Cerebral parese hos børn

Hvad er cerebral parese hos børn?

Cerebral parese (CP) er en hjerneforstyrrelse (neurologisk), der forårsager problemer med den normale motoriske funktion. Det er en livslang tilstand, der påvirker den måde, hvorpå hjernen og musklerne kommunikerer. CP påvirker kroppens bevægelser, muskelkontrol, koordination, reflekser, kropsholdning og balance. Disse problemer er forårsaget af skader på eller unormal udvikling af visse hjerneområder. Men mange børn med CP har normal intelligens. CP kan variere i sværhedsgrad, men det bliver ikke værre med tiden. CP bliver heller ikke bedre med tiden. Med diagnose og behandling kan børn lære at håndtere deres tilstand.

Hvad forårsager CP hos et barn?

CP opstår, når der er unormal udvikling af eller skader på områder af hjernen, der styrer motorikken. Dette kan ske før eller under fødslen (medfødt CP). De fleste tilfælde af CP er medfødte. Mindre almindeligt kan CP opstå efter fødslen. Dette kaldes erhvervet CP og sker normalt som følge af en infektion eller en hovedskade.

I mange tilfælde er den nøjagtige årsag til CP ikke kendt. Det kan være et resultat af et problem som f.eks:

• Mangel på ilt til hjernen

• Genetisk betingelse

• Infektion

• Blødning i hjernen

• Svær gulsot

• Hovedskade

Hvilke børn er i risiko for CP?

Et barn er mere i risiko for CP på grund af en af følgende:

• For tidlig fødsel

• Inflammation af moderkagen eller fostervandet som følge af en infektion (chorioamnionitis)

• Blodpropper

• Værst lav fødselsvægt, især under 3 år.3 pund

• Infektion med en virus

• Kemisk eller stofmisbrug under graviditeten

• Blødning i hjernen

• Læsion

• Komplikationer ved fødsel og fødsel, i sjældne tilfælde

Hvad er symptomerne på CP hos et barn?

Symptomer kan optræde lidt forskelligt hos hvert barn. Et barn kan have muskelsvaghed, dårlig motorisk kontrol eller rysten (spasticitet) i arme eller ben. Et barn kan også have muskelstivhed i form af stive ben eller knyttede næver.

Symptomerne afhænger af, hvilken type CP et barn har. Typerne og symptomerne omfatter:

• Spastisk diplegi. Di betyder 2. Det er spasticitet i benene i de fleste tilfælde, men nogle gange også i armene. Diplegi kaldes også paraplegi.

• Spastisk quadriplegi. Dette kaldes også tetraplegi. Quad og tetra betyder 4. Der er tale om spasticitet i alle arme og ben.

• Spastisk hemiplegi. Hemi betyder halv. Dette er spasticitet, der påvirker 1 side af kroppen, f.eks. højre arm og højre ben.

• Spastisk dobbelt hemiplegi. Dette er spasticitet på begge sider af kroppen. Omfanget af spasticitet er forskelligt på hver side.

• Athetoid CP. Dette kaldes også dyskinetisk CP. Det er bevægelser, der ikke kan kontrolleres (ufrivillige). Bevægelsen er som regel vridende og stiv.

• Ataktisk CP. Dette påvirker balancen, hvilket fører til ustabil gang. Det påvirker også den finmotoriske koordination. Det gør det svært at gøre ting som f.eks. at skrive.

Babyer med CP er ofte langsomme til at nå motoriske milepæle i udviklingen. Disse kan omfatte at lære at rulle rundt, sidde, kravle eller gå. De kan også bevare visse reflekser, som normalt forsvinder i den tidlige barndom.

Børn med CP kan have yderligere problemer. Men disse er ikke tegn eller symptomer på CP. CP henviser kun til den motoriske dysfunktion. De yderligere problemer kan omfatte:

• Krampeanfald

• Syn, hørelse, eller taleproblemer

• Læringsvanskeligheder og adfærdsproblemer

• Intellektuel funktionsnedsættelse

• Respiratoriske problemer

• Darm- og blæreproblemer

• Knogleskørhedsproblemer, herunder skoliose, en sidelæns krumning af rygsøjlen

Symptomerne på CP kan være som andre helbredstilstande. Sørg for, at dit barn opsøger sin sundhedsplejerske for at få stillet en diagnose.

Hvordan diagnosticeres CP hos et barn?

