Trastorno del desarrollo de la coordinación y disgrafía: signos y síntomas, diagnóstico y rehabilitación

• Introducción
• Signos y síntomas
• Presentación
• Prevalencia
• Señales de advertencia y expresiones clínicas del DCD
• Disgrafía en el TDC
• Diagnóstico
• ¿Por qué?
• ¿Por quién?
• ¿Cuándo y cómo?
• ¿Qué herramientas de evaluación?
• Diagnóstico de disgrafía
• Rehabilitación
• ¿Qué estrategias?
• Eficacia de estas estrategias
• Entrenamiento de imágenes motoras
• Rehabilitación de la disgrafía
• Objetivo, evaluación y ajuste
• Conclusión intermedia
• Conclusión general
• Agradecimientos
• Divulgación

Introducción

¿Trastorno del desarrollo de la coordinación (TDC) o dispraxia? Un mal escritor o un niño con disgrafía del desarrollo? La variedad de nombres que se han propuesto, a veces con diferentes criterios diagnósticos, pone de manifiesto la vaguedad e imprecisión que rodea a estos trastornos en diferentes disciplinas y profesionales (médicos, psicólogos, investigadores clínicos y experimentales, etc.). ¿Cuáles son las características de los niños con estos trastornos? ¿Cuál es su frecuencia y qué tratamientos se pueden recomendar? Aunque algunos estudios han intentado delimitar estos dos trastornos motores estrechamente relacionados, considerándolos como imágenes especulares el uno del otro, hasta donde sabemos, ninguno ha informado simultánea y comparativamente de su diagnóstico y rehabilitación. Por lo tanto, en la presente revisión nos proponemos informar sobre los signos y síntomas, el diagnóstico y la rehabilitación del TDC, así como de la disgrafía, que sigue recibiendo muy poca atención por derecho propio por parte de investigadores y clínicos.

Signos y síntomas

Presentación

En el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ª Edición (DSM-5), el TDC se encuentra bajo el epígrafe de Trastornos del Neurodesarrollo, junto con las discapacidades intelectuales, los trastornos de la comunicación, el trastorno del espectro autista, el trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH), el trastorno específico del aprendizaje, el trastorno motor y otros trastornos del neurodesarrollo.1 Se clasifica como un trastorno motor, junto con el trastorno de movimientos estereotipados y los trastornos por tics. El TDC se caracteriza por una marcada alteración del desarrollo psicomotor y de las capacidades perceptivo-motoras en niños con capacidades intelectuales preservadas, en ausencia de cualquier anomalía física, sensorial o neurológica. Sin embargo, estas alteraciones en el desarrollo psicomotor conducen a déficits en el aprendizaje y la ejecución de habilidades motoras coordinadas (tanto gruesas como finas) que tienen impactos negativos en las actividades de la vida diaria (AVD), particularmente en el aprendizaje escolar.

Prevalencia

La prevalencia estimada del DCD varía según los estudios (dependiendo de la definición, la puntuación de corte y la población estudiada). Lingam et al. encontraron una prevalencia del 1,8% en su estudio entre 6.990 niños de 7 a 8 años en el Reino Unido, pero esta cifra se elevó al 4,9% (n=341) cuando también consideraron a los niños con DCD probable (puntuación entre los percentiles 5 y 15).2 Otros estudios han informado de tasas de prevalencia similares del 6,9% o el 4,3%.3,4 Los estudios longitudinales muestran que el DCD persiste en la edad adulta.5 Geuze informó de una prevalencia del 2,8% en una cohorte de 468 estudiantes de entre 19 y 23 años en Alemania.6 Hay un predominio masculino que oscila entre 2:1 y 3:1.2,7

Señales de advertencia y expresiones clínicas del DCD

El inicio del DCD se produce en los primeros años de la infancia (antes de que el niño entre en la escuela primaria). El rango de los déficits del desarrollo varía desde limitaciones muy específicas hasta el deterioro general de las habilidades motoras.

Los signos motores encontrados en el DCD incluyen la dificultad para ejecutar acciones motoras coordinadas, y los trastornos de la motricidad fina y gruesa, que resultan en torpeza, lentitud y actuaciones motoras inexactas. Por lo tanto, los individuos con DCD pueden mostrar déficits en el control postural (hipotonía o hipertonía, control distal inmaduro, mal equilibrio estático y dinámico, etc.), en la coordinación sensoriomotora y en el aprendizaje motor (planificación motora, aprendizaje de nuevos movimientos, adaptación al cambio, etc.).

Varias AVD pueden verse afectadas por este trastorno, dependiendo de la edad del individuo. Los niños que entran en el jardín de infancia muestran una marcha extraña, tienen problemas para vestirse (botones, cordones de los zapatos) y para utilizar los cubiertos y la vajilla (cuchara, taza), poca habilidad para dibujar o pintar, uso torpe de las tijeras y dificultad para montar en triciclo o bicicleta. En la escuela primaria, tienen dificultades para escribir, dibujar y utilizar las tijeras, y demuestran torpeza en los juegos de pelota.8,9 En la escuela secundaria, siguen teniendo problemas con la escritura o la mecanografía.10,11 Debido a estas dificultades en la escuela, a menudo eligen cursos diseñados para alumnos con menores capacidades.12,13 Pierden gradualmente la motivación y experimentan repetidos fracasos, lo que dificulta considerablemente su acceso a la educación superior y a ocupaciones de prestigio.14-16

Además, suelen ser malos deportistas y tienden a evitar las actividades deportivas y otras formas de actividad física.17 En consecuencia, tienen un mayor riesgo de padecer problemas de salud, como sobrepeso, obesidad y enfermedades cardiovasculares.18-21

En los adultos con DCD puede persistir una amplia gama de problemas que afectan a su movimiento, movilidad, habilidades visuomotoras y escritura. Presentan un rendimiento motor más pobre (en destreza manual, equilibrio, doble tarea, habilidades con el balón, tiempo de reacción, etc.) y suelen ser más lentos y variables que sus compañeros,16,22-24 lo que les dificulta la adquisición de habilidades sociales esenciales.14

