Het levenseinde van patiënten met acute myeloïde leukemie (AML) – een ervaring in één centrum

Achtergrond

De diagnose van acute myeloïde leukemie (AML) wordt geassocieerd met een slechte prognose, vooral voor patiënten ouder dan 65 jaar en patiënten met recidiverende of refractaire ziekte. Er is weinig bekend over de specifieke plaats waar AML-patiënten overlijden en hoe ziektestatus, therapeutisch beheer en symptomen de plaats van overlijden beïnvloeden.

Methoden

We voerden een retrospectieve beschrijvende analyse uit van opeenvolgende patiënten met AML die tussen januari 2007 en december 2012 in onze instelling overleden. Naast de plaats van overlijden waren de volgende variabelen van belang: ziektestatus bij overlijden, eerdere transplantatie, eerdere chemotherapie, aanwezigheid van een toegewijde verzorger, geslacht, en leeftijd bij diagnose. Ziektestatus werd geclassificeerd als: nieuwe diagnose, actieve ziekte, herval, of in remissie. Een nieuwe diagnose werd gedefinieerd als een diagnose binnen de voorafgaande 30 dagen. Actieve ziekte werd gedefinieerd als ziekte langer dan 30 dagen en zonder voorafgaande remissie. Medische dossiers werden nagekeken om na te gaan of de palliatieve zorgdienst geraadpleegd werd, en wat de verschillende symptomen waren tijdens de laatste twee weken van het leven. Categorische variabelen werden vergeleken tussen groepen met behulp van chi-kwadraat en continue variabelen met de Kruskal Wallis test. Resultaten

We identificeerden 166 patiënten met AML. De meerderheid van de patiënten was blank (90%) en man (55%) met een mediane leeftijd van 69 jaar (range 21-94 jaar). De ziekte werd gekarakteriseerd als de novo AML (49%), therapie gerelateerd (14%), secundair aan voorafgaande myelodysplasie (29%) of andere hematologische ziekte (8%). De mediane tijd tussen diagnose en overlijden was 5,5 maanden (range 0,7-50,4). De meerderheid (82%) had actieve AML op het moment van overlijden. Andere doodsoorzaken waren transplantatie gerelateerde complicaties (8%), sepsis (4%), bloedingen (2%), of andere (4%) oorzaken. Palliatieve zorg werd in 35% van de gevallen geraadpleegd. De consultaties vonden meestal laat in het ziekteverloop plaats, met een mediane tijd tussen het eerste consult en het tijdstip van overlijden van 8 dagen (tussen 0-122 dagen). Informatie over de plaats van overlijden was beschikbaar voor 154 patiënten, van wie er 23 (15%) overleden in een hospice, 41 (27%) thuis, 48 (31%) tijdens een ziekenhuisopname in een niet-ICU bed en 42 (27%) op de Intensive Care Unit of Spoedeisende Hulp (SEH). De plaats van overlijden was significant geassocieerd met de ziektestatus bij overlijden (p< 0,0001, figuur 1), voorafgaande inductietherapie op basis van anthracycline/cytarabine (p=0,01), sociale steun/betrokken verzorger (p=0,05), en leeftijd bij diagnose (p<0,0001). Van de patiënten die op de ICU/ED overleden, was een hoger percentage jonger met een mediane leeftijd van 61 jaar (range van 30-83). Van degenen met een nieuwe diagnose van AML stierf 36% op de ICU of in het niet-ICU ziekenhuisbed (33%) en 30% thuis of in een intramurale hospice. Patiënten in volledige remissie stierven meestal op de ICU of de SEH (80%), terwijl patiënten met hervallen ziekte op verschillende plaatsen stierven, waaronder thuis (33%), in het ziekenhuis (33%), in een intramurale zorginstelling (20%), of op de ICU/ SEH (15%). Een hoger percentage (23%) van degenen die geen inductiechemotherapie hadden gekregen, stierf in een intramurale zorginstelling dan degenen die dat wel hadden gekregen (9%). Omgekeerd hadden degenen die inductiechemotherapie hadden gekregen een hoger percentage ICU/ED sterfgevallen (36%) dan degenen die geen inductie hadden gekregen (15%). Een hoger percentage van degenen met sociale steun stierf thuis/op de afdeling (30% vs. 5%) en een lager percentage stierf in een intramurale zorginstelling (13% vs. 27%). De meest gemelde symptomen waren pijn (38%), delier (29%) en bloedingen (23%). De 37 gemelde bloedingsgebeurtenissen omvatten orale-nasale holtebloedingen (28%), weke delen bloedingen (5%), groot volume pulmonale (8%), gastro-intestinale (13%), en intra-craniële bloeding (38%).

Conclusies

De meerderheid van AML-patiënten bevindt zich in een ziekenhuisomgeving op het moment van overlijden. Belangrijke factoren voor de plaats van overlijden zijn leeftijd bij diagnose, ziektestatus, sociale steun en voorafgaande inductiechemotherapie. Symptomen aan het einde van het leven waren pijn, delier en bloedingen. Palliatieve zorg werd in de meerderheid van de gevallen niet optimaal benut. Interventies zijn nodig om symptoombeheer en gebruik van gezondheidszorg aan het einde van het leven voor patiënten met AML te verbeteren.