Der stilles normalt ikke en diagnose af CP, før barnet er mindst 6 til 12 måneder gammelt. Det er på det tidspunkt, hvor et barn bør nå udviklingsmæssige milepæle. Disse omfatter sidde, stå og gå samt hånd- og hovedkontrol. Sundhedspersonalet vil spørge om dit barns symptomer og helbredshistorie. Han eller hun vil foretage en fysisk undersøgelse af dit barn.

Dit barn kan også få foretaget prøver, f.eks.:

• Neurologisk undersøgelse. Her kontrolleres reflekser og hjerne- og motorikfunktion.

• MRI. Denne billeddiagnostiske undersøgelse bruger store magneter og en computer til at lave detaljerede billeder af organer og væv i kroppen. Denne billeddannelsestest bruges ofte til at vurdere CP.

• Afdrætsundersøgelser. Disse undersøgelser bruger røntgenbilleder eller videoer til at se, hvad der sker fra det tidspunkt, hvor maden kommer ind i dit barns mund, til efter at dit barn synker.

• Elektronencefalogram (EEG). Dette kontrollerer den elektriske aktivitet i hjernen.

• Gait laboratorieanalyse. Her ser man på dit barns gangmønster.

• CT-scanning. Denne test bruger røntgenstråler og en computer til at lave detaljerede billeder af kroppen. En CT-scanning viser detaljerede billeder af en hvilken som helst del af kroppen, herunder knogler, muskler, fedt og organer. CT-scanninger er mere detaljerede end almindelige røntgenbilleder.

• Genetiske undersøgelser. Disse undersøgelser ser efter sundhedstilstande, der kan forekomme i familier.

• Metaboliske undersøgelser. Disse prøver undersøger, om der mangler bestemte enzymer, som er nødvendige for at opretholde kroppens normale funktion.

Hvordan behandles cerebral parese hos et barn?

Behandlingen afhænger af dit barns symptomer, alder og generelle helbred. Det vil også afhænge af, hvor alvorlig tilstanden er. CP er en livslang tilstand, som ikke kan helbredes. På grund af dette vil dit barns sundhedspersonale arbejde på at:

• Forebygge eller mindske defekter og problemer

• Få mest muligt ud af barnets evner

Et barn behandles af et sundhedsteam, der kan omfatte:

• Børnelæge eller familielæge. Dette er barnets primære sundhedsperson.

• Orthopædkirurg. Dette er en kirurg, der behandler muskler, ledbånd, sener og knogler.

• Neurolog. Dette er en sundhedsperson, der behandler sygdomme i hjernen, rygmarven og nerverne.

• Neurokirurg. Dette er en sundhedstjenesteyder, der behandler hjerne og rygmarv.

• Ophthalmolog. Dette er en sundhedsperson, der behandler øjenproblemer.

• Tandlæge. Dette er en sundhedsperson, der behandler problemer med mund og tænder.

• Sygeplejerske. Dette er en sundhedsperson, som ofte arbejder sammen med andre sundhedspersoner.

• Fysioterapeut. Dette er en sundhedsperson, der har specialiseret sig i fysisk medicin og rehabilitering.

• Ortoterapeut. Dette er en fagperson, der laver seler og skinner.

• Rehabiliteringsteam. Disse omfatter fysio-, ergo-, tale- og audiologiterapeuter.

Håndtering af CP kan omfatte:

• Rehabilitering

• Positioneringshjælpemidler til at hjælpe et barn med at sidde, ligge ned, eller stå

• Skinner og skinner for at forhindre deformitet og for at give støtte eller beskyttelse

• Medicin, der gives gennem munden eller som injektion for at mindske spasticitet i musklerne

• Kirurgi til behandling af ortopædiske problemer som f.eks. krumning i ryggen, hofteforvridning, ankel- og foddeformiteter og sammentrukne muskler

• Kirurgi til behandling af spasticitet

Tal med dit barns sundhedspersonale om risici, fordele og mulige bivirkninger ved alle behandlinger.

Hvad er mulige komplikationer ved CP hos et barn?

Mulige komplikationer varierer meget fra barn til barn. Behandling af komplikationer vil afhænge af dit barns symptomer, alder og generelle helbredstilstand. Det vil også afhænge af, hvor alvorlig tilstanden er. Dit barns sundhedsplejerske vil drøfte behandlingsmulighederne med dig.

Hvordan kan jeg hjælpe med at forebygge CP hos mit barn?