Por último, tanto los niños como los adultos pueden presentar problemas de comportamiento asociados. Pueden tener dificultades emocionales, sociales y afectivas y correr un mayor riesgo de sufrir problemas de salud mental: sintomatología ansiosa o depresiva, baja autoestima, acoso escolar y soledad.11,25-30 La experiencia escolar de los niños con DCD desempeña un papel importante en el desarrollo de estos problemas de salud mental.30-32

Tomados en conjunto, estos síntomas tienen un gran impacto en la vida diaria de los niños y adultos, ya que tienden a tener una menor calidad de vida relacionada con la salud, la autonomía, el bienestar físico y psicológico, etc.33-35

Disgrafía en el TDC

Además de los heterogéneos déficits motores, cerca de la mitad de los niños con TDC experimentan dificultades para aprender a escribir.36 Las habilidades de escritura son un prerrequisito social para la comunicación. Cuando los niños no desarrollan una escritura eficiente, su éxito académico puede verse gravemente afectado. Por lo tanto, el diagnóstico de la disgrafía es esencial por dos razones 1) las dificultades de escritura no pueden resolverse sin intervención y 2) la intervención parece ser eficaz para la rehabilitación de la disgrafía.37

Según la definición clara y concisa propuesta por Hamstra-Bletz y Blöte, la disgrafía es una alteración en la producción del lenguaje escrito, relacionada con la mecánica de la escritura.36 La sintomatología de la disgrafía es bastante heterogénea, dependiendo tanto de factores biológicos (maduración motora con la edad y el sexo, tipo de déficits motores relacionados con la DCD y posible comorbilidad con la dislexia y/o el TDAH) como sociales (hábitos de escritura). Los trastornos de la escritura pueden aparecer al comienzo de la escuela y afectar a la formación de las letras, impidiendo posteriormente que los niños escriban las palabras con rapidez y sin demasiada variabilidad entre las letras y dentro de ellas.38

Las variables de la escritura que se ven afectadas por la disgrafía pueden referirse al producto (es decir, a la legibilidad del trazo escrito), al proceso (es decir, al movimiento que genera el trazo), o a ambos.39 Se han desarrollado muchos métodos para evaluar la escritura, los principales de los cuales se centran en la legibilidad y la velocidad. Cabe señalar que la relación entre el producto y el proceso no es directa: un trazo legible puede escribirse en detrimento de gestos rápidos y fluidos, mientras que, por la misma razón, un movimiento rápido y fluido puede producir un trazo ilegible. Por lo tanto, se requiere un equilibrio entre velocidad y precisión para dominar las habilidades de escritura.

En cuanto al producto, varias variables espaciales pueden afectar a la legibilidad. En primer lugar, la identificación de las letras puede verse afectada por el incumplimiento del tamaño relativo de los trazos que las componen, por un número incorrecto de trazos (falta de trazos o trazos adicionales) o por una orientación o curvatura incorrecta de estos trazos. En segundo lugar, la legibilidad de las palabras puede verse afectada por dificultades en el espaciado entre letras (demasiado separadas o superpuestas) o en la altura de las mismas. En tercer lugar, la producción de frases puede verse afectada por un problema de espaciado entre palabras y por un fallo en la escritura en línea recta o en la adherencia al margen.

En cuanto al proceso, un mal control de las variables cinemáticas y dinámicas puede perturbar los movimientos de la escritura. En primer lugar, a nivel del escritor, hay que tener en cuenta la postura de la mano, la fuerza de agarre del bolígrafo y su inclinación. En segundo lugar, a nivel del bolígrafo, la escritura disgráfica puede ser el resultado de una presión inadecuada del bolígrafo, de una velocidad media incorrecta (demasiado rápida/lenta), de fluctuaciones anormales de la velocidad y/o de las paradas, de demasiados/largos levantamientos o de movimientos sobredimensionados correspondientes a la macrografía.40-42 Cabe señalar que la tendencia de algunos niños con disgrafía a escribir menos palabras en un espacio de tiempo determinado puede explicarse mejor por la macrografía que por una menor velocidad de producción per se.43,44 Todas las dificultades mencionadas repercuten no sólo en el rendimiento de la escritura, sino también en el escritor, para quien esta actividad sigue siendo una lucha y a veces puede ser una fuente de dolor físico, debido a los calambres. No es de extrañar, por tanto, que los trastornos de la escritura repercutan en la motivación y la autoestima.

Diagnóstico

¿Por qué?

Antes de abordar los pormenores del diagnóstico del TDC, es importante hablar de la utilidad de hacerlo. Incluso sin un diagnóstico, los padres, los miembros de la familia, los amigos cercanos o los profesores pronto se dan cuenta de que algo no va bien en el desarrollo del niño y no necesitan saber que las dificultades motrices son consecuencia del DCD para hacer los ajustes necesarios. Sin embargo, el diagnóstico de DCD puede facilitar el acceso a estrategias educativas. Los niños que han recibido un diagnóstico formal y exacto tienen más probabilidades de que les vaya bien en casa y en la escuela si estos entornos se han adaptado en consecuencia. De este modo, pueden evitarse las consecuencias secundarias del TDC (ansiedad, depresión, retraimiento social, pérdida de confianza o de autoestima). Además, proporcionar un diagnóstico puede tranquilizar tanto a los niños como a sus padres sobre su ausencia de responsabilidad y darles algo tangible con lo que lidiar.

¿Por quién?

El diagnóstico del DCD suele requerir varios profesionales. En la mayoría de los países, sólo un médico (pediatra) puede hacer el diagnóstico de DCD. Un niño del que se sospecha que tiene un DCD debe ser examinado por un pediatra o un neuropediatra, para realizar un diagnóstico diferencial y asegurarse de que la alteración motora no se debe a ningún otro trastorno físico, neurológico o del comportamiento.

