Turbare de coordonare a dezvoltării și disgrafie: semne și simptome, diagnostic și reabilitare

• Introducere
• Semne și simptome
• Prezentare
• Prevalența
• Semne de avertizare și expresii clinice ale DCD
• Disgrafia în DCD
• Diagnosticarea
• De ce?
• De către cine?
• Când și cum?
• Ce instrumente de evaluare?
• Diagnosticarea disgrafiei
• Reabilitare
• Ce strategii?
• Eficacitatea acestor strategii
• Antrenament de imagistică motorie
• Reabilitarea disgrafiei
• Obiectiv, evaluare și ajustare
• Concluzie intermediară
• Concluzie generală
• Recunoștințe
• Dezvăluiri

Introducere

Turbare de coordonare a dezvoltării (DCD) sau dispraxie? Un scriitor slab sau un copil cu disgrafie de dezvoltare? Varietatea de denumiri care au fost avansate, uneori cu criterii de diagnostic diferite, evidențiază neclaritatea și imprecizia care înconjoară aceste tulburări în diferite discipline și profesioniști (medici, psihologi, cercetători clinici și experimentali etc.). Care sunt caracteristicile copiilor cu aceste tulburări? Cât de frecvente sunt acestea din urmă și ce tratamente pot fi recomandate? Deși unele studii au încercat să delimiteze aceste două tulburări motorii strâns înrudite, considerându-le ca fiind imagini în oglindă una a celeilalte, după știința noastră, niciunul nu a raportat simultan și comparativ diagnosticul și reabilitarea lor. Prin urmare, în prezenta recenzie, ne-am propus să raportăm semnele și simptomele, diagnosticul și reabilitarea tulburărilor motorii de dezvoltare, precum și a disgrafiei, care continuă să primească prea puțină atenție din partea cercetătorilor și a clinicienilor.

Semne și simptome

Prezentare

În Manualul diagnostic și statistic al tulburărilor mintale, ediția a 5-a (DSM-5), DCD se încadrează în categoria tulburărilor de neurodezvoltare, împreună cu dizabilitățile intelectuale, tulburările de comunicare, tulburarea de spectru autist, tulburarea de deficit de atenție/hiperactivitate (ADHD), tulburarea specifică de învățare, tulburarea motorie și alte tulburări de neurodezvoltare.1 Este clasificată ca o tulburare motorie, alături de tulburarea de mișcare stereotipică și de tulburările de tic. DCD se caracterizează prin afectarea marcată a dezvoltării psihomotorii și a abilităților perceptiv-motorii la copiii cu abilități intelectuale păstrate, în absența oricăror anomalii fizice, senzoriale sau neurologice. Cu toate acestea, aceste tulburări în dezvoltarea psihomotorie duc la deficite în învățarea și executarea de abilități motorii coordonate (atât grosiere, cât și fine) care au impact negativ asupra activităților vieții de zi cu zi (ADL), în special asupra învățării școlare.

Prevalența

Prevalența estimată a DCD variază în funcție de studii (în funcție de definiție, scorul cut-off și populația studiată). Lingam et al au găsit o prevalență de 1,8% în studiul lor în rândul a 6.990 de copii cu vârste cuprinse între 7-8 ani din Marea Britanie, dar această cifră a crescut la 4,9% (n=341) atunci când au luat în considerare și copiii cu DCD probabil (cu scoruri cuprinse între percentilele 5 și 15).2 Alte studii au raportat rate de prevalență similare de 6,9% sau 4,3%.3,4 Studiile longitudinale arată că DCD persistă la vârsta adultă.5 Geuze a raportat o prevalență de 2,8% într-o cohortă de 468 de studenți cu vârste cuprinse între 19 și 23 de ani din Germania.6 Există o predominanță masculină care variază de la 2:1 la 3:1.2,7

Semne de avertizare și expresii clinice ale DCD

Deznodământul DCD apare devreme în copilărie (înainte ca copilul să intre în școala primară). Gama de deficite de dezvoltare variază de la limitări foarte specifice până la afectarea generală a abilităților motorii.

Semnele motorii întâlnite în DCD includ dificultăți în executarea acțiunilor motorii coordonate și tulburări de motricitate fină și grosieră, rezultând în stângăcie, lentoare și performanțe motorii imprecise. Prin urmare, indivizii cu DCD pot prezenta deficite în controlul postural (hipotonie sau hipertonie, control distal imatur, echilibru static și dinamic deficitar etc.), coordonare senzorio-motorie și învățare motorie (planificare motorie, învățarea de noi mișcări, adaptare la schimbare etc.).

Diverse ADL-uri pot fi afectate de această tulburare, în funcție de vârsta individului. Copiii care intră la grădiniță prezintă un mers ciudat, au probleme în a se îmbrăca (nasturi, șireturi) și în a folosi tacâmurile și vesela (lingură, ceașcă), abilități slabe de desen sau pictură, utilizarea stângace a foarfecelor și dificultăți în a merge pe tricicletă sau bicicletă. La școala primară, au dificultăți în a scrie, a desena și a folosi foarfecele și dau dovadă de neîndemânare în jocurile cu mingea.8,9 La școala secundară, ei continuă să aibă probleme cu scrisul de mână sau cu dactilografierea.10,11 Din cauza acestor dificultăți la școală, ei aleg adesea cursuri concepute pentru elevii cu abilități reduse.12,13 Ei își pierd treptat motivația și se confruntă cu eșecuri repetate, ceea ce le îngreunează considerabil accesul la învățământul superior și la ocupații de prestigiu.14-16

În plus, ei sunt în general slabi la sport și au tendința de a evita activitățile sportive și alte forme de activitate fizică.17 În consecință, au un risc sporit de probleme de sănătate, cum ar fi supraponderabilitatea, obezitatea și bolile cardiovasculare.18-21

O gamă largă de probleme poate persista la adulții cu TCD, afectându-le mișcarea, mobilitatea, abilitățile vizuomotorii și scrisul de mână. Aceștia prezintă performanțe motorii mai slabe (în dexteritate manuală, echilibru, sarcini duble, abilități cu mingea, timp de reacție etc.) și sunt de obicei mai lenți și mai variabili decât colegii lor,16,22-24 ceea ce face mai dificilă dobândirea de abilități sociale esențiale.14

