La fine della vita per i pazienti con leucemia mieloide acuta (AML) – un’esperienza di un solo centro

Sfondo

La diagnosi di leucemia mieloide acuta (AML) è associata ad una prognosi sfavorevole, in particolare per i pazienti di età superiore ai 65 anni e quelli con malattia recidivata o refrattaria. Poco si sa sul luogo specifico in cui i pazienti AML muoiono e come lo stato della malattia, la gestione terapeutica e i sintomi influenzano il luogo di morte.

Metodi

Abbiamo condotto un’analisi descrittiva retrospettiva di pazienti consecutivi con AML che sono morti presso il nostro istituto tra gennaio 2007 e dicembre 2012. Oltre al luogo del decesso, le variabili di interesse includevano: stato della malattia al momento del decesso, precedente trapianto, precedente chemioterapia, presenza di un caregiver dedicato, sesso ed età alla diagnosi. Lo stato della malattia è stato classificato come: nuova diagnosi, malattia attiva, recidiva o in remissione. Una nuova diagnosi è stata definita come una diagnosi nei 30 giorni precedenti. La malattia attiva è stata definita come malattia oltre i 30 giorni e senza remissione precedente. Le cartelle cliniche sono state esaminate per identificare se il servizio di cure palliative è stato consultato, e la gamma di sintomi riportati durante le ultime due settimane di vita. Le variabili categoriche sono state confrontate tra i gruppi usando il chi-quadrato e le variabili continue con il test di Kruskal Wallis. Risultati

Abbiamo identificato 166 pazienti con AML. La maggior parte dei pazienti dello studio erano bianchi (90%) e maschi (55%) con un’età mediana di 69 anni (range 21-94 anni). La malattia è stata caratterizzata come AML de novo (49%), correlata alla terapia (14%), secondaria a mielodisplasia antecedente (29%) o altra malattia ematologica (8%). Il tempo mediano dalla diagnosi alla morte è stato di 5,5 mesi (range 0,7-50,4). La maggior parte (82%) aveva una AML attiva al momento della morte. Altre cause di morte includevano complicazioni legate al trapianto (8%), sepsi (4%), emorragia (2%), o altre cause (4%). La consultazione delle cure palliative si è verificata nel 35% dei casi. Le consultazioni sono state in genere tardive nel corso della malattia con un tempo mediano dalla consultazione iniziale al momento del decesso di 8 giorni (range 0-122 giorni). Le informazioni sul luogo del decesso erano disponibili per 154 pazienti, di cui 23 (15%) sono morti in hospice, 41 (27%) a casa, 48 (31%) sono morti mentre erano ricoverati in un letto non in terapia intensiva e 42 (27%) sono morti nell’unità di terapia intensiva o nel dipartimento di emergenza (ED). Il luogo del decesso è stato significativamente associato allo stato della malattia al momento del decesso (p<0,0001, Figura 1), alla precedente terapia di induzione a base di antracicline/citarabina (p=0,01), al supporto sociale/assistente dedicato (p=0,05) e all’età al momento della diagnosi (p<0,0001). Dei pazienti che sono morti in terapia intensiva/ED, una proporzione maggiore era più giovane con un’età mediana di 61 anni (range di 30-83). Di quelli con una nuova diagnosi di AML, il 36% è morto in terapia intensiva o in un letto d’ospedale non in terapia intensiva (33%) e il 30% a casa o in hospice. I pazienti in remissione completa sono morti per lo più in terapia intensiva o al pronto soccorso (80%), mentre quelli con malattia recidivata sono morti in una serie di contesti, tra cui a casa (33%), in ospedale (33%), in hospice (20%), o in terapia intensiva/al pronto soccorso (15%). Una percentuale maggiore (23%) di coloro che non avevano ricevuto la chemioterapia di induzione è morta in ricovero ospedaliero rispetto a quelli che l’avevano ricevuta (9%). Al contrario, coloro che avevano ricevuto la chemioterapia di induzione avevano una proporzione più alta di morti in ICU/ED (36%) rispetto a quelli che non avevano ricevuto l’induzione (15%). Una percentuale più alta di coloro che avevano un sostegno sociale è morta a casa/ospedale (30% vs. 5%) e una percentuale più bassa è morta in hospice (13% vs. 27%). I sintomi più comunemente riportati includevano dolore (38%), delirio (29%) e sanguinamento (23%). I 37 eventi emorragici riportati includevano emorragia della cavità orale-nasale (28%), emorragia dei tessuti molli (5%), grande volume polmonare (8%), gastrointestinale (13%), ed emorragia intracranica (38%).

Conclusioni

La maggior parte dei pazienti con AML si trova in un ambiente ospedaliero al momento della morte. I fattori importanti per il luogo di morte includono l’età alla diagnosi, lo stato della malattia, il supporto sociale e la precedente chemioterapia di induzione. I sintomi alla fine della vita includevano dolore, delirio e sanguinamento. Le cure palliative non sono state utilizzate in modo ottimale nella maggior parte dei casi. Sono necessari interventi per migliorare la gestione dei sintomi e l’utilizzo dell’assistenza sanitaria alla fine della vita per i pazienti con AML.