Contexte
Le diagnostic de leucémie myéloïde aiguë (LMA) est associé à un mauvais pronostic, en particulier pour les patients âgés de plus de 65 ans et ceux qui présentent une maladie récidivante ou réfractaire. On sait peu de choses sur le lieu spécifique où les patients atteints de LAM décèdent et sur la façon dont l’état de la maladie, la prise en charge thérapeutique et les symptômes influencent le lieu de décès.
Méthodes
Nous avons réalisé une analyse descriptive rétrospective des patients consécutifs atteints de LAM et décédés dans notre établissement entre janvier 2007 et décembre 2012. En plus du lieu de décès, les variables d’intérêt comprenaient : le statut de la maladie au moment du décès, la transplantation antérieure, la chimiothérapie antérieure, la présence d’un soignant dédié, le sexe et l’âge au moment du diagnostic. Le statut de la maladie a été classé comme suit : nouveau diagnostic, maladie active, rechute ou rémission. Un nouveau diagnostic était défini comme un diagnostic posé dans les 30 jours précédents. La maladie active était définie comme une maladie de plus de 30 jours et sans rémission préalable. Les dossiers médicaux ont été examinés afin d’identifier si le service de soins palliatifs avait été consulté, et l’éventail des symptômes signalés au cours des deux dernières semaines de vie. Les variables catégorielles ont été comparées entre les groupes en utilisant le chi-deux et les variables continues avec le test de Kruskal Wallis. Résultats
Nous avons identifié 166 patients atteints de LAM. La majorité des patients de l’étude étaient blancs (90 %) et de sexe masculin (55 %), avec un âge médian de 69 ans (intervalle 21-94 ans). La maladie était caractérisée comme étant une LMA de novo (49 %), liée à un traitement (14 %), secondaire à une myélodysplasie antérieure (29 %) ou à une autre maladie hématologique (8 %). Le délai médian entre le diagnostic et le décès était de 5,5 mois (intervalle 0,7-50,4). La majorité des patients (82 %) présentaient une LMA active au moment du décès. Les autres causes de décès comprenaient des complications liées à la transplantation (8 %), une septicémie (4 %), une hémorragie (2 %) ou d’autres causes (4 %). Une consultation en soins palliatifs a eu lieu dans 35 % des cas. Les consultations ont généralement eu lieu à un stade avancé de la maladie, le délai médian entre la première consultation et le décès étant de 8 jours (de 0 à 122 jours). Des informations sur le lieu du décès étaient disponibles pour 154 patients, dont 23 (15 %) sont décédés dans un hospice pour patients hospitalisés, 41 (27 %) à domicile, 48 (31 %) sont décédés alors qu’ils étaient hospitalisés dans un lit hors USI et 42 (27 %) sont décédés soit dans l’unité de soins intensifs, soit dans le service des urgences. Le lieu du décès était significativement associé au statut de la maladie au moment du décès (p< 0,0001, figure 1), à un traitement d’induction antérieur à base d’anthracycline/cytarabine (p=0,01), au soutien social/soignant dédié (p=0,05) et à l’âge au moment du diagnostic (p<0,0001). Parmi les patients décédés aux soins intensifs ou aux soins intensifs, une plus grande proportion était plus jeune, l’âge médian étant de 61 ans (fourchette de 30 à 83 ans). Parmi les patients chez qui un nouveau diagnostic de LAM a été posé, 36 % sont décédés dans l’unité de soins intensifs ou dans un lit d’hôpital autre que l’unité de soins intensifs (33 %) et 30 % à domicile ou dans un hospice. Les patients en rémission complète sont pour la plupart décédés aux soins intensifs ou aux urgences (80 %), tandis que les patients en rechute sont décédés dans divers contextes, notamment à domicile (33 %), à l’hôpital (33 %), dans un centre de soins palliatifs pour patients hospitalisés (20 %) ou aux soins intensifs ou aux urgences (15 %). Une plus grande proportion (23%) de ceux qui n’avaient pas reçu de chimiothérapie d’induction sont décédés dans un hospice pour patients hospitalisés que ceux qui en avaient reçu (9%). Inversement, les personnes qui avaient reçu une chimiothérapie d’induction ont connu une plus grande proportion de décès en USI/ED (36%) que celles qui n’avaient pas reçu d’induction (15%). Une plus grande proportion de personnes bénéficiant d’un soutien social sont décédées à leur domicile ou dans un hospice (30 % contre 5 %) et une plus faible proportion sont décédées dans un hospice (13 % contre 27 %). Les symptômes les plus fréquemment signalés étaient la douleur (38 %), le délire (29 %) et les saignements (23 %). Les 37 événements hémorragiques signalés comprenaient des hémorragies de la cavité bucco-nasale (28 %), des hémorragies des tissus mous (5 %), des hémorragies pulmonaires de grand volume (8 %), des hémorragies gastro-intestinales (13 %) et des hémorragies intracrâniennes (38 %).
Conclusions
La majorité des patients atteints de LMA se trouvent en milieu hospitalier au moment de leur décès. Les facteurs importants pour le lieu du décès sont l’âge au moment du diagnostic, le statut de la maladie, le soutien social et la chimiothérapie d’induction antérieure. Les symptômes de fin de vie comprennent la douleur, le délire et les saignements. Les soins palliatifs n’ont pas été utilisés de manière optimale dans la majorité des cas. Des interventions sont nécessaires pour améliorer la gestion des symptômes et l’utilisation des soins de santé en fin de vie pour les patients atteints de LAM.
Fathi:Seattle Genetics : Participation au conseil d’administration ou aux comités consultatifs d’une entité, financement de la recherche ; Merck : Membre du conseil d’administration ou de comités consultatifs d’une entité ; Agios : Membre du conseil d’administration ou de comités consultatifs d’une entité ; Exelexis : Financement de la recherche ; Takeda Pharmaceuticals International Co : Financement de la recherche ; Ariad : Conseil. Attar:Agios : Emploi.