În cele din urmă, atât copiii, cât și adulții pot prezenta probleme comportamentale asociate. Aceștia pot avea dificultăți emoționale, sociale și afective și prezintă un risc crescut de probleme de sănătate mintală: simptomatologie anxioasă sau depresivă, stimă de sine scăzută, hărțuire și singurătate.11,25-30 Experiența școlară a copiilor cu DCD joacă un rol major în dezvoltarea acestor probleme de sănătate mintală.30-32

Consumate, aceste simptome au un impact major asupra vieții de zi cu zi a copiilor și adulților, deoarece aceștia tind să aibă o calitate mai scăzută a vieții legate de sănătate, autonomie, bunăstare fizică și psihologică și așa mai departe.33-35

Disgrafia în DCD

Pe lângă deficitele motorii eterogene, aproximativ jumătate dintre copiii cu DCD întâmpină dificultăți în a învăța să scrie.36 Abilitățile de scriere de mână sunt o condiție socială prealabilă pentru comunicare. Atunci când copiii nu reușesc să dezvolte un scris de mână eficient, succesul lor academic poate fi grav afectat. Prin urmare, diagnosticarea disgrafiei este esențială din două motive: 1) dificultățile de scriere de mână nu pot fi rezolvate fără intervenție și 2) intervenția pare a fi eficientă pentru reabilitarea disgrafiei.37

Conform definiției clare și concise propuse de Hamstra-Bletz și Blöte, disgrafia este o tulburare în producerea limbajului scris, legată de mecanica scrierii.36 Simptomatologia disgrafiei este destul de eterogenă, depinzând atât de factori biologici (maturizarea motorie în funcție de vârstă și sex, tipul de deficite motorii legate de DCD și potențiala comorbiditate cu dislexia și/sau ADHD), cât și de factori sociali (obiceiurile de scriere). Tulburările de caligrafie pot apărea la începutul școlii și pot avea impact asupra formării literelor, împiedicându-i ulterior pe copii să scrie cuvinte rapid și fără prea multă variabilitate între litere și în interiorul literelor.38

Variabilele scrisului de mână afectate de disgrafie pot viza produsul (adică lizibilitatea urmei scrise), procesul (adică mișcarea care generează urma) sau ambele.39 Au fost dezvoltate multe metode de evaluare a scrisului de mână, principalele concentrându-se pe lizibilitate și viteză. Trebuie remarcat faptul că relația dintre produs și proces nu este directă: o urmă lizibilă poate fi scrisă în detrimentul unor gesturi rapide și fluide, în timp ce, în aceeași măsură, o mișcare rapidă și fluidă poate produce o urmă ilizibilă. Astfel, este necesar un echilibru viteză-precizie pentru a stăpâni abilitățile de scriere manuală.

În ceea ce privește produsul, mai multe variabile spațiale pot afecta lizibilitatea. În primul rând, identificarea literelor poate fi afectată de nerespectarea dimensiunii relative a trăsăturilor sale componente, de un număr incorect de trăsături (trăsături lipsă sau suplimentare) sau de o orientare sau curbură incorectă a acestor trăsături. În al doilea rând, lizibilitatea cuvintelor poate fi afectată de dificultăți în ceea ce privește spațierea între litere (prea îndepărtate sau suprapuse) sau înălțimea literelor. În al treilea rând, producția de propoziții poate fi afectată de o problemă de spațiere între cuvinte și de eșecul de a scrie în linie dreaptă sau de a adera la margine.

În ceea ce privește procesul, un control deficitar asupra variabilelor cinematice și dinamice poate perturba mișcările scrisului de mână. În primul rând, la nivelul scriitorului, trebuie să se țină cont de postura mâinii, de forța de prindere a stiloului și de înclinarea stiloului. În al doilea rând, la nivelul stiloului, scrierea disgrafică poate fi rezultatul unei presiuni necorespunzătoare a stiloului, a unei viteze medii incorecte (prea rapidă/lentă), a unor fluctuații anormale ale vitezei și/sau ale stopurilor, a unor ridicări prea multe/lungi sau a unor mișcări supradimensionate corespunzătoare macrografiei.40-42 Trebuie remarcat faptul că tendința unor copii cu disgrafie de a scrie mai puține cuvinte într-un anumit interval de timp poate fi mai bine explicată prin macrografie decât printr-o viteză de producție mai mică în sine.43,44 Toate dificultățile menționate mai sus au un impact nu doar asupra performanței scrisului de mână, ci și asupra scriitorului, pentru care această activitate rămâne o luptă și poate fi uneori o sursă de durere fizică, din cauza crampei. Prin urmare, nu este surprinzător faptul că tulburările de scriere au repercusiuni asupra motivației și stimei de sine.

Diagnosticarea

De ce?

Înainte de a aborda aspectele legate de diagnosticarea tulburărilor de scriere, este important să discutăm despre utilitatea de a face acest lucru. Chiar și fără un diagnostic, părinții, membrii familiei, prietenii apropiați sau profesorii își dau repede seama că ceva nu este în regulă în dezvoltarea copilului și nu au nevoie să știe că dificultățile motorii rezultă din DCD pentru a face ajustările necesare. Cu toate acestea, diagnosticul de DCD poate oferi acces la strategii educaționale. Copiii care au primit un diagnostic formal și precis au mai multe șanse să se descurce bine acasă și la școală dacă aceste medii au fost adaptate corespunzător. Consecințele secundare ale DCD (anxietate, depresie, retragere socială, pierderea încrederii sau a stimei de sine) pot fi astfel evitate. Mai mult, oferirea unui diagnostic îi poate liniști atât pe copii, cât și pe părinții lor cu privire la lipsa lor de responsabilitate și le poate oferi ceva tangibil cu care să se confrunte.

De către cine?

Diagnosticul DCD necesită, de obicei, mai mulți profesioniști. În majoritatea țărilor, doar un medic (pediatru) este autorizat să pună diagnosticul de TCD. Un copil suspectat de DCD trebuie să fie consultat de un medic pediatru sau neuropediatru, pentru a efectua un diagnostic diferențial și pentru a se asigura că deficiența motorie nu se datorează altor tulburări fizice, neurologice sau comportamentale.

