The End of Life for Patients with Acute Myeloid Leukemia (AML)- a Single Center Experience

Background

Diagnoza ostrej białaczki szpikowej (AML) wiąże się ze złym rokowaniem, szczególnie u pacjentów w wieku powyżej 65 lat oraz u pacjentów z nawrotem lub opornością choroby. Niewiele wiadomo na temat specyficznej lokalizacji, w której umierają pacjenci z AML oraz tego, jak stan choroby, postępowanie terapeutyczne i objawy wpływają na miejsce zgonu.

Metody

Przeprowadziliśmy retrospektywną analizę opisową kolejnych pacjentów z AML, którzy zmarli w naszej instytucji między styczniem 2007 a grudniem 2012 roku. Oprócz miejsca zgonu, zmienne, które były przedmiotem zainteresowania, obejmowały: stan choroby w chwili śmierci, wcześniejsze przeszczepy, wcześniejszą chemioterapię, obecność dedykowanego opiekuna, płeć i wiek w chwili rozpoznania. Stan choroby był klasyfikowany jako: nowa diagnoza, aktywna choroba, nawrót choroby lub remisja. Nowa diagnoza została zdefiniowana jako diagnoza w ciągu ostatnich 30 dni. Aktywną chorobę definiowano jako chorobę trwającą dłużej niż 30 dni i bez wcześniejszej remisji. Dokonano przeglądu dokumentacji medycznej w celu ustalenia, czy konsultowano się z ośrodkiem opieki paliatywnej i jaki był zakres objawów zgłaszanych w ciągu ostatnich dwóch tygodni życia. Zmienne kategoryczne porównywano między grupami za pomocą testu chi kwadrat, a zmienne ciągłe za pomocą testu Kruskala Wallisa. Wyniki

Zidentyfikowaliśmy 166 pacjentów z AML. Większość badanych pacjentów była rasy białej (90%) i płci męskiej (55%), a mediana wieku wynosiła 69 lat (zakres 21-94 lat). Choroba została scharakteryzowana jako AML de novo (49%), związana z terapią (14%), wtórna do wcześniejszej mielodysplazji (29%) lub innej choroby hematologicznej (8%). Mediana czasu od rozpoznania do zgonu wynosiła 5,5 miesiąca (zakres 0,7-50,4). Większość (82%) miała aktywną AML w chwili śmierci. Inne przyczyny zgonu obejmowały powikłania związane z przeszczepem (8%), sepsę (4%), krwawienie (2%) lub inne (4%) przyczyny. Konsultacje w zakresie opieki paliatywnej miały miejsce w 35% przypadków. Konsultacje odbywały się zazwyczaj w późnym okresie choroby, a mediana czasu od pierwszej konsultacji do zgonu wynosiła 8 dni (zakres 0-122 dni). Informacje na temat miejsca zgonu były dostępne dla 154 pacjentów, z których 23 (15%) zmarło w hospicjum stacjonarnym, 41 (27%) w domu, 48 (31%) zmarło podczas hospitalizacji na łóżku innym niż OIOM, a 42 (27%) zmarło na oddziale intensywnej terapii lub na oddziale ratunkowym (ED). Miejsce zgonu było istotnie związane ze stanem choroby w chwili śmierci (p<0,0001, Rycina 1), wcześniejszym leczeniem indukcyjnym opartym na antracyklinach/cytarabinie (p=0,01), wsparciem społecznym/dedykowanym opiekunem (p=0,05) i wiekiem w chwili rozpoznania (p<0,0001). Wśród pacjentów, którzy zmarli na OIT/ED, większy odsetek stanowiły osoby młodsze, z medianą wieku 61 lat (zakres 30-83). Spośród chorych z nowym rozpoznaniem AML 36% zmarło na OIT lub w łóżku szpitalnym poza OIT (33%), a 30% w domu lub hospicjum stacjonarnym. Pacjenci z całkowitą remisją w większości zmarli na oddziale intensywnej terapii lub na oddziale intensywnej opieki medycznej (80%), natomiast pacjenci z nawrotem choroby zmarli w różnych miejscach, w tym w domu (33%), w szpitalu (33%), w hospicjum stacjonarnym (20%) lub na oddziale intensywnej terapii/oddziale intensywnej opieki medycznej (15%). Większy odsetek (23%) tych, którzy nie otrzymali chemioterapii indukcyjnej, zmarł w hospicjum niż tych, którzy ją otrzymali (9%). I odwrotnie, osoby, które otrzymały chemioterapię indukcyjną, miały wyższy odsetek zgonów na OIT/ED (36%) niż osoby, które nie otrzymały chemioterapii indukcyjnej (15%). Większy odsetek osób mających wsparcie społeczne zmarł w domu/szpitalu (30% vs. 5%), a mniejszy w hospicjum stacjonarnym (13% vs. 27%). Najczęściej zgłaszanymi objawami były: ból (38%), delirium (29%) i krwawienie (23%). 37 zgłoszonych zdarzeń związanych z krwawieniem obejmowało krwawienie z jamy ustnej i nosowej (28%), krwawienie z tkanek miękkich (5%), krwawienie płucne o dużej objętości (8%), krwawienie z przewodu pokarmowego (13%) i krwotok wewnątrzczaszkowy (38%).

Wnioski

Większość pacjentów z AML w chwili śmierci przebywa w warunkach szpitalnych. Do ważnych czynników wpływających na miejsce zgonu należą wiek w momencie rozpoznania, stan choroby, wsparcie społeczne i wcześniejsza chemioterapia indukcyjna. Objawy u schyłku życia obejmowały ból, delirium i krwawienie. Opieka paliatywna nie była optymalnie wykorzystywana w większości przypadków. Potrzebne są interwencje w celu poprawy zarządzania objawami i wykorzystania opieki zdrowotnej pod koniec życia u pacjentów z AML.