Cerebrale parese bij kinderen

Wat is cerebrale parese bij kinderen?

Cerebrale parese (CP) is een hersenaandoening (neurologische aandoening) die problemen veroorzaakt met de normale motoriek. Het is een levenslange aandoening die invloed heeft op de manier waarop de hersenen en de spieren communiceren. CP beïnvloedt lichaamsbeweging, spiercontrole, coördinatie, reflexen, houding en evenwicht. Deze problemen worden veroorzaakt door schade aan of een abnormale ontwikkeling van bepaalde hersengebieden. Maar veel kinderen met CP hebben een normale intelligentie. CP kan variëren in ernst, maar het wordt niet erger met de tijd. CP wordt ook niet met de tijd beter. Met diagnose en behandeling kunnen kinderen leren hoe ze met hun aandoening moeten omgaan.

Wat veroorzaakt CP bij een kind?

CP treedt op wanneer er sprake is van een abnormale ontwikkeling van of schade aan delen van de hersenen die de motoriek regelen. Dit kan voor of tijdens de geboorte gebeuren (congenitale CP). De meeste gevallen van CP zijn aangeboren. Minder vaak komt het voor dat CP na de geboorte ontstaat. Dit wordt verworven CP genoemd en ontstaat meestal door een infectie of hoofdletsel.

In veel gevallen is de precieze oorzaak van CP niet bekend. Het kan het gevolg zijn van een probleem zoals:

• Te weinig zuurstof naar de hersenen

• Genetische aandoening

• Infectie

• Bloeding in de hersenen

• Erge geelzucht

• Hoofdletsel

Welke kinderen lopen risico op CP?

Een kind loopt meer risico op CP vanwege een van de volgende oorzaken:

• Vroege geboorte

• Ontsteking van de placenta of het vruchtwater door een infectie (chorioamnionitis)

• Bloedstollingsstoornis

• Erg laag geboortegewicht, met name minder dan 3,5 kg

• Erg laag geboortegewicht, met name minder dan 3,5 kg

3 pond

• Infectie met een virus

• Misbruik van chemicaliën of drugs tijdens de zwangerschap

• Bloedingen in de hersenen

• Letsel

• Beschadigingen tijdens de bevalling, in zeldzame gevallen

Wat zijn de symptomen van CP bij een kind?

De symptomen kunnen bij elk kind weer anders zijn. Een kind kan spierzwakte, een slechte motorische controle of trillen (spasticiteit) van de armen of benen hebben. Een kind kan ook spierstijfheid hebben in de vorm van stijve benen of gebalde vuisten.

De symptomen hangen af van het type CP dat een kind heeft. De typen en symptomen zijn onder meer:

• Spastische diplegie. Di betekent 2. Dit is spasticiteit van de benen in de meeste gevallen, maar soms ook van de armen. Diplegie wordt ook wel paraplegie genoemd.

• Spastische quadriplegie. Dit wordt ook wel tetraplegie genoemd. Quad en tetra betekenen 4. Dit is spasticiteit van alle armen en benen.

• Spastische hemiplegie. Hemi betekent helft. Dit is spasticiteit aan één kant van het lichaam, zoals de rechterarm en het rechterbeen.

• Spastische dubbele hemiplegie. Dit is spasticiteit aan beide zijden van het lichaam. De mate van spasticiteit is aan elke kant anders.

• Athetoïde CP. Dit wordt ook wel dyskinetische CP genoemd. Dit is beweging die niet kan worden gecontroleerd (onwillekeurig). De beweging is meestal draaiend en stijf.

• Ataxische CP. Dit tast het evenwicht aan, wat leidt tot wankel lopen. Ook de coördinatie van de fijne motoriek is aangetast. Dit maakt het moeilijk om dingen te doen zoals schrijven.

Baby’s met CP bereiken vaak traag de motorische ontwikkelingsmijlpalen. Ze kunnen bijvoorbeeld leren omrollen, zitten, kruipen of lopen. Zij kunnen ook bepaalde reflexen behouden die normaal gesproken in de vroege kinderjaren verdwijnen.

Kinderen met CP kunnen bijkomende problemen hebben. Maar dit zijn geen tekenen of symptomen van CP. CP verwijst alleen naar de motorische stoornis. De bijkomende problemen kunnen zijn:

• Stuipen

• Stoornissen in het zien, horen, of spraakproblemen

• Leerstoornissen en gedragsproblemen

• Intellectuele beperkingen

• Ruchtwegproblemen

• Darm- en blaasproblemen

• Botproblemen, waaronder scoliose, een zijwaartse kromming van de wervelkolom

De symptomen van CP kunnen lijken op die van andere aandoeningen. Zorg ervoor dat uw kind naar zijn of haar zorgverlener gaat voor een diagnose.