Copilul trebuie, de asemenea, să fie evaluat de un psihomotricist sau de un terapeut ocupațional, pentru a identifica și cuantifica abilitățile deficitare. Diagnosticul de TCD trebuie să fie centrat pe copil, familie și mediul imediat, astfel încât orice contribuție din partea profesorilor, părinților și a copiilor poate fi extrem de utilă.

În cele din urmă, având în vedere că copiii cu TCD prezintă adesea și alte tulburări de învățare (tulburări de vorbire/limbaj, dislexie, discalculie, ADHD), neuropediatrul trebuie să determine, de asemenea, dacă este prezentă mai mult de o tulburare. În cazul copiilor cu o tulburare comorbidă (probleme de limbaj, de atenție sau de învățare), sunt importante implicarea și opinia altor practicieni din domeniul sănătății (terapeut ocupațional, logoped, neuropsiholog și ortoped), iar dacă sunt prezente mai multe afecțiuni, trebuie pus mai mult de un diagnostic. În mod similar, trebuie evaluat aportul educațional (oportunități de învățare, calitatea stimulării) pentru a exclude posibilitatea ca deficiențele motorii ale copilului să se datoreze unor factori de mediu.

Când și cum?

Dificultățile motorii se manifestă de obicei la o vârstă fragedă (înainte ca copilul să intre în școala primară), iar caracteristicile copiilor cu TCD sunt observate pentru prima dată de adulții apropiați (părinți, bunici, personalul de la grădiniță, profesori). Chiar dacă, de obicei, copiii cu TCD ating relativ ușor reperele de dezvoltare motorie timpurie (șezutul în poziție verticală fără ajutor, mersul etc.), ei pot avea probleme ulterior în a învăța noi abilități motorii. Prin urmare, DCD este de obicei diagnosticat după vârsta de 5 ani, când problemele motorii devin din ce în ce mai evidente (evidențiate de cerințele structurate ale mediului copilului) și nu mai pot fi atribuite unei întârzieri în dezvoltare.

Diagnosticul se bazează în principal pe criteriile DSM-5 (a se vedea caseta 1), care sunt completate de recomandările făcute în studii recente. În special, Smits-Engelsman și colab. au sfătuit cercetătorii și clinicienii să pună diagnosticul de TCD la copii pe baza (1) problemelor motorii care interferează cu ADL-urile (atestate de părinți și profesori), (2) absenței tulburărilor neurologice, (3) absenței unui deficit intelectual și (4) scorului sub medie la un test standardizat de abilități motorii.45

Căsuța 1 Criterii de diagnostic DSM-5 pentru tulburarea de coordonare a dezvoltării1

Autorii au recomandat, în principal, o terminologie mai fină în ceea ce privește scorurile cut-off (un subiect foarte dezbătut): DCD sever sau DCD atunci când scorul la un test motor validat este <5 percentila 5; DCD moderat atunci când scorul se situează între percentila 5 și percentila 15; DCD probabil atunci când scorul este <15 percentila, dar când unul sau mai multe criterii DSM-5 nu au putut fi evaluate, și cu risc de DCD atunci când un copil sub 5 ani îndeplinește toate criteriile DSM-5 (deoarece dezvoltarea copilului înainte de 5 ani este foarte variabilă, diagnosticul de DCD poate fi pus doar peste această vârstă, sau după o a doua evaluare 6 luni mai târziu).

Ce instrumente de evaluare?

În primul rând, pediatrii efectuează un examen medical, pentru a realiza un diagnostic diferențial și pentru a exclude tulburările motorii dobândite sau secundare de dezvoltare. Neîndemânarea și lipsa de coordonare motorie sunt caracteristici cheie ale mai multor tablouri clinice neurologice diferite (patologii de origine cerebrală, medulară sau neuromusculară). Asocierea stângăciei, a problemelor de echilibru și a dismetriei sau disartriei corespunde unui sindrom cerebelos (de exemplu, ataxia lui Friedreich). În mod similar, o anamneză perinatală sugestivă și observarea de semne piramidale sau extrapiramidale în timpul examenului clinic indică o afecțiune de origine centrală (de exemplu, paralizie cerebrală). În cele din urmă, patologiile sistemului neuromuscular periferic (de exemplu, miopatiile) trebuie avute în vedere atunci când există semne de slăbiciune musculară sau reflexe de întindere anormale.

În al doilea rând, un psihoterapeut (sau un terapeut ocupațional) poate utiliza mai multe instrumente de evaluare pentru a determina mai precis capacitățile copilului, în special în ceea ce privește activitatea și nivelul de implicare a copilului în situații din viața reală. Evaluările într-o varietate de domenii funcționale sunt necesare atât pentru a stabili diagnosticul, cât și pentru a concepe o intervenție adecvată și, ulterior, pentru a măsura eficacitatea pachetului de îngrijire propus. Instrumentele utilizate vor depinde, bineînțeles, de vârsta copilului și pot include una sau mai multe dintre măsurile detaliate mai târziu (a se vedea secțiunea Reabilitare).

Diagnosticul DCD se bazează pe evaluarea deficiențelor psihomotorii și a repercusiunilor acestora asupra ADL-urilor. Această evaluare necesită utilizarea unor baterii și scale standardizate de dezvoltare psihomotorie (trebuie respectate liniile directoare pentru administrare, pentru a asigura fiabilitatea) concepute pentru a explora funcțiile care stau la baza abilităților motorii voluntare. Mai multe instrumente de evaluare standardizate, utilizate atât în mediul clinic, cât și în cercetare, sunt folosite pentru a evalua dezvoltarea abilităților motorii grosiere ale copiilor. Scorurile testelor oferă informații utile despre natura dificultăților de mișcare, informații critice despre modul în care copilul performează în raport cu colegii și o indicație a severității dificultăților lor motorii. Este important să se evalueze abilitățile motorii grosiere la o vârstă fragedă (preșcolar, apoi în școala primară), pentru a identifica întârzierile (sau deficitele) în dezvoltarea motorie, pentru a cuantifica dificultățile, pentru a pune un diagnostic adecvat, pentru a stabili o linie de bază pentru comparații viitoare, pentru a proiecta un program de intervenție, pentru a monitoriza schimbările și progresul și pentru a evalua eficacitatea tratamentului.

