mei 1, 2009 — Toen de 46-jarige Jane Smith huwelijkstherapie onderging met haar man, ontsloten de sessies delen van Jane’s geheugen die ze naar eigen zeggen al meer dan tien jaar onderdrukte — herinneringen met angstaanjagende krachten.
“Ik begon me te herinneren dat ik er getuige van was hoe mijn broer werd misbruikt… En ik begon me mijn eigen misbruik te herinneren,” zei Jane, die verzocht haar echte naam niet te gebruiken. Ze zei dat ze zich later realiseerde dat ze vanaf haar vierde lichamelijk en seksueel was misbruikt door familieleden.
Jane confronteerde haar ouders en zei dat ze erover wilde praten, maar dat zij dat niet wilden.
“Twee weken later kreeg ik een brief van hen waarin stond: ‘Neem geen contact meer met ons op,'” zei Jane.
Dat was het moment waarop haar aanvallen begonnen.
Trauma Related Seizures
“Toen haar ouders haar een brief stuurden waarin ze haar afwees, kreeg ze plotseling een aanval in ons huis,” zei haar man, de 47-jarige John Smith (niet zijn echte naam). “We waren geschokt. Ik dacht dat ze gewoon stervende was.”
Maar Jane was niet stervende. In plaats daarvan leed ze aan wat bekend staat als psychogene niet-epileptische aanvallen (PNES), epileptische aanvallen die kunnen worden veroorzaakt door trauma’s, maar ook door depressie en angst.
Hoewel dergelijke aanvallen goed zijn gekarakteriseerd in de medische literatuur, zijn PNES moeilijk te behandelen omdat de aandoening in het grijze gebied tussen psychologie en neurologie valt – een plaats waar veel artsen zich niet willen begeven.
“Het is een ongelofelijk niemandsland,” zei John.
Maar nieuw onderzoek, deze week gepresenteerd op de American Academy of Neurology, kan een stap zijn in de richting van het identificeren van de link tussen de geest en de hersenen als het gaat om PNES en in de richting van het verbeteren van de behandeling.
“Er is meer en meer bewijs dat er een bidirectioneel verband is tussen aanvallen en depressie,” zei Dr. W. Curt LaFrance, een assistent-professor in psychiatrie, menselijk gedrag, en klinische neurowetenschappen en Brown University en de hoofdauteur van het onderzoek. “Als je die comorbiditeiten behandelt, kun je dan ook die niet-epileptische aanvallen behandelen?”
PNES zijn niet het gevolg van onregelmatige elektrische activiteit in de hersenen, zoals het geval is bij epileptische aanvallen. In plaats daarvan hebben PNES onderliggende psychologische of emotionele oorzaken, waaronder posttraumatische stress, depressie, angst en chronische ziekten zoals hartaandoeningen of chronische pijn.
In zijn studie onderzocht LaFrance 38 patiënten met niet-epileptische aanvallen, van wie de helft een placebo-medicijn kreeg en de andere helft antidepressiva. Hij ontdekte dat bij degenen die werden behandeld voor depressie, het aantal aanvallen met 40 procent afnam. De gegevens toonden ook aan dat patiënten met een ernstiger depressie minder kans hadden op verbetering na behandeling met medicijnen.
Antidepressiva als Therapie
Hoewel LaFrance zei dat hij er niet zeker van kon zijn dat de algemene resultaten niet willekeurig zouden blijken te zijn na verdere proeven, wees hij erop dat wanneer de gegevens werden uitgesplitst naar type aanval, een significante vermindering van aanvallen optrad in de groep die onderliggende psychologische problemen had. LaFrance zei dat zijn resultaten een groter onderzoek ondersteunen naar het gebruik van antidepressiva bij mensen met PNES.
Over het algemeen accepteren deskundigen op dit gebied de theorie van LaFrance.
“Mensen met psychogene niet-epileptische aanvallen kunnen vaak andere psychologische of psychogene symptomen hebben, en het is die comorbiditeit die men al lange tijd probeert uit te zoeken,” zei Dr. Martin Goldstein, directeur van de cognitieve neurologie aan de Mt. Sinai School of Medicine in New York.
“Als je de comorbide, geassocieerde psychologische symptomen behandelt van patiënten die niet-epileptische aanvallen hebben, doen deze patiënten het na verloop van tijd beter. Ze hebben een vermindering in frequentie en ernst van niet-epileptische aanvallen.”