El niño también tiene que ser evaluado por un terapeuta psicomotor u ocupacional, para identificar y cuantificar las habilidades deficientes. El diagnóstico de DCD debe centrarse en el niño, la familia y el entorno inmediato, por lo que cualquier aportación de los profesores, los padres y los niños puede ser extremadamente útil.

Por último, dado que los niños con DCD suelen presentar otros problemas de aprendizaje (trastornos del habla/lenguaje, dislexia, discalculia, TDAH), el neuropediatra también debe determinar si hay más de un trastorno presente. En el caso de los niños con un trastorno comórbido (problemas de lenguaje, de atención o de aprendizaje), es importante la participación y la opinión de otros profesionales sanitarios (terapeuta ocupacional, logopeda, neuropsicólogo y ortopeda), y si está presente más de un trastorno, debe darse más de un diagnóstico. Del mismo modo, debe evaluarse el aporte educativo (oportunidades de aprendizaje, calidad de la estimulación) para excluir la posibilidad de que las deficiencias motoras del niño se deban a factores ambientales.

¿Cuándo y cómo?

Las dificultades motoras suelen manifestarse a una edad temprana (antes de que el niño entre en la escuela primaria), y las características de los niños con DCD son percibidas por primera vez por los adultos cercanos (padres, abuelos, personal de la guardería, profesores). Aunque los niños con DCD suelen alcanzar los primeros hitos del desarrollo motor (sentarse erguido sin ayuda, caminar, etc.) con relativa facilidad, pueden tener problemas a partir de entonces para aprender nuevas habilidades motoras. Por lo tanto, el DCD se suele diagnosticar después de los 5 años, cuando los problemas motores son cada vez más evidentes (puestos de manifiesto por las exigencias estructuradas del entorno del niño) y ya no pueden atribuirse a un retraso del desarrollo.

El diagnóstico se basa principalmente en los criterios del DSM-5 (véase el Recuadro 1), que se complementan con las recomendaciones realizadas en estudios recientes. En particular, Smits-Engelsman et al aconsejaron a los investigadores y a los clínicos que hicieran el diagnóstico de DCD en los niños sobre la base de (1) problemas motores que interfieran con las AVD (atestiguados por los padres y los profesores), (2) ausencia de trastornos neurológicos, (3) ausencia de un déficit intelectual, y (4) puntuación por debajo de la media en una prueba estandarizada de habilidades motoras.45

Cuadro 1 Criterios diagnósticos del DSM-5 para el trastorno del desarrollo de la coordinación1

Los autores recomendaron principalmente una terminología más fina en relación con las puntuaciones de corte (un tema muy debatido): DCD grave o DCD cuando la puntuación en una prueba motora validada es <5º percentil; DCD moderado cuando la puntuación está entre los percentiles 5º y 15º; DCD probable cuando la puntuación es <15º percentil pero cuando no se han podido evaluar uno o más criterios del DSM-5, y en riesgo de DCD cuando un niño menor de 5 años cumple todos los criterios del DSM-5 (como el desarrollo del niño antes de los 5 años es muy variable, el diagnóstico de DCD sólo puede hacerse por encima de esta edad, o tras una segunda evaluación 6 meses después).

¿Qué herramientas de evaluación?

En primer lugar, los pediatras realizan un examen médico, para realizar un diagnóstico diferencial y descartar trastornos motores adquiridos o secundarios del desarrollo. La torpeza y la falta de coordinación motora son características clave de diferentes cuadros clínicos neurológicos (patologías de origen cerebral, medular o neuromuscular). La asociación de torpeza, problemas de equilibrio y dismetría o disartria corresponde a un síndrome cerebeloso (por ejemplo, la ataxia de Friedreich). Del mismo modo, una historia perinatal sugestiva y la observación de signos piramidales o extrapiramidales durante el examen clínico son indicativos de un trastorno de origen central (por ejemplo, parálisis cerebral). Por último, deben preverse patologías del sistema neuromuscular periférico (p. ej., miopatías) cuando haya signos de debilidad muscular o reflejos de estiramiento anormales.

En segundo lugar, un terapeuta psicomotor (u ocupacional) puede utilizar varias herramientas de evaluación para determinar las capacidades del niño con mayor precisión, en particular en lo que respecta a la actividad y al nivel de participación del niño en situaciones de la vida real. Las evaluaciones en una variedad de áreas funcionales son necesarias tanto para establecer el diagnóstico como para diseñar una intervención adecuada, y posteriormente para medir la eficacia del paquete de cuidados propuesto. Las herramientas utilizadas dependerán, por supuesto, de la edad del niño, y pueden incluir una o más de las medidas que se detallan más adelante (véase la sección de Rehabilitación).

El diagnóstico de DCD se basa en la evaluación de las deficiencias psicomotoras y sus repercusiones en las AVD. Esta evaluación requiere el uso de baterías y escalas estandarizadas de desarrollo psicomotor (deben seguirse las pautas de administración, para garantizar la fiabilidad) diseñadas para explorar las funciones que subyacen a las habilidades motoras voluntarias. Para evaluar el desarrollo de la motricidad gruesa de los niños se utilizan varias herramientas de evaluación estandarizadas, utilizadas tanto en el ámbito clínico como en el de la investigación. Las puntuaciones de las pruebas proporcionan información útil sobre la naturaleza de las dificultades de movimiento, información crítica sobre el rendimiento del niño en relación con sus compañeros y una indicación de la gravedad de sus dificultades motoras. Es importante evaluar las habilidades motoras gruesas a una edad temprana (preescolar, y luego en la escuela primaria), con el fin de identificar los retrasos (o déficits) en el desarrollo motor, cuantificar las dificultades, hacer un diagnóstico adecuado, establecer una línea de base para futuras comparaciones, diseñar un programa de intervención, supervisar los cambios y el progreso, y evaluar la eficacia del tratamiento.