Da sundhedsplejerskerne ikke helt ved, hvad der forårsager medfødt CP, kan der ikke gøres meget for at forebygge det. CP, der er relateret til genproblemer, kan ikke forebygges. Men du kan gøre visse ting, der kan hjælpe med at reducere risikoen:

• Være så sund som muligt før og under graviditeten. Få tidlig og regelmæssig svangerskabspleje.

• Ryg ikke under graviditeten.

• Gå til vaccination mod visse sygdomme, der kan skade barnet under udvikling.

Efter fødslen skyldes erhvervet CP ofte en infektion eller en skade. Nogle af disse tilfælde kan forebygges ved at hjælpe med at holde dit barn sundt og sikkert:

• Hold dit barns vacciner ajour.

• Tag skridt til at forebygge skader ved altid at bruge en autostol, babysikre dine boligområder og holde øje med dit lille barn, når det er i nærheden af vand.

Hvordan kan jeg hjælpe mit barn med at leve med CP?

CP er en livslang tilstand, der ikke kan helbredes. Den kan variere i sværhedsgrad, men den bliver ikke værre med tiden. Det fulde omfang af CP er normalt ikke fuldt ud kendt lige efter fødslen. Det kan blive tydeligere, efterhånden som et barn vokser og udvikler sig. Med diagnose og behandling kan børn lære at håndtere deres tilstand.

Dit barns sundhedsplejersker vil arbejde for at forhindre misdannelser eller holde dem på et minimum. De vil også arbejde for at hjælpe dit barn med at få mest muligt ud af sine evner. Du kan hjælpe dit barn med at styrke sit selvværd og være så uafhængig som muligt. Fysisk og erhvervsmæssig genoptræning samt ekstra støtte i skolen kan hjælpe et barn til at fungere så godt som muligt.

Hvornår skal jeg ringe til mit barns sundhedsplejerske?

Ringe til sundhedsplejersken, hvis dit barn har:

• Symptomer, der ikke bliver bedre eller bliver værre

• Nye symptomer

Nøglepunkter om cerebral parese hos børn

• Cerebral parese (CP) er en hjerne (neurologisk) lidelse, der forårsager problemer med den normale motoriske funktion. Den påvirker kroppens bevægelser, muskelkontrol, koordination, reflekser, kropsholdning og balance.

• I mange tilfælde er den nøjagtige årsag til CP ikke kendt. De fleste tilfælde opstår før eller under fødslen (medfødt CP). CP, der opstår efter fødslen, sker som regel som følge af en infektion eller en hovedskade.

• CP kan variere i sværhedsgrad, men det bliver ikke værre med tiden. Med diagnose og behandling kan børn lære at håndtere deres tilstand.

• Symptomer kan variere hos det enkelte barn og afhænger af sværhedsgraden af CP. Mange børn med CP har normal intelligens. Et barn kan have muskelsvaghed, dårlig motorisk kontrol eller rystelser (spasticitet) i arme eller ben. Et barn kan også have stive ben eller knyttede næver.

• CP er en livslang tilstand, som ikke kan helbredes. Et barn bliver behandlet af et sundhedsteam. Behandlingen kan omfatte genoptræning, stillingshjælpemidler, seler, skinner, medicin eller operation.

Næste skridt

Tips til at hjælpe dig med at få mest muligt ud af et besøg hos dit barns sundhedsplejerske:

• Kend årsagen til besøget, og hvad du ønsker, der skal ske.

• For besøget skal du skrive spørgsmål ned, som du gerne vil have svar på.

• På besøget skal du skrive navnet på en ny diagnose og eventuelle nye lægemidler, behandlinger eller prøver ned. Skriv også alle nye instruktioner, som din behandler giver dig til dit barn, ned.

• Ved, hvorfor en ny medicin eller behandling er ordineret, og hvordan den vil hjælpe dit barn. Du skal også vide, hvad bivirkningerne er.

• Spørg, om dit barns tilstand kan behandles på andre måder.

• Ved, hvorfor en test eller procedure anbefales, og hvad resultaterne kan betyde.

• Ved, hvad du kan forvente, hvis dit barn ikke tager medicinen eller ikke får foretaget testen eller proceduren.

• Hvis dit barn har en opfølgende aftale, så skriv dato, tid og formål med dette besøg ned.

• Ved, hvordan du kan kontakte dit barns behandler efter kontortid. Det er vigtigt, hvis dit barn bliver sygt, og du har spørgsmål eller har brug for råd.