Instrumentul cel mai utilizat pentru a evalua criteriile DCD este Bateria de evaluare a mișcării pentru copii – ediția a doua (MABC-2), o versiune revizuită a MABC.46,47 Este un instrument de referință atât pentru clinicieni, cât și pentru cercetători.8,45 Este alcătuit din 8 itemi adaptați la trei intervale de vârstă (3-6 ani, 7-10 ani, 11-16 ani) și are o durată de 40-50 de minute. Acești itemi sunt împărțiți în trei domenii: dexteritate manuală (viteza și acuratețea fiecărei mâini în parte, coordonare bimanuală, coordonare ochi-mână), abilități cu mingea (prinderea unui obiect în mișcare, țintirea la poartă) și abilități de echilibru (echilibru static, echilibru dinamic în timp ce se mișcă rapid sau lent). MABC-2 poate oferi detalii suplimentare și esențiale despre comportamentul copiilor în timpul îndeplinirii sarcinilor, precum și despre tonusul muscular, controlul postural, viteza de procesare, coordonarea uni- și bilaterală, utilizarea mâinilor, modelele de apucare, atenția și așa mai departe.

Se utilizează, de asemenea, pe scară largă Testul de dezvoltare motorie grosieră, ediția a 2-a (TGMD-2), o revizuire majoră a Testului de dezvoltare motorie grosieră.48,49 TGMD-2 este o măsurătoare cu referință normativă a abilităților motorii grosiere comune, concepută pentru a-i ajuta pe terapeuți să identifice copiii cu vârste cuprinse între 3 și 10-11 ani care rămân considerabil în urma colegilor lor în ceea ce privește dezvoltarea abilităților motorii grosiere. TGMD-2 este alcătuit din 2 subteste care sondează 12 abilități (șase abilități pentru fiecare subtest): Controlul locomotor (alergare, galop, sărituri, sărituri, sărituri, sărituri orizontale și alunecări) și Controlul obiectelor (lovirea unei mingi staționare, dribling staționar, șut, prindere, aruncare cu mâna în sus și rostogolire cu mâna în jos). TGMD-2 poate fi utilizat în mod fiabil pentru a identifica copiii cu DCD, combinând activități distractive cu o procedură care durează 15-20 de minute. Testul oferă scoruri standard, scoruri percentilice, echivalenți de vârstă și un coeficient de motricitate grosieră, dacă sunt completate ambele subteste.

Ambele teste pot fi completate cu testul Rey-Osterreith Complex Figure50 , precum și cu evaluări ale diferitelor forme de praxis (de exemplu, testul de imitație a gesturilor), tonus muscular, funcții cognitive, memorie, atenție și funcții executive (de exemplu, NEPSY) și semne neurologice slabe (de exemplu, NES).

Observațiile specialiștilor, împreună cu informațiile culese din interviurile sau chestionarele completate de părinți sau profesori, pot descrie impactul întârzierilor abilităților motorii și al tulburărilor de coordonare, deoarece un alt element foarte important al procesului de diagnosticare este descrierea modului în care dificultățile motorii ale copiilor afectează performanța lor zilnică și împiedică ADL-urile de îngrijire personală, de petrecere a timpului liber, sociale și școlare (sau profesionale). Astfel de informații sunt esențiale pentru planificarea intervențiilor, stabilirea de obiective, dezvoltarea de strategii și asigurarea unui management continuu al persoanelor cu TCD, atât în copilărie, cât și la vârsta adultă. Chestionarul privind tulburările de coordonare a dezvoltării (Developmental Coordination Disorder Questionnaire – DCDQ) este instrumentul cel mai adecvat și cel mai utilizat în acest sens. Acest scurt chestionar pentru părinți este utilizat pentru a depista dificultățile de coordonare motorie la copiii cu vârste cuprinse între 5 și 15 ani. MABC-2 conține o listă de verificare comportamentală, oferind markeri ai efectului motivației copiilor asupra rezultatelor evaluării (și astfel, într-o oarecare măsură, asupra complianței generale la testare). Acesta conține, de asemenea, o listă de verificare a profesorului care abordează contextul de mediu. Pentru copiii mai mici, este necesar chestionarul Little Developmental Coordination Questionnaire (Little DCDQ). Aceasta este o măsură de raportare parentală care depistează tulburările de coordonare (motricitate grosieră și fină) la copiii de 3 și 4 ani. Este conceput pentru a măsura abilitățile funcționale în mai multe domenii contextuale (acasă, mediile preșcolare, locul de joacă pentru copii etc.).

În cele din urmă, se administrează o evaluare psihometrică a coeficientului de inteligență pentru a exclude deficiența intelectuală. Aceasta oferă markeri diagnostici utili și poate evidenția, de asemenea, deficitele atenționale (observate la jumătate dintre persoanele cu TCD).51 După cum s-a raportat deja, TCD coexistă frecvent cu alte tulburări de neurodezvoltare, în special cu tulburarea de spectru autist, dislexia și tulburarea specifică de învățare. Pot fi avute în vedere și alte evaluări menite să măsoare comorbiditățile, în special cele neurodezvoltate (pentru a testa limbajul oral/scris, ortografia sau abilitățile matematice). În cele din urmă, dacă sunt prezente semne oculomotorii, se pot dovedi necesare examinări oftalmologice și ortoptice. Luate împreună, testele psihomotorii, completate de aceste teste mai opționale, permit evaluarea întregului copil.

Diagnosticarea disgrafiei

Potrivit fostei versiuni a Manualului de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mentale (DSM-IV-TR), disgrafia poate fi diagnosticată în cazul „abilităților de scriere care se situează substanțial sub cele așteptate având în vedere vârsta cronologică a individului, inteligența măsurată și educația adecvată vârstei”.52

Dincolo de DCD, nu există un standard de aur pentru diagnosticarea disgrafiei – probabil pentru că sistemele de scriere diferă adesea substanțial între țări și limbi. În plus, există o eterogenitate considerabilă în rândul terapeuților care sunt însărcinați cu diagnosticarea disgrafiei, aceștia putând fi terapeuți ocupaționali, psihomotori, ergonomiști sau chiar logopezi în unele țări. În consecință, au fost elaborate o serie de teste pentru diagnosticarea disgrafiei. Multe dintre acestea sunt enumerate în analiza realizată de Rosenblum et al.39 Punctul comun al acestor teste este că toate evaluează lizibilitatea urmei scrise pentru a stabili un scor de calitate și evaluează eficiența procesului de scriere de mână prin numărarea numărului de litere scrise într-un timp dat. Iată un rezumat al celor mai recente – sau cele mai utilizate – teste din sistemul alfabetic latin.