La herramienta más utilizada para evaluar los criterios del DCD es la Batería de Evaluación del Movimiento para Niños-2ª Edición (MABC-2), una versión revisada del MABC.46,47 Es una referencia tanto para los clínicos como para los investigadores.8,45 Consta de 8 ítems adaptados a tres rangos de edad (3-6 años, 7-10 años, 11-16 años), y tiene una duración de 40-50 minutos. Estos ítems se dividen en tres áreas: destreza manual (velocidad y precisión de cada mano por separado, coordinación bimanual, coordinación ojo-mano), habilidades con el balón (atrapar un objeto en movimiento, apuntar a la portería) y habilidades de equilibrio (equilibrio estático, equilibrio dinámico en movimiento rápido o lento). El MABC-2 puede proporcionar detalles adicionales y esenciales sobre el comportamiento de los niños durante la realización de la tarea, así como sobre su tono muscular, el control postural, la velocidad de procesamiento, la coordinación uni y bilateral, el uso de las manos, los patrones de agarre, la atención, etc.

El Test de Desarrollo Motor Bruto, 2ª Edición (TGMD-2), una importante revisión del Test de Desarrollo Motor Bruto, también se utiliza ampliamente.48,49 El TGMD-2 es una medida referida a la norma de las habilidades motoras gruesas más comunes, diseñada para ayudar a los terapeutas a identificar a los niños de entre 3 y 10-11 años de edad que tienen un retraso considerable con respecto a sus compañeros en términos de desarrollo de habilidades motoras gruesas. El TGMD-2 se compone de 2 subpruebas que exploran 12 habilidades (seis habilidades para cada subprueba): Control locomotor (correr, galopar, saltar, brincar, saltar horizontalmente y deslizarse) y Control de objetos (golpear una pelota estacionaria, driblar estacionariamente, patear, atrapar, lanzar por encima y rodar por debajo). El TGMD-2 puede utilizarse de forma fiable para identificar a los niños con DCD, combinando actividades divertidas con un procedimiento que dura entre 15 y 20 minutos. La prueba proporciona puntuaciones estándar, puntuaciones percentiles, equivalentes de edad y un cociente motor grueso, si se completan ambas subpruebas.

Ambas pruebas pueden complementarse con la prueba de figuras complejas de Rey-Osterreith50 , así como con evaluaciones de diferentes formas de praxis (p. ej., prueba de imitación de gestos), tono muscular, funciones cognitivas, memoria, atención y funciones ejecutivas (p. ej., NEPSY) y signos neurológicos blandos (p. ej., NES).

Las observaciones de los especialistas, junto con la información recogida en las entrevistas o cuestionarios cumplimentados por los padres o profesores, pueden describir el impacto de los retrasos en las habilidades motoras y las alteraciones de la coordinación, ya que otro elemento muy importante del proceso de diagnóstico es describir cómo las dificultades motoras de los niños afectan a su rendimiento diario y dificultan las AVD de autocuidado, ocio, sociales y escolares (o profesionales). Esta información es fundamental para planificar las intervenciones, establecer objetivos, desarrollar estrategias y asegurar el manejo continuo de los individuos con DCD, tanto en la infancia como en la edad adulta. El Cuestionario de Trastornos del Desarrollo de la Coordinación (DCDQ) es la herramienta más adecuada y más utilizada en este caso. Este breve cuestionario para padres se utiliza para detectar dificultades de coordinación motora en niños de 5 a 15 años. El MABC-2 contiene una lista de comprobación del comportamiento, que proporciona marcadores del efecto de la motivación de los niños en los resultados de la evaluación (y por tanto, hasta cierto punto, del cumplimiento general de las pruebas). También contiene una lista de control del profesor que aborda el contexto ambiental. Para los niños más pequeños, se requiere el Cuestionario de Coordinación del Desarrollo de Little (Little DCDQ). Se trata de una medida de informe de los padres que detecta trastornos de coordinación (habilidades motoras gruesas y finas) en niños de 3 y 4 años. Está diseñado para medir las habilidades funcionales en varias áreas contextuales (el hogar, el entorno preescolar, el parque infantil, etc.).

Por último, se administra una evaluación psicométrica del cociente intelectual para descartar una deficiencia intelectual. Esto proporciona marcadores diagnósticos útiles y también puede poner de manifiesto los déficits atencionales (observados en la mitad de los individuos con DCD).51 Como ya se ha informado, el DCD coocurre frecuentemente con otros trastornos del neurodesarrollo, en particular, el trastorno del espectro autista, la dislexia y el trastorno específico del aprendizaje. Pueden considerarse otras evaluaciones destinadas a medir las comorbilidades, especialmente las del neurodesarrollo (para evaluar el lenguaje oral/escrito, la ortografía o las habilidades matemáticas). Por último, si hay signos oculomotores, puede ser necesario realizar exámenes oftalmológicos y ortopédicos. En conjunto, las pruebas psicomotoras, complementadas por estas pruebas más opcionales, permiten evaluar al niño en su totalidad.

Diagnóstico de disgrafía

Según la antigua versión del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV-TR), la disgrafía puede diagnosticarse en el caso de «habilidades de escritura que caen sustancialmente por debajo de las esperadas dada la edad cronológica del individuo, la inteligencia medida y la educación apropiada para su edad».52

A diferencia del TDC, no existe un patrón de oro para diagnosticar la disgrafía, probablemente porque los sistemas de escritura suelen diferir sustancialmente entre países e idiomas. Además, existe una considerable heterogeneidad entre los terapeutas encargados de diagnosticar la disgrafía, ya que en algunos países pueden ser terapeutas ocupacionales, psicomotores, ergonómicos o incluso logopedas. En consecuencia, se han desarrollado una serie de pruebas para el diagnóstico de la disgrafía. Muchas de ellas se enumeran en la revisión de Rosenblum et al.39 El hilo conductor de estas pruebas es que todas ellas evalúan la legibilidad del trazo escrito para establecer una puntuación de calidad y evalúan la eficacia del proceso de escritura contando el número de letras escritas en un tiempo determinado. A continuación se presenta un resumen de las pruebas más recientes -o más utilizadas- en el sistema alfabético latino.

