Le 1er mai 2009 — Lorsque Jane Smith, 46 ans, a suivi une thérapie conjugale avec son mari, les séances ont débloqué des parties de la mémoire de Jane qu’elle dit avoir réprimées pendant plus de dix ans — des souvenirs aux pouvoirs effrayants.

« J’ai commencé à me souvenir d’avoir vu mon frère être abusé…. Et j’ai commencé à me souvenir de mes propres abus », a déclaré Jane, qui a demandé que son vrai nom ne soit pas utilisé. Elle a dit qu’elle a réalisé plus tard qu’elle avait été abusée physiquement et sexuellement par des membres de sa famille à partir de l’âge de 4 ans.

Jane a confronté ses parents, disant qu’elle voulait en parler, mais ils ne voulaient pas.

« Deux semaines plus tard, j’ai reçu une lettre d’eux disant : « Ne nous contactez plus », a déclaré Jane.

C’est à ce moment-là que ses crises ont commencé.

Crises liées à un traumatisme

« Lorsque ses parents lui ont envoyé une lettre de rejet, elle a soudainement fait une crise dans notre maison », a déclaré son mari, John Smith (nom fictif), 47 ans. « Nous avons été choqués. Je pensais qu’elle était simplement en train de mourir. »

Mais Jane n’était pas en train de mourir. Au lieu de cela, elle souffrait de ce que l’on appelle des crises non épileptiques psychogènes (PNES), des épisodes semblables à des crises qui peuvent être provoqués par un traumatisme ainsi que par la dépression et l’anxiété.

Bien que ces crises soient bien caractérisées dans la littérature médicale, les PNES sont difficiles à traiter parce que la condition se situe dans la zone grise entre la psychologie et la neurologie — un endroit où de nombreux médecins ne veulent pas aller.

« C’est un incroyable no man’s land », a déclaré John.

Mais de nouvelles recherches présentées à l’Académie américaine de neurologie cette semaine pourraient constituer un pas vers l’identification du lien entre l’esprit et le cerveau lorsqu’il s’agit de PNES et vers l’amélioration du traitement.

« Il y a de plus en plus de preuves qu’il y a un lien bidirectionnel entre les crises et la dépression », a déclaré le Dr W. Curt LaFrance, professeur adjoint de psychiatrie, de comportement humain et de neurosciences cliniques et de l’Université Brown et auteur principal de l’étude. « Si vous traitez ces comorbidités, pouvez-vous traiter ces crises non épileptiques ? »

Les PNES ne sont pas le résultat d’une activité électrique irrégulière dans le cerveau, comme c’est le cas pour les crises épileptiques. Au lieu de cela, les PNES ont des causes psychologiques ou émotionnelles sous-jacentes, notamment le stress post-traumatique, la dépression, l’anxiété et les maladies chroniques telles que les maladies cardiaques ou les douleurs chroniques.

Dans son étude, LaFrance a examiné 38 patients souffrant de crises non épileptiques, dont la moitié a reçu un médicament placebo et l’autre moitié des antidépresseurs. Il a constaté que les personnes traitées pour dépression présentaient une réduction de 40 % des crises. Les données ont également montré que les patients souffrant d’une dépression plus sévère étaient moins susceptibles de s’améliorer après avoir été traités avec des médicaments.

Les antidépresseurs comme thérapie

Bien que LaFrance ait déclaré qu’il ne pouvait pas être certain que les résultats globaux ne s’avéreraient pas aléatoires après d’autres essais, il a souligné que lorsque les données ont été ventilées par type de crise, une réduction significative des crises s’est produite dans le groupe qui avait des problèmes psychologiques sous-jacents. LaFrance a déclaré que ses résultats soutiennent la réalisation d’un essai plus large sur l’utilisation d’un traitement antidépresseur sur les personnes atteintes de PNES.

Dans l’ensemble, les experts du domaine acceptent la théorie de LaFrance.

« Les personnes atteintes de crises non épileptiques psychogènes peuvent souvent avoir d’autres symptômes psychologiques ou psychogènes , et c’est cette comorbidité que les gens ont essayé de trier depuis longtemps », a déclaré le Dr. Martin Goldstein, directeur de la neurologie cognitive à l’école de médecine Mt. Sinai à New York.