În multe țări europene (de exemplu, Franța, Portugalia), disgrafia este diagnosticată, în general, cu ajutorul Concise Evaluation Scale for Children’s Handwriting (BHK).53 Acest test a fost standardizat pe 837 de copii cu vârste cuprinse între 6 și 11 ani, corespunzând claselor 1-5. În cadrul BHK, participanților li se cere să copieze un text timp de 5 minute pe o foaie de hârtie fără linii. Terapeutul stabilește două scoruri, primul rezultând din 13 criterii de evaluare a lizibilității produsului, iar cel de-al doilea rezultând din viteza procesului de scriere (numărul de litere scrise în cele 5 min). Pragul de diagnosticare este fixat la două deviații standard față de performanța medie standardizată pentru fiecare clasă școlară. Uneori, doar unul dintre scoruri se situează sub pragul de diagnosticare. În acest caz, evaluarea clinică efectuată de către profesionist devine deosebit de importantă și este uneori completată de utilizarea altor teste.

Evaluarea scrisului de mână Minnesota Handwriting Assessment a fost dezvoltată de Reisman pentru copiii cu vârste cuprinse între 5 și 7 ani.54,55 Ea le cere acestora să copieze o pangramă (adică o propoziție în care toate literele alfabetului sunt folosite cel puțin o dată) în ordinea corectă și într-o ordine care să includă inversiuni de cuvinte în scrisul de tipar. Acest test corespunde versiunii clinice a testelor de scriere de mână Minnesota Handwriting Tests, care fusese dezvoltat anterior de același autor în scopul unor studii științifice. Ca și în cazul BHK, terapeutul determină un scor de viteză care corespunde numărului de litere scrise în 150 s și un scor de calitate bazat pe cinci criterii: lizibilitate, formă, aliniere, mărime și spațiere.

Instrumentul de evaluare a scrisului de mână al copiilor (ETCH) a fost dezvoltat de Amundson.56 Acest instrument cu referire la criterii este conceput pentru a evalua abilitățile de scriere cu litere de tipar și cursivă ale copiilor din clasele 1-6. ETCH durează aproximativ 15 minute și include 6 subteste: scrierea literelor alfabetului și a numerelor 1-12 din memorie, copierea a 5 propoziții de pe un model îndepărtat (afișat pe o tablă sau echivalent), scrierea a două pseudocuvinte de 5 litere la dictare și a 3 pseudocuvinte la ortografie și scrierea unei propoziții care conține cel puțin 5 cuvinte. Ca și în BHK, evaluarea scrisului de mână se bazează pe trei scoruri de calitate (pentru litere, cuvinte și numere) și un scor de viteză (numărul total de itemi produși).

În cele din urmă, au fost dezvoltate și alte teste pentru a evalua calitatea literelor scrise de copiii mai mici (de exemplu, Scale of Children’s Readiness In PrinTing, SCRIPT)57 sau viteza de scriere a copiilor mai mari (de exemplu, Detailed Assessment of Speed of Handwriting, DASH; versiunea pentru adulți cu vârsta cuprinsă între 17-25 de ani: DASH 17+).58-60 Instrumente mai puțin specifice au fost uneori folosite și pentru a evalua abilitățile manuale ale copiilor cu disgrafie, pentru a determina dacă această tulburare rezultă dintr-un deficit al unor abilități mai generale de integrare visuomotorie sau de coordonare motorie.61

Reabilitare

Ce strategii?

În cazul TCD, intervențiile care sprijină participarea și activitatea sunt esențiale pentru remedierea deficiențelor motorii și a problemelor asociate.62 Mulți ani de cercetare au dat naștere la diverse metode de intervenție. Acestea pot fi împărțite în două categorii principale.63

Categoria ascendentă conține abordări orientate spre proces (sau spre deficit), cum ar fi antrenamentul kinestezic și integrarea senzorială. Abordarea orientată pe proces presupune că un deficit într-o anumită funcție sau parte a corpului (în special o structură neuronală) sau un proces senzorial (viziune sau propriocepție) este responsabil pentru abilitățile motorii deficitare (de exemplu, integrarea senzorială, forța musculară) ale copiilor cu TCD. Scopul său este de a remedia acest deficit de proces subiacent, îmbunătățind astfel performanța motorie.

Categoria de sus în jos conține abordări orientate spre sarcini (abilități funcționale), cum ar fi antrenamentul în sarcini neuromotorii și orientarea cognitivă spre performanța ocupațională zilnică (CO-OP). Aceste abordări implică predarea copiilor a ADL-urilor de care au nevoie pentru a le putea efectua în mod eficient, concentrându-se pe interacțiunea lor constantă între activitate, copil și mediul imediat, pentru a promova participarea. Intervențiile pot implica predarea unor abilități specifice, dar și exerciții de rezolvare a problemelor sau asocierea unor grupuri de activități pentru a promova generalizarea. Copiii rămân actorii și sunt încurajați să se gândească la natura dificultăților pe care le întâmpină și la modul în care pot găsi soluții pentru a rezolva aceste dificultăți. Adulții îi ajută să exploreze procesele relevante și să își valideze strategiile.

