26 września 2020 roku, BEBRF zorganizowało swoje pierwsze w historii Webinarium online. Charles Soparkar, MD, PhD i Jennifer Murdock, MD przedstawili bardzo pouczające prezentacje na temat tego, jak przejąć kontrolę nad swoim BEB.
W dniu 14 listopada 2020 roku, BEBRF zorganizowało drugie Webinarium online. Jaelline Jaffe, PhD, LMFT przedstawiła wspaniałą prezentację na temat Otwierając nasze oczy na zarządzanie stresem w BEB. Scroll down to see the introduction to the BEBRF site.
Blepharospasm to neurologiczny stan charakteryzujący się przymusowym zamknięciem powiek. Celem Fundacji Badań nad Łagodnym Istotnym Blepharospazmem (BEBRF) jest podejmowanie, promowanie, rozwijanie i prowadzenie poszukiwań przyczyny i leku dla łagodnego istotnego blepharospazmu i innych związanych z nim zaburzeń i niedomagań mięśni twarzy. Przydatny opis organizacji, jej roli i struktury można znaleźć w zakładce BEBRF na górnym pasku nawigacyjnym oraz w broszurze znanej jako niebieska księga, dostępnej tutaj
Blepharo oznacza „powieka”. Spazm oznacza „niekontrolowany skurcz mięśnia”. Termin blepharospasm może być stosowany do każdego nieprawidłowego mrugania (nadmierne mruganie powiekami, skurcze powiek, trzepotanie powiekami, zaciskanie powiek) wynikającego z jakiejkolwiek przyczyny, począwszy od suchości oczu, poprzez zespół Tourette’a, aż po dyskinezę tardywną. Skurcz powiek, o którym tu mowa, jest oficjalnie nazywany łagodnym zasadniczym skurczem powiek (benign essential blepharospasm, BEB), aby odróżnić go od mniej poważnych wtórnych zaburzeń mrugania. Określenie „łagodny” oznacza, że stan ten nie zagraża życiu, a „istotny” jest terminem medycznym oznaczającym „o nieznanej przyczynie”. Pacjenci z blepharospazmem mają normalne oczy. Zaburzenia widzenia wynikają wyłącznie z przymusowego zamknięcia powiek.
- Ptoza – opadanie powiek spowodowane osłabieniem lub porażeniem mięśnia dźwigacza powieki górnej
- Zapalenie powiek – stan zapalny powiek spowodowany zakażeniem lub alergią
- Skurcz twarzy – niedystoniczny stan obejmujący różne mięśnie po jednej stronie twarzy, często obejmujący powiekę, i spowodowany podrażnieniem nerwu twarzowego. Skurcze mięśni są szybsze i bardziej przemijające niż te w blepharospasm, a stan jest zawsze ograniczony do jednej strony
- Informacje w innych językach: Español; Français; Italiano; koreańskim (patrz zakładka w lewym pasku nawigacyjnym)
- Biuletyn wsparcia pacjentów (patrz zakładka w lewym pasku nawigacyjnym)
- Kontakty do grup wsparcia pacjentów
- Zaburzenia pokrewne (patrz zakładka w górnym pasku nawigacyjnym)
- Opisy aktualnych metod leczenia skurczu błon śluzowych nosa (patrz zakładka Zabiegi w górnym pasku nawigacyjnym)
- Sklep internetowy (patrz zakładka w lewym pasku nawigacyjnym), w którym można zamówić różne pozycje, w tym broszury, medyczne reprinty, dwumiesięczny biuletyn.
- Informacje medyczne w formacie tekstowym i wideo dla pacjentów i lekarzy na temat skurczu błon śluzowych (zobacz zakładkę w lewym pasku nawigacji)
- Informacje na temat badań nad skurczem błon śluzowych, w tym formularz wniosku o dotację (zobacz zakładkę w górnym pasku nawigacji)
- Informacje na temat Fundacji Badań nad Łagodnym Istotnym Skurczem Błon śluzowych (BEBRF) (zobacz zakładkę w górnym pasku nawigacji)
Strona główna >Góra tej strony