Opevallen zijn in feite een primitieve manier om emoties of gevoelens te uiten die niet verbaal of op andere manieren kunnen worden geuit, zoals huilen.
En aanvallen waren voor Jane Smith een manier om uit te drukken wat er in haar verleden was gebeurd. Na meer therapie realiseerde Jane zich dat ze ook toevallen had gehad tijdens perioden van misbruik als kind vanaf haar vierde, perioden die ze beschreef als “verloren tijd.”
“Ik herinnerde me de eerste keer dat ik werd misbruikt en dat ik een toeval kreeg,” zei Jane. “En toen ik daar herinneringen en flashbacks aan had, veroorzaakte dat aanvallen.”
Jane zei dat haar aanvallen waarschijnlijk een mechanisme waren om met haar misbruik om te gaan. Uiteindelijk, toen ze als tiener controle kreeg over haar lichaam en haar leven, verdrong Jane de herinneringen aan het misbruik en stopten de aanvallen. Noch de herinneringen noch de aanvallen doken weer op totdat ze 31 was en de brief ontving waarin haar ouders het contact verbraken.
Problemen bij het zoeken naar behandeling
Jane is uniek in die zin dat ze in staat was om het verband tussen haar aanvallen en het trauma uit het verleden snel te identificeren. De Smiths runnen een website voor mensen met niet-epileptische aanvallen genaamd The Nonepileptic Seizure Organization, en John zei dat de meeste mensen die met hem in contact komen geen idee hebben wat de oorzaak van hun aandoening zou kunnen zijn.
“Patiënten met niet-epileptische aanvallen voelen zich absoluut, totaal verwaarloosd. Ze zijn letterlijk wanhopig,” zei John Smith. “Ze willen geloven dat het een medisch probleem is en ze leggen gewoon het verband niet.”
Dientengevolge worden mensen met PNES heen en weer gerangeerd tussen neurologen en psychologen in een poging hun aandoening te classificeren en te behandelen.
“Vanuit praktisch oogpunt, wat moeten we anders doen?” zei dr. Selim Benbadis, een professor in de neurologie en directeur van het Comprehensive Epilepsy Program aan de Universiteit van Zuid-Florida in Tampa.
De subtiliteiten van het classificeren van een ernstig lichamelijk probleem, zoals een aanval, die wordt veroorzaakt door intense emotionele problemen en moeilijk te behandelen zijn met medicatie, maken artsen ongemakkelijk, volgens Benbadis. Hij schat de prevalentie van niet-epileptische aanvallen op 2 tot 33 op 100.000 mensen.
Het probleem wordt nog verergerd door het feit dat meer dan 20 procent van de mensen met epilepsie ook PNES kan hebben, wat ertoe kan leiden dat mensen met PNES verkeerd worden gediagnosticeerd met epilepsie en worden behandeld met medicijnen die ineffectief blijken te zijn. Bovendien kan een kleine subgroep van patiënten die aanvallen fingeren voor aandacht, geld of andere voordelige redenen – bekend als malingering – behandelaars bevooroordelen tegen mensen die de oorzaak van hun aanvallen niet kennen.
Mind Or Brain Or Both?
Omdat ze het verband heeft geïdentificeerd tussen haar trauma uit het verleden en haar aanvallen, kon Jane sneller dan anderen in haar positie behandelingsopties onderzoeken. Bij de meeste mensen met PNES duurt het gemiddeld zeven jaar voordat ze de juiste diagnose en behandeling krijgen.
Met therapie en antidepressieve medicatie is Jane in staat geweest om de frequentie en de ernst van haar aanvallen te verminderen tot het punt waarop ze bij bewustzijn blijft en zichzelf er doorheen praat.
Coping With Trauma-Related Seizures
“Ik heb een aantal vrij ernstige herinneringen die er bijna voor zorgen dat ik in paniek raak,” zei Jane. In plaats van de paroxysmen van een volledige aanval, klemt haar lichaam zich nu alleen nog maar vast in gevoelens van hulpeloosheid.
“Maar dan herinner ik me dat ik er voor mezelf ben. De herinnering is aan het kind, maar de volwassene is er om me terug te trekken naar het nu.”