Eficacitatea acestor strategii

Prima meta-analiză a studiilor publicate între 1983 și 1993 cu privire la terapiile orientate pe procese a arătat că acestea erau în mare parte ineficiente, în ciuda popularității lor.64 O a doua meta-analiză majoră a eficacității acestui tip de intervenție a constatat o mărime a efectului slabă (0,12),65 o constatare confirmată de Preston și colab.66 Prin urmare, abordările orientate spre proces nu au fost incluse nici în recomandările Academiei Europene a Dizabilităților Copiilor privind definirea, diagnosticarea și tratamentul DCD, nici în declarația de politică din 2012 a Academiei Americane de Pediatrie.67 În schimb, recenziile indică faptul că abordarea orientată spre sarcină este eficientă în îmbunătățirea performanțelor motorii.65,66,68,69

Au fost publicate recent și alte meta-analize și recenzii sistematice. De exemplu, Yu et al. au analizat 66 de studii, majoritatea efectuate între 2008 și 2017, dintre care 18 au fost eligibile pentru meta-analiză.70 Autorii au căutat să determine caracteristicile și eficacitatea intervențiilor privind abilitățile motorii la copiii cu DCD, să evalueze atât efectele imediate, cât și cele susținute ale acestor intervenții și să identifice potențialii moderatori ai efectelor intervențiilor. Ei au constatat că intervențiile privind abilitățile motorii au fost eficiente în îmbunătățirea nu numai a abilităților motorii, ci și a performanțelor cognitive, emoționale și a altor performanțe psihologice ale copiilor cu DCD. Efecte pozitive ale intervenției motrice au fost raportate în 85% din studii (10/66 intervenții (15%) s-au bazat pe o abordare orientată spre proces, 29/66 (44%) pe o abordare orientată spre sarcină, iar 12/66 (21%) pe o combinație a celor două). Cincisprezece (88%) din cele 17 studii care au efectuat teste de urmărire au constatat efecte susținute asupra performanței motorii. Autorii au arătat, de asemenea, că atât abordarea orientată spre sarcină, cât și o abordare combinată orientată spre sarcină și spre proces au adus îmbunătățiri, susținând astfel utilizarea unei abordări pe mai multe niveluri pentru copiii cu DCD. Atât durata (în minute), cât și frecvența (de exemplu, de 4-5 ori pe săptămână) intervențiilor au influențat amploarea efectelor imediate ale antrenamentului (doza de intervenție a explicat 7% din varianța efectelor tratamentului asupra performanței motorii, tratamentele mai lungi fiind asociate cu o eficacitate mai mare). Intervențiile care au durat cel puțin 9 săptămâni au avut tendința de a fi mai eficiente în îmbunătățirea abilităților motorii ale copiilor cu DCD. Efecte pozitive pe termen scurt asupra factorilor psihologici sau emoționali au fost raportate în 12 din cele 13 studii care au evaluat funcțiile cognitive, emoționale și psihologice – dovezi încurajatoare că astfel de probleme pot fi remediate prin intervenții asupra abilităților motorii. În plus, au fost raportate efecte pozitive ale intervenției în toate cele 10 studii care au analizat condiția fizică (capacitate anaerobă, forță, toleranță la efort etc.). În schimb, doar trei din șapte au raportat schimbări pozitive în ceea ce privește activitatea fizică și participarea fizică.

Revizuirea de către Smith-Engelsman et al. a 30 de studii (care acoperă 25 de seturi de date) publicate între 2012 și 2017 a confirmat faptul că intervențiile cu durate relativ scurte (atât cele orientate spre activitate, cât și cele orientate spre funcțiile corporale combinate cu activități), împreună cu jocurile video active (AVG) și programele de grup mic au un impact imediat și pozitiv asupra performanțelor.62 Autorii au împărțit studiile (19 incluse într-o sinteză cantitativă și toate cele 30 într-o sinteză calitativă) în trei categorii: 1) intervenții orientate spre funcțiile corporale/structură, concepute pentru a îmbunătăți funcțiile corporale vizate, activarea selectivă a mușchilor (biofeedback) sau antrenamentul vizual/oculomotor; 2) intervenții orientate spre activitate, concepute pentru a îmbunătăți performanța într-o anumită activitate prin intervenții orientate spre sarcini, cum ar fi antrenamentul pentru sarcini neuromotorii (NTT) și CO-OP, antrenamentul general al abilităților, antrenamentul pentru abilități legate de sport/jocuri sau antrenamentul în realitate virtuală; și 3) intervenții orientate spre participare, concepute pentru a îmbunătăți participarea la o anumită activitate într-o situație din viața de zi cu zi. Merită să se țină cont de faptul că transferul intervențiilor în situații din viața reală necesită implicarea activă a copiilor, a părinților și/sau a profesorilor lor.

Majoritatea studiilor (5/5 orientate spre funcția corporală, 11/12 orientate spre activitate, 5/7 AVG) au raportat efecte pozitive ale tratamentului, nu numai în ceea ce privește activitatea, ci și în ceea ce privește afectarea (balansul corpului, forța, funcția cardiorespiratorie). Terapiile orientate spre funcția corporală sunt acum frecvent combinate cu alte forme de terapie bazată pe activitate (sarcini mai funcționale) care îmbunătățesc nivelul de transfer. Cu toate acestea, eficacitatea abordărilor orientate spre funcția corporală a variat considerabil de la un studiu la altul. Efectul pozitiv al intervențiilor orientate spre activitate (de exemplu, NTT) a fost consecvent pe o serie de variabile de rezultat, cu îmbunătățiri nu numai în ceea ce privește activitatea, ci și în ceea ce privește funcția corporală, în concordanță cu alte analize.63,66,71,72 S-a constatat că intervențiile privind abilitățile motorii aduc îmbunătățiri pe termen scurt în ceea ce privește abilitățile motorii ale copiilor, precum și în domeniile cognitiv, emoțional și psihologic. Mai mult, revizuirea lui Smits-Engelsman et al. a furnizat dovezi consistente că toate formele de antrenament orientat spre activitate (NTT, antrenament de abilități legate de sport/joc, antrenament în realitate virtuală, exergames, adică jocuri video care promovează exercițiul fizic) pot îmbunătăți condiția fizică de bază și forța funcțională.62 Antrenamentul bazat pe AVG a fost evaluat în șapte studii. În cele mai multe cazuri, aceste programe au fost implementate sub supraveghere, fie în cadrul unei școli, fie în timpul intervențiilor în grupuri mici. Șase studii au arătat efecte pozitive ale AVG-urilor (dar patru au raportat dimensiuni mici ale efectului). Un studiu care a comparat NTT și AVG-urile a constatat că acestea din urmă au adus o îmbunătățire mai mare.73 Mai mult, AVG-urile au avut efecte benefice asupra aptitudinii anaerobe, precum și asupra ratingurilor de calitate și de satisfacție. Din cauza diferențelor dintre protocoale, interpretarea rezultatelor pentru intervențiile de grup este departe de a fi simplă. Cu toate acestea, atât intervențiile bazate pe grup, cât și antrenamentul individual au avut efecte importante asupra performanței motorii. Protocoalele de antrenament au variat considerabil în ceea ce privește frecvența și durata între studii. Cu toate acestea, analiza a arătat că perioadele relativ scurte de antrenament (în jur de 9 săptămâni, deși abilitățile motorii fine pot necesita mai mult timp) pot avea un efect pozitiv dacă copilul este antrenat în sarcini relevante pentru viața de zi cu zi.