En muchos países europeos (por ejemplo, Francia, Portugal), la disgrafía se diagnostica generalmente utilizando la Escala Concisa de Evaluación de la Escritura Infantil (BHK).53 Esta prueba se estandarizó en 837 niños de entre 6 y 11 años, correspondientes a los grados 1-5. En la BHK, se pide a los participantes que copien un texto durante 5 minutos en una hoja de papel sin rayas. El terapeuta determina dos puntuaciones, la primera resultante de 13 criterios que evalúan la legibilidad del producto, la segunda resultante de la velocidad del proceso de escritura (número de letras escritas en los 5 minutos). El umbral para el diagnóstico se fija en dos desviaciones estándar del rendimiento medio estandarizado para cada grado escolar. A veces, sólo una de las puntuaciones queda por debajo del umbral de diagnóstico. En ese caso, la evaluación clínica realizada por el profesional adquiere especial importancia, y a veces se complementa con el uso de otras pruebas.

La Evaluación de la escritura de Minnesota fue desarrollada por Reisman para niños de 5 a 7 años.54,55 Requiere que copien un pangrama (es decir, una frase en la que se utilizan todas las letras del alfabeto al menos una vez) en el orden correcto y en un orden que incluya inversiones de palabras en letra de imprenta. Esta prueba se corresponde con la versión clínica del Minnesota Handwriting Tests, que había sido desarrollada anteriormente por el mismo autor con fines de estudio científico. Al igual que con el BHK, el terapeuta determina una puntuación de velocidad correspondiente al número de letras escritas en 150 s, y una puntuación de calidad basada en cinco criterios: legibilidad, forma, alineación, tamaño y espaciado.

La Herramienta de Evaluación de la Escritura a Mano de los Niños (ETCH) fue desarrollada por Amundson.56 Esta herramienta referenciada por criterios está diseñada para evaluar las habilidades de escritura a mano en letra de imprenta y cursiva de los niños de 1º a 6º curso. El ETCH dura unos 15 minutos e incluye 6 subpruebas: escribir las letras del alfabeto y los números del 1 al 12 de memoria, copiar 5 frases de un modelo distante (expuesto en una pizarra o equivalente), escribir dos pseudopalabras de 5 letras al dictado y 3 pseudopalabras con ortografía, y escribir una frase que contenga al menos 5 palabras. Al igual que en el BHK, la evaluación de la escritura a mano se basa en tres puntuaciones de calidad (para letras, palabras y números) y una puntuación de velocidad (número total de elementos producidos).

Por último, se han desarrollado otras pruebas para evaluar la calidad de las letras escritas por los niños más pequeños (por ejemplo, Scale of Children’s Readiness In PrinTing, SCRIPT)57 o la velocidad de escritura de los niños mayores (por ejemplo, Detailed Assessment of Speed of Handwriting, DASH; versión para adultos de 17 a 25 años: DASH 17+).58-60 A veces también se han utilizado herramientas menos específicas para evaluar las habilidades manuales de los niños con disgrafía, con el fin de determinar si este trastorno es el resultado de un déficit en la integración visuomotora más general o en las habilidades de coordinación motora.61

Rehabilitación

¿Qué estrategias?

En el TDC, las intervenciones que apoyan la participación y la actividad son clave para remediar las deficiencias motoras y los problemas asociados.62 Muchos años de investigación han dado lugar a diversos métodos de intervención. Estos pueden dividirse en dos categorías principales.63

La categoría ascendente contiene enfoques orientados al proceso (u orientados al déficit), como el entrenamiento cinestésico y la integración sensorial. El enfoque orientado al proceso asume que un déficit en una función o parte específica del cuerpo (en particular una estructura neural) o un proceso sensorial (visión o propiocepción) es el responsable del deterioro de las habilidades motoras (por ejemplo, la integración sensorial, la fuerza muscular) de los niños con DCD. Su objetivo es remediar este déficit de proceso subyacente, mejorando así el rendimiento motor.

La categoría descendente contiene enfoques orientados a la tarea (habilidad funcional), como el entrenamiento de tareas neuromotoras y la orientación cognitiva al rendimiento ocupacional diario (CO-OP). Estos enfoques implican la enseñanza a los niños de las AVD que necesitan para poder realizarlas eficazmente, centrándose en su constante interacción entre la actividad, el niño y el entorno inmediato, con el fin de promover la participación. Las intervenciones pueden incluir la enseñanza de habilidades específicas, pero también ejercicios de resolución de problemas o la vinculación de grupos de actividades para promover la generalización. Los niños siguen siendo los protagonistas y se les anima a pensar en la naturaleza de las dificultades que encuentran y en cómo encontrar soluciones para resolverlas. Los adultos les ayudan a explorar los procesos relevantes y a validar sus estrategias.

