Háttér
Az akut mieloid leukémia (AML) diagnózisa rossz prognózissal jár, különösen a 65 évesnél idősebb betegek és a visszaeső vagy refrakter betegségben szenvedők esetében. Keveset tudunk arról, hogy az AML-betegek konkrétan hol halnak meg, és hogy a betegség állapota, a terápiás kezelés és a tünetek hogyan befolyásolják a halál helyét.
Módszerek
A 2007 januárja és 2012 decembere között intézményünkben elhunyt konzekvens AML-betegek retrospektív leíró elemzését végeztük el. A halál helye mellett a következő változókat vizsgáltuk: a betegség halálkori állapota, korábbi transzplantáció, korábbi kemoterápia, elkötelezett gondozó jelenléte, nem és életkor a diagnózis felállításakor. A betegség státuszát a következők szerint osztályozták: új diagnózis, aktív betegség, visszaesés vagy remisszió. Új diagnózisnak az előző 30 napon belüli diagnózist tekintettük. Az aktív betegséget 30 napon túli betegségként definiálták, korábbi remisszió nélkül. Az orvosi feljegyzéseket áttekintették annak megállapítására, hogy fordultak-e a palliatív ellátó szolgálathoz, valamint az élet utolsó két hete során jelentett tünetek körét. A kategorikus változókat chi-négyzet módszerrel, a folytonos változókat pedig a Kruskal Wallis-teszttel hasonlították össze a csoportok között. Eredmények
166 AML-ben szenvedő beteget azonosítottunk. A vizsgált betegek többsége fehér (90%) és férfi (55%) volt, életkoruk mediánja 69 év (21-94 év). A betegséget de novo AML-ként (49%), terápiához kapcsolódóan (14%), korábbi myelodysplasia (29%) vagy egyéb hematológiai betegség (8%) másodlagosaként jellemezték. A diagnózistól a halál beálltáig eltelt idő mediánja 5,5 hónap volt (tartomány 0,7-50,4). A többségnél (82%) a halál időpontjában aktív AML volt. A halál egyéb okai között szerepeltek a transzplantációval kapcsolatos szövődmények (8%), szepszis (4%), vérzés (2%) vagy egyéb (4%) okok. Palliatív ellátással kapcsolatos konzultációra az esetek 35%-ában került sor. A konzultációkra jellemzően a betegség lefolyásának végén került sor, a kezdeti konzultáció és a halál időpontja között eltelt idő mediánja 8 nap volt (a tartomány 0-122 nap). A halál helyére vonatkozó információ 154 beteg esetében állt rendelkezésre, akik közül 23 (15%) fekvőbeteg hospice-ban, 41 (27%) otthon, 48 (31%) nem intenzív osztályon fekvő kórházi ágyon, 42 (27%) pedig az intenzív osztályon vagy a sürgősségi osztályon halt meg. A halál helye szignifikánsan összefüggött a betegség halálkori állapotával (p<0,0001, 1. ábra), a korábbi antraciklin/citarabin alapú indukciós terápiával (p=0,01), a szociális támogatással/dedikált gondozóval (p=0,05) és a diagnózis felállításakor betöltött életkorral (p<0,0001). Az intenzív osztályon/ED-ben elhunyt betegek közül nagyobb arányban voltak fiatalabbak, a medián életkor 61 év volt (30-83 év közötti tartomány). Az új AML-diagnózissal rendelkezők 36%-a az intenzív osztályon vagy az intenzív osztályon kívüli kórházi ágyon (33%), 30%-a pedig otthon vagy a fekvőbeteg-hospice-ban halt meg. A teljes remisszióban lévő betegek többnyire az intenzív osztályon vagy a sürgősségi osztályon haltak meg (80%), míg a visszaeső betegségben szenvedők különböző körülmények között haltak meg, többek között otthon (33%), kórházban (33%), fekvőbeteg hospice-ban (20%) vagy az intenzív osztályon/ sürgősségi osztályon (15%). Azok közül, akik nem részesültek indukciós kemoterápiában, nagyobb arányban (23%) haltak meg fekvőbeteg hospice-ban, mint azok közül, akik részesültek (9%). Ezzel szemben azok, akik indukciós kemoterápiában részesültek, nagyobb arányban haltak meg az intenzív osztályon/ED-n (36%), mint azok, akik nem részesültek indukciós kemoterápiában (15%). A szociális támogatással rendelkezők nagyobb arányban haltak meg otthon/hospice-ban (30% vs. 5%), és kisebb arányban haltak meg fekvőbeteg hospice-ban (13% vs. 27%). A leggyakrabban jelentett tünetek közé tartozott a fájdalom (38%), a delírium (29%) és a vérzés (23%). A 37 bejelentett vérzéses esemény között szerepelt száj-orr-gégészeti vérzés (28%), lágyrészvérzés (5%), nagy mennyiségű tüdővérzés (8%), gyomor-bélrendszeri vérzés (13%) és koponyán belüli vérzés (38%).
Következtetések
Az AML-betegek többsége a halál időpontjában kórházi körülmények között van. A halál helyének fontos tényezői közé tartozik a diagnózis felállításakor betöltött életkor, a betegség állapota, a szociális támogatás és a korábbi indukciós kemoterápia. Az élet végén a tünetek között szerepelt a fájdalom, a delírium és a vérzés. A palliatív ellátást az esetek többségében nem vették igénybe optimálisan. Beavatkozásokra van szükség az AML-ben szenvedő betegek tünetkezelésének és az egészségügyi ellátás igénybevételének javítására az élet végén.
Fathi: Seattle Genetics: Merck: tagság egy szervezet igazgatótanácsában vagy tanácsadó bizottságaiban, kutatási finanszírozás; Merck: Merck: tagság egy szervezet igazgatótanácsában vagy tanácsadó bizottságaiban; Agios: Exelexis: tagság egy szervezet igazgatótanácsában vagy tanácsadó bizottságaiban; Exelexis: Takeda Pharmaceuticals International Co: Ariad: Tanácsadás. Attar: Agios: Agios: Foglalkoztatás.