Antrenament de imagistică motorie

Imagistica motorie (IM) se referă la reprezentarea mentală a acțiunilor în absența mișcărilor corporale concomitente. În mod esențial, în timp ce practica reală oferă sistemului posibilitatea de a compara feedback-ul prezis cu feedback-ul senzorial real și – acolo unde este necesar – de a face corecții online, MI permite sistemului doar să anticipeze consecințele unei acțiuni. Cu toate acestea, chiar și în absența mișcării reale și, prin urmare, a feedback-ului senzorial, dovezile sugerează că acest antrenament optimizează controlul motor, probabil prin modelarea modelelor interne, chiar dacă acestea sunt rulate offline aici.74,75,76 Antrenamentul MI (observarea video a acțiunilor efectuate de colegi calificați, reproducerea mentală a mișcării observate și simularea/imitația internă) pare a fi un mijloc promițător de îmbunătățire a controlului motor predictiv (adică a acurateței modelului intern) și are efecte pozitive.77,78 Unele studii de reabilitare a DCD susțin includerea antrenamentului MI în programele terapeutice. De exemplu, Wilson et al. au constatat că scorurile MABC ale copiilor care au beneficiat de instruire MI au suferit aceeași îmbunătățire semnificativă ca și cele ale copiilor dintr-un alt grup de intervenție care au beneficiat de reabilitare perceptiv-motorie.77,78 Mai mult, copiii care au prezentat cele mai severe deficite motorii la evaluarea inițială (scoruri <percentilul 1) au fost cei care au beneficiat cel mai mult de instruirea MI. Într-un studiu pilot, Adams et al. au comparat un nou protocol de instruire MI cu CO-OP.79 Fiecare grup a fost supus la nouă ședințe, cu exerciții de făcut acasă. Rezultatele au demonstrat „fezabilitatea unui protocol de tratament bazat pe principii teoretice pentru formarea MI la copiii cu DCD” (p. 1271). Luate împreună, aceste rezultate convingătoare indică faptul că antrenamentul MI este una dintre cele mai valoroase tehnici care sunt disponibile în prezent pentru îmbunătățirea performanțelor motorii în DCD.67

Reabilitarea disgrafiei

Există mai multe dificultăți inerente reabilitării disgrafiei, legate de lipsa unei metode clar stabilite, de originile diverse ale disgrafiei (tulburare primară sau secundară, comorbiditate) și de diversitatea copiilor cu disgrafie (vârstă, sex etc.). Deși nu există o metodă gold standard, mai multe strategii au fost investigate și validate științific. Marea majoritate a strategiilor de reabilitare se concentrează pe componenta grafomotorie a scrisului de mână. Copiii cu disgrafie au o aversiune puternică față de scris. În consecință, terapeuții trebuie să le ofere exerciții foarte simple, concentrându-se pe elementele primitive ale scrisului (bucle, poduri etc.). Aceste exerciții grafomotorii pot deveni treptat mai complexe, în funcție de nivelul de performanță și de motivația copilului, conducând în cele din urmă la antrenarea în scrisul de mână propriu-zis.80

Pe mai multe căi pot fi urmate pentru a îmbunătăți reabilitarea disgrafiei. În ceea ce privește întrebarea dacă există o modalitate optimă de prezentare a modelului într-o sarcină de copiere, Berninger et al. au arătat că un model cu informații suplimentare despre ductus (adică ordinea și direcția corectă a modelelor care trebuie copiate) este mai eficient decât un model static al urmei scrise.81 În aceeași ordine de idei, Vinter și Chartrel au raportat că prezentarea unei înregistrări video cu un scriitor care scrie este mai eficientă decât un model static fără indicații.82 În schimb, alăturarea punctelor pentru a desena litere pare a fi dăunătoare, deoarece controlul vizual strâns al traiectoriei stiloului, necesar pentru a rămâne pe linia punctată, îl împiedică pe scriitor să crească viteza de mișcare și fluența. De asemenea, este posibil să se concentreze atenția scriitorului asupra mișcării mai degrabă decât asupra urmei scrise în sine. În acest scop, cea mai bună strategie este de a modifica percepția scriitorului asupra scrisului său de mână. De exemplu, utilizarea unui stilou fals (adică fără cerneală) elimină urma vizuală (dar păstrează viziunea stiloului și a indiciilor spațiale utile) și, astfel, permite scriitorului să se concentreze asupra mișcării sale. Așa cum au sugerat Danna și Velay, aceasta ar putea fi o modalitate bună de a împiedica scriitorul să acorde o atenție exclusivă urmei vizuale.83 Este, de asemenea, posibilă creșterea percepției informațiilor tactile și kinestezice legate de mișcările scrisului de mână prin explorarea digitală a literelor în relief.84 Utilizarea muzicii de fundal în timpul reabilitării pare să fie, de asemenea, eficientă.85 Această strategie este susținută de o constatare anterioară raportată de Ben-Pazi et al., care au observat că scrisul slab la copii se corelează cu bătăi ritmice anormale, sugerând o amplă afectare temporală funcțională la copiii cu disgrafie.86 Cu toate acestea, terapeutul trebuie să verifice dacă muzica nu distrage prea mult atenția copilului, mai ales dacă acesta are tulburări de atenție. În cele din urmă, utilizarea noilor tehnologii, cum ar fi tabletele grafice sau de digitizare, pare a fi o cale promițătoare pentru reabilitarea disgrafiei. Dincolo de apetitul copiilor pentru noile tehnologii, scrierea digitală face posibilă modificarea percepției scriitorului asupra scrisului său prin reducerea cantității de informații vizuale despre produsul scris87 sau prin creșterea cantității de informații senzoriale despre procesul de scriere, cu un feedback auditiv suplimentar88 sau modificări în timp real ale culorii cernelii în funcție de o anumită variabilă cinematică.89

