, stwierdzamy, że nawet życzenie, które w przeważającej mierze składa się z funkcji – na przykład wołanie o pomoc lub dialog – powinno być nadal badane pod kątem jego znaczeń i subiektywnych powodów. Odpowiednie zrozumienie indywidualnego oświadczenia WTD wymaga zatem wspólnego dialogu z pacjentem i szczegółowego wglądu w złożoność osobistych narracji i wyobrażeń o sobie.

Przykład przypadku

Martha (pseudonim), kobieta w wieku około 80 lat, była hospitalizowana z zaawansowanym gruczolakorakiem odbytnicy, który wymagał opieki paliatywnej. Nalegała na możliwość przyspieszenia śmierci z pomocą organizacji zajmującej się wspomaganym samobójstwem (EXIT). Na prośbę pacjentki jej lekarz wypełnił raport medyczny, który miał zostać wysłany do EXIT na wypadek, gdyby zdecydowała się z nimi skontaktować. Powiedziała jednak, że jej duchowe przekonania będą ją powstrzymywać: „Ponieważ czuję, że po śmierci mogłabyś zostać za to ukarana”. Miała ambiwalentne odczucia. W trakcie jednej z rozmów z lekarzem potwierdziła swoją wolę przyspieszenia śmierci, ale jednocześnie zapytała z lękiem, czy ciągłe mdłości i niemożność jedzenia nie spowodują, że umrze z głodu. Miała złożoną, bardzo emocjonalną sytuację rodzinną: chociaż wszyscy członkowie jej rodziny sami byli członkami EXIT, byli zdecydowanie przeciwni przyspieszaniu przez nią własnej śmierci i wyrażali wobec niej swoją dezaprobatę.

Ale chociaż podczas wypełniania raportu medycznego ta pacjentka podjęła konkretne kroki w celu umożliwienia przyspieszonej śmierci (typ intencji 9: „Działanie w kierunku umierania”), zinterpretowaliśmy jej główną intencję jako należącą do typu 4: „Hipotetyczne rozważanie przyspieszenia śmierci (w przyszłości, jeśli pewne rzeczy się wydarzą)”, ponieważ podczas wywiadu wyraziła swoje życzenie w następujący sposób: „Kiedy czuję się bardzo, bardzo, bardzo nieszczęśliwa, ta myśl zawsze powraca: Jeśli nie możesz już tego dłużej znieść, możesz to skrócić. Właśnie w ostatniej chwili mogłam … jeśli jest jeszcze gorzej niż teraz…”

Jako powody swojego WTD wskazała częste skurcze żołądka, mdłości, nietrzymanie moczu i poczucie wstydu oraz słaby wzrok, który uniemożliwiał jej czytanie. Zinterpretowaliśmy intencję jej WTD jako opartą na trzech szerszych znaczeniach: pozwolić, aby śmierć położyła kres ciężkiemu cierpieniu: patrz cytat w tekście pod znaczeniem 2; zakończyć sytuację, która jest postrzegana jako nierozsądne żądanie (znaczenie 3): „Ciężki jest ten los to jest okrutne, mogę ci powiedzieć”; zachować samostanowienie w ostatnich chwilach życia (znaczenie 5): „Cieszę się, że mam jeszcze tak jasną głowę. Mogę jeszcze sama podejmować swoje decyzje”. Jej WTD miało również funkcję przywrócenia agency (funkcja 3): „Ale to jest promyk nadziei. Można powiedzieć, że skoro nic już nie działa i jest tylko coraz gorzej, to można to jeszcze jakoś skrócić.” Zinterpretowaliśmy również nacisk, z jakim wyraziła swoje WTD częściowo jako apel o moralne wsparcie dla jej własnej pozycji wobec rodziny (funkcja 1).

.

admin

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

lg