« Si vous traitez les symptômes psychologiques associés et comorbides des patients qui ont des crises non épileptiques, ces patients vont mieux avec le temps. Ils ont effectivement une réduction de la fréquence et de la gravité des crises non épileptiques. »

Les crises sont en fait un moyen primitif d’exprimer des émotions ou des sentiments qui ne peuvent pas être exprimés verbalement ou d’une autre manière, comme les pleurs.

Et les crises étaient un moyen pour Jane Smith d’exprimer ce qui s’était passé dans son passé. Après plus de thérapie, Jane a réalisé qu’elle avait également eu des crises pendant des épisodes d’abus dans son enfance à partir de l’âge de quatre ans, des périodes qu’elle a décrites comme du « temps perdu ».

« Je me suis souvenue de la première fois où j’ai été abusée et que j’ai eu une crise », a déclaré Jane. « Et ensuite, quand j’en ai eu des souvenirs et des flashbacks, cela a provoqué des crises. »

Jane a dit que ses crises étaient probablement un mécanisme d’adaptation à ses abus. Finalement, lorsqu’elle a pris le contrôle de son corps et de sa vie d’adolescente, Jane a refoulé les souvenirs de l’abus et les crises ont cessé. Ni les souvenirs ni les crises n’ont refait surface jusqu’à ce qu’elle ait 31 ans et reçoive la lettre par laquelle ses parents ont coupé le contact.

Problèmes de recherche de traitement

Jane est unique en ce sens qu’elle a pu identifier rapidement le lien entre ses crises et son traumatisme passé. Les Smith dirigent un site Web de ressources pour les personnes souffrant de crises non épileptiques appelé The Nonepileptic Seizure Organization, et John a déclaré que la plupart des personnes qui entrent en contact avec lui ne savent pas ce qui pourrait causer leur état.

« Les patients souffrant de crises non épileptiques se sentent absolument, totalement négligés. Ils sont littéralement désespérés », a déclaré John Smith. « Ils veulent croire que c’est un problème médical et ils ne font tout simplement pas le lien. »

En conséquence, les personnes atteintes de PNES sont ballottées entre les neurologues et les psychologues alors qu’ils tentent de classer et de traiter leur état.

« D’un point de vue pratique, qu’allons-nous faire d’autre ? » a déclaré le Dr. Selim Benbadis, professeur de neurologie et directeur du Comprehensive Epilepsy Program à l’Université de Floride du Sud à Tampa.

Les subtilités de la classification d’un problème physique grave, comme une crise, qui est provoqué par des troubles émotionnels intenses et qui sont difficiles à traiter avec des médicaments mettent les médecins mal à l’aise, selon Benbadis. Il estime que la prévalence des crises non épileptiques se situe entre 2 et 33 sur 100 000 personnes.

Ce qui rend le problème encore plus complexe, c’est que plus de 20 % des personnes épileptiques peuvent également souffrir de PNES, ce qui pourrait conduire à ce que les personnes souffrant de PNES soient mal diagnostiquées comme épileptiques et traitées avec des médicaments qui s’avèrent inefficaces. De plus, un petit sous-groupe de patients qui simulent des crises pour attirer l’attention, pour de l’argent ou pour d’autres raisons avantageuses — connu sous le nom de malingering — peut biaiser les fournisseurs de traitement contre les personnes qui ne connaissent pas la cause de leurs crises.

L’esprit ou le cerveau ou les deux ?

Parce qu’elle a identifié le lien entre son traumatisme passé et ses crises, Jane a pu explorer les options de traitement plus rapidement que d’autres dans sa situation. La plupart des personnes atteintes de PNES mettent en moyenne sept ans avant de recevoir un diagnostic et un traitement appropriés.

Avec une thérapie et des médicaments antidépresseurs, Jane a pu réduire la fréquence et la gravité de ses crises au point de rester consciente, parlant elle-même à travers elles.

Coping With Trauma-Related Seizures

« J’ai des souvenirs assez graves qui me font presque entrer dans , » a déclaré Jane. Au lieu des paroxysmes d’une crise complète, son corps ne fait maintenant que se crisper dans un sentiment d’impuissance.

« Mais ensuite, je me souviens que je suis là pour moi ». Le souvenir est celui de l’enfant, mais l’adulte est là pour me ramener dans le présent. « 

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