Astăzi, atât diagnosticul cât și reabilitarea disgrafiei continuă să se bazeze pe instrumente de tip creion și hârtie. Dispozitivele digitale ar putea fi utilizate pentru a completa testele cu stilou și hârtie. Multe programe software au fost dezvoltate de la apariția tabletelor grafice (de exemplu, OASIS de De Jong în 1996; MovAlyzeR de Teulings în anii 1990). O meta-analiză privind tulburările de scriere de mână a indicat că trei variabile furnizate de tabletele grafice ar fi deosebit de relevante pentru evaluarea procesului de scriere: viteza mișcării, fluența mișcării și, într-o mai mică măsură, presiunea exercitată de stilou.40 Trebuie remarcat faptul că presiunea exercitată de degete asupra stiloului este probabil mai informativă decât cea exercitată de stilou asupra tabletei, dar această variabilă nu poate fi înregistrată cu tabletele disponibile în prezent. În timp ce utilizarea instrumentelor digitale pentru promovarea diagnosticării și reabilitării disgrafiei a fost pe deplin investigată la nivel științific, aceste noi tehnologii sunt încă foarte rar folosite de terapeuți. 90

Obiectiv, evaluare și ajustare

Cu orice formă pe care o ia intervenția aleasă, scalarea atingerii obiectivelor pare o modalitate promițătoare de a deveni pe deplin eficientă. Aceasta ia forma unui ghid scris de urmărire între clinician/terapeut și pacient, monitorizând ameliorarea pacientului și eficiența intervenției.

În timpul interviurilor semi-structurate, terapeutul poate stabili obiective și măsuri de rezultat. Înainte de intervenție, copilul și părinții identifică zonele de dificultate funcțională, indiferent dacă acestea se află în mediul familial sau școlar. În urma intervenției, terapeutul, copilul și părinții evaluează performanța actuală (și satisfacția) pentru fiecare sarcină. Această metodă ajută la planificarea unor obiective adecvate și la măsurarea performanței și satisfacției cu sarcinile alese după intervenție.

Evaluarea funcției școlare, Măsura canadiană a performanței ocupaționale (cu copii de peste 8-9 ani) și Sistemul de stabilire a obiectivelor și a eficienței percepute (pentru copii mai mici) pot fi instrumente adecvate de stabilire a obiectivelor.

Concluzie intermediară

Intervențiile concepute pentru a îmbunătăți performanța motorie la persoanele cu TCD variază în funcție de tip, intensitate, durată și frecvență/repetiție. Ele sunt mai eficiente atunci când sunt începute la copii mici (înainte de 5 ani), sunt administrate într-un cadru de grup sau la domiciliu, de cel puțin 3-5 ori pe săptămână și pentru o durată de cel puțin 9 săptămâni (ar trebui, totuși, remarcat faptul că, în timp ce intervențiile de înaltă intensitate și de înaltă frecvență par a fi cele mai eficiente, noile dovezi sugerează că și intervențiile relativ scurte pot avea beneficii imediate). De asemenea, este necesar să se apeleze la sprijinul părinților și al profesorilor (și al altor persoane semnificative: terapeuți, membri ai familiei etc.), pentru a valorifica fiecare oportunitate de exersare și generalizare a abilităților și pentru a maximiza efectul potențial de formare.62 În linii mari, intervențiile trebuie să fie:

• adaptate la caracteristicile fiecărui copil în parte;
• începute și implementate în urma unei examinări complete și adecvate pentru a stabili natura exactă a deficitelor (profilul cognitiv, severitatea tulburării, comorbidități etc.);
• legate de dificultățile ADL-urilor;
• adaptat la dificultățile copilului și conceput pentru a le atenua;
• derulat în concertare cu (și cu participarea) copilului, a părinților săi, a profesorilor și a altor terapeuți, pentru a maximiza efectul potențial de formare.65

Combinate cu sarcini funcționale, pot fi oferite atât intervenții orientate spre activitate, cât și intervenții orientate spre funcțiile corporale.

Antrenamentul bazat pe AVG pare promițător, deși sunt necesare date suplimentare pentru DCD (puține studii, metodologii eterogene, eșantioane mici). Începe să fie inclus în terapia motorie, deoarece are multe avantaje (reabilitare într-o serie de afecțiuni, combaterea plictiselii, promovarea angajamentului și a motivației etc.). Cu toate acestea, aspectele legate de transferul în lumea reală nu au fost încă abordate.

Au început să fie oferite intervenții în grupuri mici (4-6 copii) și sunt utile pentru reducerea anxietății de performanță, îmbunătățirea capacității de a se descurca cu colegii și creșterea aderenței și a implicării.73,91,92

Concluzie generală

DCD este o tulburare motorie specifică de dezvoltare frecventă, care împărtășește mai multe caracteristici cu alte tulburări de neurodezvoltare, inclusiv prevalența ridicată, predominanța masculină, debutul în timpul copilăriei (cel mai adesea dezvăluit înainte de începerea școlii), severitatea variabilă, persistența pe tot parcursul vieții, repercusiunile academice și consecințele socio-emoționale pe termen lung. Prevalența variază de la 1,8% la 6,9%, iar 1 din 2 copii cu TCD prezintă disgrafie. Confirmarea suspiciunii de TCD necesită o abordare multidisciplinară care să implice medici pediatri și/sau neuropediatri pentru stabilirea diagnosticului diferențial cu patologii neurologice centrale sau periferice, un specialist în motricitate (psihomotricist și/sau ergoterapeut) pentru evaluarea dezvoltării motorii și a funcțiilor motorii pe baza unor teste validate, precum și alți specialiști în funcție de comorbiditățile suspectate. Deși etiologia DCD rămâne necunoscută, bazele etiopatogenice comune cu alte tulburări de neurodezvoltare ar putea explica asocierile frecvente dintre acestea și ar putea contribui la eterogenitatea tulburării. Identificarea și diagnosticarea precoce sunt importante pentru ca copiii să primească îngrijirea adecvată și să beneficieze de intervenții educaționale a căror eficacitate a fost demonstrată de meta-analize recente.