Eficacia de estas estrategias

El primer meta-análisis de los estudios publicados entre 1983 y 1993 sobre las terapias orientadas a los procesos mostró que eran en gran medida ineficaces, a pesar de su popularidad.64 Un segundo meta-análisis importante sobre la eficacia de este tipo de intervención encontró un tamaño del efecto débil (0,12),65 un hallazgo confirmado por Preston et al.66 Por lo tanto, los enfoques orientados al proceso no se incluyeron ni en las recomendaciones de la Academia Europea de Discapacidades Infantiles sobre la definición, el diagnóstico y el tratamiento del DCD ni en la declaración política de 2012 de la Academia Americana de Pediatría.67 Por el contrario, las revisiones indican que el enfoque orientado a la tarea es eficaz para mejorar el rendimiento motor.65,66,68,69

Recientemente se han publicado otros meta-análisis y revisiones sistemáticas. Por ejemplo, Yu et al revisaron 66 estudios, en su mayoría realizados entre 2008 y 2017, 18 de los cuales fueron elegibles para el meta-análisis.70 Los autores trataron de determinar las características y la eficacia de las intervenciones de habilidades motoras en niños con DCD, evaluar tanto los efectos inmediatos como sostenidos de estas intervenciones, e identificar posibles moderadores de los efectos de la intervención. Encontraron que las intervenciones en habilidades motoras eran efectivas para mejorar no sólo las habilidades motoras sino también las cognitivas, emocionales y otras actuaciones psicológicas de los niños con DCD. Se informó de los efectos positivos de la intervención motora en el 85% de los estudios (10/66 intervenciones (15%) se basaron en un enfoque orientado al proceso, 29/66 (44%) en un enfoque orientado a la tarea, y 12/66 (21%) en una combinación de ambos). Quince (88%) de los 17 estudios que realizaron pruebas de seguimiento encontraron efectos sostenidos en el rendimiento motor. Los autores también mostraron que tanto el enfoque orientado a la tarea como un enfoque combinado orientado a la tarea y al proceso aportaron mejoras, apoyando así el uso de un enfoque multinivel para los niños con DCD. Tanto la duración (en minutos) como la frecuencia (por ejemplo, 4-5 veces por semana) de las intervenciones influyeron en la magnitud de los efectos inmediatos del entrenamiento (la dosis de la intervención explicó el 7% de la varianza de los efectos del tratamiento sobre el rendimiento motor, y los tratamientos más largos se asociaron a una mayor eficacia). Las intervenciones que duraron al menos 9 semanas tendieron a ser más efectivas para mejorar las habilidades motoras de los niños con DCD. En 12 de los 13 estudios que evaluaron las funciones cognitivas, emocionales y psicológicas se informaron efectos positivos a corto plazo sobre los factores psicológicos o emocionales, lo que constituye una prueba alentadora de que tales problemas pueden ser remediados a través de las intervenciones de habilidades motoras. Además, se notificaron efectos positivos de la intervención en los 10 estudios que evaluaban la aptitud física (capacidad anaeróbica, fuerza, tolerancia al ejercicio, etc.). Por el contrario, solo tres de siete informaron de cambios positivos en la actividad física y la participación.

La revisión de 30 estudios (que abarcan 25 conjuntos de datos) de Smits-Engelsman et al. publicada entre 2012 y 2017 confirmó que las intervenciones con duraciones relativamente cortas (tanto las orientadas a la actividad como las orientadas a la función corporal combinadas con actividades), junto con los videojuegos activos (AVG), y los programas en grupos pequeños tienen un impacto inmediato y positivo en los rendimientos.62 Los autores dividieron los estudios (19 incluidos en una síntesis cuantitativa y los 30 en una síntesis cualitativa) en tres categorías: 1) intervenciones orientadas a la función/estructura corporal diseñadas para mejorar funciones corporales específicas, la activación muscular selectiva (biorretroalimentación) o el entrenamiento visual/oculomotor; 2) intervenciones orientadas a la actividad diseñadas para mejorar el rendimiento en una actividad concreta mediante intervenciones orientadas a la tarea, como el entrenamiento de tareas neuromotoras (NTT) y el CO-OP, el entrenamiento de habilidades generales, el entrenamiento de habilidades relacionadas con el deporte/el juego o el entrenamiento de realidad virtual; y 3) intervenciones orientadas a la participación diseñadas para mejorar la participación en una actividad determinada en una situación de la vida cotidiana. Hay que tener en cuenta que la transferencia de las intervenciones a situaciones de la vida real requiere la participación activa de los niños, sus padres y/o sus profesores.

La mayoría de los estudios (5/5 orientados a la función corporal, 11/12 orientados a la actividad, 5/7 AVG) informaron de los efectos positivos del tratamiento, no sólo en términos de actividad sino también en términos de deterioro (balanceo corporal, fuerza, función cardiorrespiratoria). Las terapias orientadas a la función corporal se combinan ahora habitualmente con otras formas de terapia basada en la actividad (tareas más funcionales) que mejoran el nivel de transferencia. Sin embargo, la eficacia de los enfoques orientados a la función corporal varía considerablemente de un estudio a otro. El efecto positivo de las intervenciones orientadas a la actividad (p. ej., la TNT) fue consistente en una serie de variables de resultado, con mejoras no sólo en la actividad sino también en la función corporal, en consonancia con otras revisiones.63,66,71,72 Se descubrió que las intervenciones de habilidades motrices producían mejoras a corto plazo en las habilidades motrices de los niños, así como en los dominios cognitivos, emocionales y psicológicos. Además, la revisión de Smits-Engelsman et al. proporcionó pruebas consistentes de que todas las formas de entrenamiento orientado a la actividad (TNT, entrenamiento de habilidades relacionadas con el deporte/juego, entrenamiento de realidad virtual, exergames, es decir, videojuegos que promueven el ejercicio físico) pueden mejorar la condición física básica y la fuerza funcional.62 El entrenamiento basado en AVG se evaluó en siete estudios. En la mayoría de los casos, estos programas se implementaron bajo supervisión, ya sea en un entorno escolar o durante intervenciones en grupos pequeños. Seis estudios mostraron efectos positivos de los AVG (pero cuatro informaron de tamaños de efecto pequeños). Un estudio que comparaba las NTT y las AVG descubrió que estas últimas producían una mayor mejora.73 Además, las AVG tenían efectos beneficiosos sobre la aptitud anaeróbica, así como sobre los índices de calidad y satisfacción. Debido a las diferencias en los protocolos, la interpretación de los resultados de las intervenciones en grupo no es sencilla. Sin embargo, tanto las intervenciones grupales como el entrenamiento individual tuvieron grandes efectos en el rendimiento motor. Los protocolos de entrenamiento variaron considerablemente en frecuencia y duración entre los estudios. Sin embargo, la revisión mostró que períodos relativamente cortos de entrenamiento (alrededor de 9 semanas, aunque las habilidades motoras finas pueden requerir más tiempo) pueden tener un efecto positivo si el niño es entrenado en tareas de relevancia cotidiana.