Hoe wordt CP bij een kind vastgesteld?

De diagnose CP wordt meestal pas gesteld als een kind ten minste 6 tot 12 maanden oud is. Op dat moment zou een kind mijlpalen in zijn ontwikkeling moeten bereiken. Daartoe behoren zitten, staan en lopen, plus controle over handen en hoofd. De zorgverlener zal vragen stellen over de symptomen en de gezondheidstoestand van uw kind. Hij of zij zal uw kind een lichamelijk onderzoek geven.

Uw kind kan ook onderzoeken ondergaan, zoals:

• Neurologisch onderzoek. Hierbij worden de reflexen en de hersen- en motorfunctie gecontroleerd.

• MRI. Bij dit beeldvormend onderzoek worden grote magneten en een computer gebruikt om gedetailleerde beelden van organen en weefsels in het lichaam te maken. Deze beeldvormende test wordt vaak gebruikt om CP te beoordelen.

• Voedingsonderzoek. Bij dit onderzoek worden röntgenfoto’s of video’s gebruikt om te zien wat er gebeurt vanaf het moment dat het voedsel de mond van uw kind binnenkomt tot het moment dat uw kind het doorslikt.

• Electro-encefalogram (EEG). Hiermee wordt de elektrische activiteit in de hersenen gecontroleerd.

• Gait lab-analyse. Hierbij wordt gekeken naar het looppatroon van uw kind.

• CT-scan. Dit onderzoek maakt gebruik van röntgenstralen en een computer om gedetailleerde beelden van het lichaam te maken. Een CT-scan toont gedetailleerde beelden van elk deel van het lichaam, waaronder de botten, spieren, vetweefsel en organen. CT-scans zijn gedetailleerder dan standaardröntgenstralen.

• Genetisch onderzoek. Bij deze tests wordt gezocht naar gezondheidsaandoeningen die in families kunnen voorkomen.

• Metabole tests. Bij deze tests wordt gekeken naar het ontbreken van specifieke enzymen die nodig zijn om het lichaam normaal te laten functioneren.

Hoe wordt cerebrale parese bij een kind behandeld?

De behandeling hangt af van de symptomen, de leeftijd en de algemene gezondheidstoestand van uw kind. Het hangt ook af van hoe ernstig de aandoening is. CP is een levenslange aandoening die niet te genezen is. Daarom zullen de zorgverleners van uw kind zich inspannen om:

• afwijkingen en problemen te voorkomen of te verminderen

• de mogelijkheden van het kind zo goed mogelijk te benutten

Een kind wordt behandeld door een zorgteam dat kan bestaan uit:

• een kinderarts of een huisarts. Dit is de primaire zorgverlener van een kind.

• Orthopedisch chirurg. Dit is een chirurg die spieren, ligamenten, pezen en botten behandelt.

• Neuroloog. Dit is een zorgverlener die aandoeningen van de hersenen, het ruggenmerg en de zenuwen behandelt.

• Neurochirurg. Dit is een zorgverlener die zich bezighoudt met de behandeling van de hersenen en het ruggenmerg.

• Oftalmoloog. Dit is een zorgverlener die oogproblemen behandelt.

• Tandarts. Dit is een zorgverlener die mond- en gebitsproblemen behandelt.

• Verpleegkundige. Dit is een zorgverlener die vaak samenwerkt met andere zorgverleners.

• Physiater. Dit is een zorgverlener die is gespecialiseerd in lichamelijke geneeskunde en revalidatie.

• Orthotist. Dit is een beroepsbeoefenaar die braces en spalken maakt.

• Revalidatieteam. Dit zijn fysiotherapeuten, ergotherapeuten, spraaktherapeuten en audiologen.

Het beheer van CP kan bestaan uit:

• Revalidatie

• Positioneringshulpmiddelen om een kind te helpen zitten, liggen, of staan

• Gordels en spalken om misvorming te voorkomen en steun of bescherming te bieden

• Medicijnen die via de mond of een injectie worden toegediend om spasticiteit in de spieren te helpen verminderen

• Chirurgie om orthopedische problemen te behandelen, zoals kromming in de rug, heupdislocatie, enkel- en voetmisvormingen en verkrampte spieren

• Chirurgie voor de behandeling van spasticiteit

Bespreek met de zorgverleners van uw kind de risico’s, voordelen en mogelijke bijwerkingen van alle behandelingen.

Wat zijn de mogelijke complicaties van CP bij een kind?

De mogelijke complicaties verschillen sterk van kind tot kind. De behandeling van complicaties is afhankelijk van de symptomen, leeftijd en algemene gezondheidstoestand van uw kind. Het hangt ook af van hoe ernstig de aandoening is. De zorgverlener van uw kind zal de behandelkeuzes met u bespreken.