Entrenamiento de imágenes motoras

Las imágenes motoras (IM) se refieren a la representación mental de acciones en ausencia de movimientos corporales concomitantes. Mientras que la práctica real ofrece al sistema la oportunidad de comparar la retroalimentación prevista con la retroalimentación sensorial real y, en caso necesario, realizar correcciones en línea, la IM simplemente permite al sistema anticipar las consecuencias de una acción. Sin embargo, incluso en ausencia de movimiento real y, por lo tanto, de retroalimentación sensorial, las pruebas sugieren que este entrenamiento optimiza el control motor, probablemente dando forma a modelos internos, aunque aquí se ejecuten fuera de línea.74,75,76 El entrenamiento de IM (observación en vídeo de acciones realizadas por compañeros expertos, reproducción mental del movimiento observado y simulación/imitación interna) parece ser un medio prometedor para mejorar el control motor predictivo (es decir, la precisión del modelo interno) y tiene efectos positivos.77,78 Algunos estudios de rehabilitación de DCD apoyan la inclusión del entrenamiento de IM en los programas terapéuticos. Por ejemplo, Wilson et al descubrieron que las puntuaciones del MABC de los niños que recibieron entrenamiento en IM experimentaron la misma mejora significativa que las de los niños de otro grupo de intervención que recibieron rehabilitación perceptivo-motora.77,78 Además, los niños que presentaban los déficits motores más graves en la evaluación inicial (puntuaciones <1er percentil) fueron los que más se beneficiaron del entrenamiento en IM. En un estudio piloto, Adams et al compararon un nuevo protocolo de entrenamiento de IM con el CO-OP.79 Cada grupo se sometió a nueve sesiones, con ejercicios para realizar en casa. Los resultados demostraron la «viabilidad de un protocolo de tratamiento con principios teóricos para el entrenamiento en IM en niños con DCD» (p. 1271). En conjunto, estos resultados convincentes indican que el entrenamiento de la IM es una de las técnicas más valiosas que existen actualmente para mejorar el rendimiento motor en el DCD.67

Rehabilitación de la disgrafía

Hay varias dificultades inherentes a la rehabilitación de la disgrafía, relacionadas con la falta de un método claramente establecido, los diversos orígenes de la disgrafía (trastorno primario o secundario, comorbilidad), y la diversidad de los niños con disgrafía (edad, sexo, etc.). Aunque no existe un método de referencia, se han investigado y validado científicamente varias estrategias. La gran mayoría de las estrategias de rehabilitación se centran en el componente grafomotor de la escritura. Los niños con disgrafía tienen una fuerte aversión a la escritura. Por lo tanto, los terapeutas tienen que darles ejercicios muy sencillos, centrados en los elementos primitivos de la escritura (bucles, puentes, etc.). Estos ejercicios grafomotores pueden volverse gradualmente más complejos, dependiendo del nivel de rendimiento y motivación del niño, hasta llegar al entrenamiento de la escritura real.80

Se pueden seguir varias vías para mejorar la rehabilitación de la disgrafía. En cuanto a la cuestión de si existe una forma óptima de presentar el modelo en una tarea de copia, Berninger y otros demostraron que un modelo con información adicional sobre el conducto (es decir, el orden y la dirección correctos de los modelos a copiar) es más eficaz que un modelo estático del trazo escrito.81 En la misma línea, Vinter y Chartrel informaron de que mostrar un vídeo de un escritor que está escribiendo es más eficiente que un modelo estático sin indicaciones.82 Por el contrario, unir puntos para dibujar letras parece perjudicial, ya que el estrecho control visual de la trayectoria del bolígrafo necesario para mantenerse en la línea de puntos impide al escritor aumentar la velocidad de movimiento y la fluidez. También es posible centrar la atención del escritor en el movimiento y no en el propio trazo escrito. Para ello, la mejor estrategia es modificar la percepción que el escritor tiene de su escritura. Por ejemplo, el uso de un bolígrafo falso (es decir, sin tinta) elimina el trazo visual (pero preserva la visión del bolígrafo y de las señales espaciales útiles) y, por tanto, permite al escritor centrarse en su movimiento. Como sugieren Danna y Velay, ésta podría ser una buena forma de evitar que el escritor preste atención exclusiva al trazo visual.83 También es posible aumentar la percepción de la información táctil y cinestésica relacionada con los movimientos de la escritura mediante la exploración digital de las letras en relieve.84 El uso de música de fondo durante la rehabilitación también parece ser eficaz.85 Esta estrategia está respaldada por un hallazgo anterior comunicado por Ben-Pazi et al, que observaron que la mala caligrafía en los niños se correlaciona con un golpeteo rítmico anormal, lo que sugiere una amplia alteración temporal funcional en los niños con disgrafía.86 Sin embargo, el terapeuta tiene que comprobar que la música no distraiga demasiado al niño, especialmente si éste tiene trastornos de atención. Por último, el uso de nuevas tecnologías, como las tabletas gráficas o digitalizadoras, parece una vía prometedora para la rehabilitación de la disgrafía. Más allá del apetito de los niños por las nuevas tecnologías, la escritura digital permite modificar la percepción que el escritor tiene de su escritura reduciendo la cantidad de información visual sobre el producto de la escritura87 o aumentando la cantidad de información sensorial sobre el proceso de escritura, con retroalimentación auditiva suplementaria88 o cambios en tiempo real del color de la tinta según una variable cinemática determinada.89