Hoe kan ik CP bij mijn kind helpen voorkomen?

Omdat zorgverleners niet precies weten wat aangeboren CP veroorzaakt, kan er weinig worden gedaan om het te voorkomen. CP als gevolg van genproblemen kan niet worden voorkomen. Maar u kunt wel bepaalde dingen doen om het risico te verkleinen:

• Zorg zo gezond mogelijk voor en tijdens de zwangerschap. Laat u in een vroeg stadium en regelmatig prenataal verzorgen.

• Niet roken tijdens de zwangerschap.

• Vaccineer u tegen bepaalde ziekten die schadelijk kunnen zijn voor een baby in ontwikkeling.

Na de geboorte wordt verworven CP vaak veroorzaakt door een infectie of verwonding. Sommige van deze gevallen kunnen worden voorkomen door uw baby gezond en veilig te houden:

• Voed de vaccins van uw baby goed.

• Voorkom letsel door altijd een autostoeltje te gebruiken, uw woonruimte babyveilig te maken en uw kind in de gaten te houden als het in de buurt van water is.

Hoe kan ik mijn kind helpen om met CP te leven?

CP is een levenslange aandoening waarvoor geen genezing bestaat. De ernst kan variëren, maar het wordt niet erger met de tijd. De volle omvang van CP is meestal niet direct na de geboorte bekend. Het kan duidelijker worden naarmate een kind groeit en zich ontwikkelt. Met diagnose en behandeling kunnen kinderen leren hoe ze met hun aandoening moeten omgaan.

De zorgverleners van uw kind zullen zich inspannen om misvormingen te voorkomen of tot een minimum te beperken. Ze zullen ook proberen uw kind te helpen zijn of haar mogelijkheden optimaal te benutten. U kunt uw kind helpen zijn of haar gevoel van eigenwaarde te versterken en zo onafhankelijk mogelijk te zijn. Lichamelijke en arbeidsrevalidatie, plus extra ondersteuning op school, kunnen een kind helpen zo goed mogelijk te functioneren.

Wanneer moet ik de zorgverlener van mijn kind bellen?

Bel de zorgverlener als uw kind:

• Symptomen die niet beter worden, of verergeren

• Nieuwe symptomen

Kernpunten over cerebrale parese bij kinderen

• Cerebrale parese (CP) is een hersenaandoening (neurologische aandoening) die problemen veroorzaakt met de normale motorische functie. Het beïnvloedt lichaamsbeweging, spiercontrole, coördinatie, reflexen, houding en evenwicht.

• In veel gevallen is de exacte oorzaak van CP niet bekend. De meeste gevallen doen zich voor of tijdens de geboorte voor (congenitale CP). CP die na de geboorte optreedt, is meestal het gevolg van een infectie of hoofdletsel.

• CP kan variëren in ernst, maar wordt niet na verloop van tijd erger. Met diagnose en behandeling kunnen kinderen leren hoe ze met hun aandoening moeten omgaan.

• De symptomen kunnen bij elk kind verschillen en zijn afhankelijk van de ernst van CP. Veel kinderen met CP hebben een normale intelligentie. Een kind kan spierzwakte, een slechte motorische controle of trillen (spasticiteit) van de armen of benen hebben. Een kind kan ook stijve benen of gebalde vuisten hebben.

• CP is een levenslange aandoening die niet te genezen is. Een kind wordt behandeld door een zorgteam. De behandeling kan bestaan uit revalidatie, positioneringshulpmiddelen, braces, spalken, geneesmiddelen of een operatie.

Volgende stappen

Tips om u te helpen het meeste uit een bezoek aan de zorgverlener van uw kind te halen:

• Wet de reden van het bezoek en wat u wilt dat er gebeurt.

• Voor het bezoek kunt u vragen opschrijven die u beantwoord wilt zien.

• Noteer tijdens het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe geneesmiddelen, behandelingen of tests. Noteer ook eventuele nieuwe instructies die de arts u geeft voor uw kind.

• Weten waarom een nieuw medicijn of een nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe deze uw kind zullen helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.

• Vraag of de aandoening van uw kind ook op andere manieren kan worden behandeld.

• Weet waarom een onderzoek of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten kunnen betekenen.

• Weten wat u kunt verwachten als uw kind de medicijnen niet inneemt of de test of procedure niet ondergaat.

• Als uw kind een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, het tijdstip en het doel van dat bezoek.

• Weten hoe u na kantoortijd contact kunt opnemen met de arts van uw kind. Dit is belangrijk als uw kind ziek wordt en u vragen hebt of advies nodig hebt.