Hoy en día, tanto el diagnóstico como la rehabilitación de la disgrafía siguen basándose en herramientas de lápiz y papel. Los dispositivos digitales podrían utilizarse para complementar las pruebas de lápiz y papel. Se han desarrollado muchos programas de software desde la llegada de las tabletas gráficas (por ejemplo, OASIS de De Jong en 1996; MovAlyzeR de Teulings en la década de 1990). Un metaanálisis sobre los trastornos de la escritura indicó que tres variables suministradas por las tabletas gráficas serían especialmente relevantes para evaluar el proceso de la escritura: la velocidad de los movimientos, la fluidez de los movimientos y, en menor medida, la presión del bolígrafo.40 Cabe señalar que la presión ejercida por los dedos sobre el bolígrafo es probablemente más informativa que la ejercida por el bolígrafo sobre la tableta, pero esta variable no puede registrarse con las tabletas actualmente disponibles. Aunque el uso de herramientas digitales para promover el diagnóstico y la rehabilitación de la disgrafía se ha investigado a fondo a nivel científico, estas nuevas tecnologías siguen siendo poco utilizadas por los terapeutas.90

Objetivo, evaluación y ajuste

Sea cual sea la forma que adopte la intervención elegida, el escalado de consecución de objetivos parece una forma prometedora de llegar a ser totalmente eficaz. Esto adopta la forma de una guía de seguimiento escrita entre el clínico/terapeuta y el paciente, que controla la mejora del paciente y la eficacia de la intervención.

Durante las entrevistas semiestructuradas, el terapeuta puede establecer objetivos y medidas de resultado. Antes de la intervención, el niño y los padres identifican las áreas de dificultad funcional, ya sea en el ámbito doméstico o escolar. Tras la intervención, el terapeuta, el niño y los padres valoran el rendimiento actual (y la satisfacción) de cada tarea. Este método ayuda a planificar los objetivos apropiados y a medir el rendimiento y la satisfacción con las tareas elegidas después de la intervención.

La Evaluación de la Función Escolar, la Medida Canadiense de Rendimiento Ocupacional (con niños mayores de 8-9 años), y la Eficacia Percibida y el Sistema de Establecimiento de Objetivos (para niños más pequeños) pueden ser herramientas apropiadas para el establecimiento de objetivos.

Conclusión intermedia

Las intervenciones diseñadas para mejorar el rendimiento motor en individuos con DCD varían en tipo, intensidad, duración y frecuencia/repetición. Son más eficaces cuando se inician en niños pequeños (antes de los 5 años), se administran en un entorno grupal o en el hogar, al menos 3-5 veces por semana, y durante una duración de al menos 9 semanas (sin embargo, debe tenerse en cuenta que aunque las intervenciones de alta intensidad y alta frecuencia parecen ser las más eficaces, las nuevas evidencias sugieren que incluso las intervenciones relativamente a corto plazo pueden tener beneficios inmediatos). También es necesario contar con el apoyo de padres y profesores (y de otras personas significativas: terapeutas, familiares, etc.), para aprovechar todas las oportunidades de practicar y generalizar las habilidades, y maximizar el efecto potencial del entrenamiento.62 En términos generales, las intervenciones deben ser:

• adaptadas a las características de cada niño en particular;
• comenzadas e implementadas tras un examen completo y apropiado para establecer la naturaleza exacta de los déficits (perfil cognitivo, gravedad del trastorno, comorbilidades, etc.);
• vinculadas a las dificultades de las AVD;
• adaptado a las dificultades del niño y diseñado para aliviarlas;
• ejecutado en concertación con (y con la participación de) el niño, sus padres, profesores y otros terapeutas, con el fin de maximizar el efecto potencial del entrenamiento.65

Combinado con tareas funcionales, pueden ofrecerse intervenciones tanto orientadas a la actividad como a la función corporal.

El entrenamiento basado en AVG parece prometedor, aunque se requieren datos adicionales para el DCD (pocos estudios, metodologías heterogéneas, muestras pequeñas). Se está empezando a incluir en la terapia motora, ya que tiene muchas ventajas (rehabilitación en una serie de condiciones, lucha contra el aburrimiento, fomento del compromiso y la motivación, etc.). Sin embargo, aún no se han abordado los problemas de la transferencia al mundo real.

Se han empezado a ofrecer intervenciones basadas en grupos pequeños (de 4 a 6 niños) y son útiles para reducir la ansiedad por el rendimiento, mejorar la capacidad de trato con los compañeros y aumentar la adherencia y el compromiso.73,91,92

Conclusión general

El TDC es un trastorno específico del desarrollo motor común que comparte varias características con otros trastornos del neurodesarrollo, entre las que se incluyen la alta prevalencia, el predominio masculino, el inicio durante la infancia (la mayoría de las veces se revela antes de comenzar la escuela), la gravedad variable, la persistencia a lo largo de la vida, las repercusiones académicas y las consecuencias socioemocionales a largo plazo. La prevalencia varía entre el 1,8% y el 6,9%, y 1 de cada 2 niños con DCD presenta disgrafía. La confirmación de la sospecha de DCD requiere un enfoque multidisciplinar en el que participen pediatras y/o neuropediatras para establecer el diagnóstico diferencial con patologías neurológicas centrales o periféricas, un especialista en habilidades motrices (psicomotricista y/o terapeuta ocupacional) para la evaluación del desarrollo motor y de las funciones motrices en base a pruebas validadas, y otros especialistas según la sospecha de comorbilidades. Aunque la etiología del DCD sigue siendo desconocida, las bases etiopatogénicas comunes con otros trastornos del neurodesarrollo podrían explicar las frecuentes asociaciones entre ellos y contribuir a la heterogeneidad del trastorno. La identificación y el diagnóstico tempranos son importantes para que los niños reciban la atención adecuada y se beneficien de las intervenciones educativas cuya eficacia ha sido demostrada por recientes meta-análisis.